Allt fler mister kommunal hjälp, rapporterar TV4. Programmet har intervjuat Elisabeth Elg.

”Vi anlitar en konsult för att saken ska bli så rättvist belyst som möjligt”. Orden kommer från en socialchef i gårdagens program av TV4:s Kalla fakta.

Bilden som beskrivs är uppseendeväckande. Programmet beskriver hur fler än hälften av landets hundra största kommuner anlitar konsulter som lär ut hur de ska ge avslag till personer med svåra funktionsnedsättningar. En journalist tar med sig en dold kamera till ett kurstillfälle där konsulten får kommunala tjänstemän att skratta åt funktionshindrades vanor och livsstilar.

I den mörka och regniga novemberkvällen får vi till oss en otäck bild av Sverige 2013. Där personer med funktionsnedsättning ses som en belastning. Där kursdeltagarna får lära sig att det handlar om ”en förhållandevis liten grupp som äter mycket pengar”. 

Och så får socialchefen i en större kommun stå till svars inför kameran. Hon drar samma historia gång på gång som en utantilläxa. Vrider sig som en mask på kroken. ”Det är viktigt att frågan blir genomlyst”, säger hon med flackande blick och rödfläckig hals.

Inbyggt i hennes intränade floskler vilar en verklighet som ger mig gåshud på armarna. Vi är på väg mot ett samhälle där människovärdet håller på att rustas ner. Där vi behandlar funktionsnedsatta som om vi själva aldrig skulle kunna drabbas av en stroke eller få ett hjärnskadat barn. Människor i behov av särskilt stöd har reducerats till röda siffror i kommunernas bokslut. Och värst av allt – det är en utveckling som varje dag sanktioneras av de tjänstemän som utövar besluten. Som med stadig hand sätter sin signatur på avslaget för att sedan gå och ta en eftermiddagsfika med kollegorna.

Jack 7 år blir av med sin stödfamilj. Camilla får inte längre åka på läger. Det är två människor i havet av alla dem som dagligen hänvisas till isolering och utanförskap. Deras situation är inte bara en inblick i dagens Sverige. Den är också en indirekt berättelse om punkterat civilkurage.

- Det är skamligt att kommunerna betalar dyrt för att undergräva en reform som ska säkra medborgerliga rättigheter för människor med funktionsnedsättning.
Det säger Ingrid Burman, ordförande för Handikappförbunden, i ett uttalande med anledning av Kalla faktas avslöjande i söndagens TV4-sändning.

Här är Handikappförbundens pressmeddelande i sin helhet:

TV4:s program Kalla fakta redovisade igår i inslaget "Avslag till varje pris" att ett stort antal kommuner betalar konsulter för att lära handläggare hur man argumenterar mot och ger avslag på ansökningar om stödinsatser enligt LSS.
Handikappförbunden, som representerar 38 funktionshinderförbund, är mycket kritisk till kommunernas agerande.

- Det är skamligt att kommunerna betalar dyrt för att undergräva en reform som ska säkra medborgerliga rättigheter för människor med funktionsnedsättning. Det är också häpnadsväckande att man raljerar över de här rättigheterna och över de personer som har rätt till samhällets stöd, säger Ingrid Burman, ordförande.

Hon påpekar att funktionshinderrörelsen förväntar sig att kommunerna ändrar sitt förhållningssätt och respekterar lagens intentioner, men också att lagstiftaren tar initiativ till att säkra intentionerna bakom lagen.

- Det krävs ett snabbt agerande så att den här typen av inskränkningar av lagen stoppas, säger Ingrid Burman.

Pelle Kölhed, vice ordförande för Handikappförbunden, ifrågasätter hur upphandlingen av utbildningar går till;

- Det är graverande att Sveriges kommuner inte drar sig för att anlita konsulter som ljuger och förvränger lagens innehåll, säger han.

NPF-forum anordnas på Kistamässan i norra Stockholm. Temat är "Få det att fungera - stöd och strategier för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar".

Arrangör är Riksförbundet Attention som har mer information här.

Anhörigriksdagen 2014 anordnas den 20-21 maj 2014 i Varberg av Anhörigas Riksförbund. Det är en årlig mötesplats där anhöriga i alla åldrar och situationer står i centrum.

Mer information finns på Anhörigas Riksförbunds webbplats här.

Föräldrakrafts bloggare Trine Nyberg uppmärksammades av radions P4 Kalmar i måndags.

Det går nästan inte en dag utan att vi svär över Hildas alla hjälpmedel. Rullstolen är tung att bära in och ut i bilen flera gånger varje dag. Gåstolen är otymplig och råkar nästan alltid köra över tårna när man ska ställa Hilda i den. Matstolen är svårkörd och brukar lämna repor och jack i listerna i köket.

Dessutom är de fula. Stora, otympliga och serietillverkade i landstingets typiska blå, röda eller gröna färger. Samma färg för små barn som till gamla människor. Hur tänkte man där, har vi undrat många gånger.

Alla Hildas hjälpmedelär också väldigt känslomässigt laddade. Vi har alltid försökt att hålla oss med så få saker som möjligt. Men ju äldre och ju större Hilda blir, desto mer behöver vi dem. 

De utgör på så vis en ständig påminnelse om vart vi är på väg. Om en framtid som med kall hand kramar mitt hjärta. Där frågorna staplas på varandra. Där svaren ännu ligger dolda.

Det är Hildas gåstol som används den här eftermiddagen då lillasyster med kompisar sitter och pysslar i vårt kök. Den bleka eftermiddagssolen får de små arken med pärlor, hjärtan och blommor att glittra. Teckningar görs till en älskad mamma eller pappa. Grenar och stenar målas med stor koncentration. Hilda står rak som en fura i sin stol och betraktar stillsamt.

Någonstans i allt detta reser jag mig från bordet och börjar plocka med eftermiddagsdisken. I slamret av tallrikar och koppar hör jag hur den lilla gruppen av 4-åringar har förflyttat sig från bordet. Ett snabbt ögonkast och jag ser hur de står bredvid Hilda. Fixar och pillar med något. Jag fortsätter med mitt men efter några minuter lägger jag ner handduken och går bort till dem.

– Har du sett mamma, så fint?

Tre små flickor strålar mot mig. Pysande av stolthet. De pekar kollektivt mot ramen på Hildas gåstol.  Alla hjärtan, pärlor och blommor. Prydligt fastlimmade med oerhörd noggrannhet. Hildas landstingstrista gåstol har förvandlats till en orgie av bling-bling.

– Nu behöver inte Hildas gåstol vara så tråkig längre, konstaterar lillasyster och fäster den sista blomman på sin plats.

Och inom mig. Hjärtat som snubblar till i bröstet. Över små människors klokskap. Över bräddfulla små hjärtan. Över vilka möjligheter som finns om man väljer att se dem. Jag ler mot tre par förväntansfulla ögon. Stryker Hilda över håret och frågar om hon är nöjd. Jag får inget svar. Blicken är fastnaglad mot ramen. Fullt upptagen med att detaljstudera glittret av färger. Och hon ser riktigt nöjd ut.

Det händer att jag trillar ner i små svackor av bitterhet. Alla som har barn med ena foten i en normalstörd familjevardag och den andra i ett oändligt pärlband av provtagningar och mediciner vet säkert vad jag menar.

Klockan är 7.30. Vår sömniga lilla familj snirklar oss fram i landstingets morgontomma korridorer. På väg till fysiologen på våning fyra. Ute strilar novemberregnet ner. Himlen en murrig palett av grått. Vi ska göra en PH-mätning på Hilda. En liten slang ska föras in genom näsan och ner i hennes lilla mage för att där mäta hur det står till. Ett enkelt, men ganska obehagligt, ingrepp. Särskilt obehagligt om man är nio år och inte förstår vad som händer.

Och just dessa tillfällen. Då växer bitterheten i mig i epidemisk hastighet. Alla dessa undersökningar, provtagningar, böjningar, bändningar, sövningar och iproppande av det ena hemskare än det andra. Allt sanktionerat och godkänt av oss två människor som hon litar på allra mest i hela världen. Oss två människor som hon fäster sin tillit till. Och vi kan inte ens förklara för henne.

Vi kan bara erbjuda våra kramar, våra lugnande röster och smekande händer. Vi kan möta hennes glansiga och frågande ögon med våra glada. Fast inom oss skriker vi. Svär åt alla snälla sjuksköterskor. Ber alla kunniga läkare fara åt pipsvängen. Drar ut sladdar och stampar sönder provrör. Rymmer med vårt barn i rullstolen och ger sjukhuset fingret.

Men vi har inget val. Detta är vårt jobb som mamma och pappa. Även fast vi inte sökte just den här delen av tjänsten. Även fast vi många gånger sagt upp oss. Därför ler vi i stället mot sjukhuspersonalen och byter några lågmälda artighetsfraser med gråten i halsen.

De två rutinerade sjuksköterskorna är klara efter en halvtimme. Hilda är så trött att hon somnar tillbakalutad i rullstolen. På hennes runda kind är en stor vit tejpbit fastsatt som ska hålla fast slangen som går in i näsan. Vi samlar ihop vår lilla familj och går tillbaks genom det glåmiga väntrummet och de långa korridorerna.

Vid det lilla sjukhuscaféet vid ingången slår vi oss ner och packar upp vår matsäck. Sigrid upplivad av det som hon ser som ett äventyr. Vi föräldrar trötta men lättade över att det gick bra ännu en gång. Och Hilda, småsnarkande drar hon till sig förstulna blickar från våra bordsgrannar. Som ser. Undrar nyfiket.

Och jag kommer på mig själv med att ända in i hjärteroten längta hem till mitt röriga hus. Den överfulla soppåsen i köket. Högen med smutstvätt. Utslängda leksaker på golvet. Våra obäddade sängar. För varje sak förankrar min lilla familj i verkligheten. Varje sak påminner mig om det jag älskar här i livet.

Vardagen.

Som en rosa färgklick ligger den bland en håglös bunt novemberräkningar. Min minsta kisar uppmärksamt med ögonen. Nappar åt sig den och ber mig läsa.

Inom några minuter är lyckan total då vi konstaterar att det rör sig om en inbjudan till prinsesskalas hos en av hennes dagiskompisar. Och över de fräsande köttbullarna i stekpannan börjar jag tänka på alla dessa små milstolpar i livet. Dagisstart. Skolstart. De första kalasen. Skoldanser. Avslutningar.

Redan när man står där med teststickan i handen och blinkar förvirrat mot det lilla plustecknet så börjar bilderna ta form i huvudet. Och sen sitter man där på en skolavslutning några år senare med högblanka ögon och undrar hur tiden kan gå så fort.

Vid de små viktiga milstolparna i livet är vi skyddslösa. Det är då livet ska leva upp till våra högt ställda drömmar. Och när bilden inte stämmer då gör det ont.

Hildas första kalasinbjudan damp ner vid hennes dagiskrok när hon var i fyraårsåldern. En skönlockig liten flicka, tre krokar bort, fyllde år och hade bjudit alla i dagisgruppen. I samma stund som jag såg de snirkliga små bokstäverna växte klumpen i magen.

Hur skulle det här gå till? Hilda åt ju inte samma mat som de andra barnen utan bara ketogen kost. Hon kunde inte sitta själv, lekte inte med de andra och hon krampade i tid och otid. Och tänk om det skulle komma andra barn eller föräldrar som inte kände henne? Skulle de peka och titta? Utbyta ödesmättade blickar över tårtljus och paket för att sedan tissla och tassla i ett hörn av rummet?

Några dagar senare ringde jag och meddelade att vi inte kunde komma men tack ändå. Och inom mig gick något sönder.

Några veckor senare låg en ny inbjudan på Hildas plats. Den här gången från en av pojkarna i gruppen. Jag beslöt mig snabbt för att tacka nej men med luren tryckt mot örat och med svajig röst hörde jag mig själv i stället tacka ja.

Två helger senare var det dags. Med bävan i bröstet skorhornade jag ner mig och Hilda mellan andra små fyraåringar i kalasrummet på McDonald's. Ett litet klaustrofobiskt rum med rutor suddiga av hundratals frityrkladdiga födelsedagsfingrar som varit här före oss. Runt oss – en röra av höstsnuviga näsor, ketchupkladdiga munnar och blodsockerkurvor som pekade rakt uppåt.

Istället för hamburgare fick Hilda sin lilla ranson mat som jag hade tagit med i en matlåda. Sneglade försiktigt runt mig samtidigt som jag matade henne men ingen reagerade. Alla var fullt upptagna med sitt.

Efter maten och i väntan på fiskdammen skulle det ritas teckningar. Alla fick var sitt papper och kritor. Hildas händer låg i knät. Blicken ut i lyften. Flickan intill stannade upp i sin rörelse. Tittade på Hilda. Funderade.

- Jag kan hjälpa Hilda att rita en häst, sa hon plötsligt, tog hennes papper och började måla.
- Jag kan rita solen åt henne. Och att jag gungar bredvid, fortsatte pojken på andra sidan av oss.

Strax låg en liten teckning på Hildas plats. Med tre små figurer inritade. Jag visade Hilda. Hon tittade länge. Gungade försiktigt med överkroppen.

Strax var fiskdammen förberedd. Den lilla skocken med fyraåringar uppmanades att ställa sig på kö för att fiska upp den åtråvärda godispåsen. Jag satt kvar vid bordet med Hilda i mitt knä. Runt mig en röra av teckningar, kritor och hamburgerpapper. Små ljusa röster överröstade varandra i otålig väntan.

Och plötsligt:

- Men hur ska Hilda kunna fiska upp sin påse? Hon kan ju inte hålla i spöet?

Orden kom från födelsedagsbarnet som fått börja och nu stod med handen halvvägs ner bland sega råttor och skumsvampar. En bekymrad rynka i pannan. Några sekunder gick. Koncentrationen dallrade i luften.

- Jag kan hålla i spöet åt henne! sa plötsligt nummer två i kön.
- Och jag kan fiska upp påsen! kontrade trean.
- Och vi öppnar och ger henne den, pep två små i kör längre bak.

Och med samma ordlösa samförstånd som brukar finnas i det väljoljade maskineriet hos småbarnsföräldrar så löste den lilla skocken med fyraåringar problemet. En kompis kunde inte kalasa på samma sätt som dem. Då fick de hjälpa till. Konstigare än så var det inte.

En halvtimme senare. På väg hem genom den friska och kalla höstluften. I sulkyn en galoninpackad och trött liten tjej med långa blinkningar. Och bakom – en mamma med en teckning noggrant hopvikt närmast hjärtat. Och jag påminde mig själv om att aldrig mer sätta mentala krokben för mig själv igen. Hur jobbig nästa milstolpe än skulle bli.

UPPDATERAD. Surfplattor står högt på önskelistorna inför julen. Men vilken modell är bäst om man inte bara surfar och ser film utan även vill ha den som hjälpmedel? Föräldrakraft har genomfört ett unikt test av sju plattor ur funkisperspektiv, däribland den helt nya iPad Air.

I det nya numret av Föräldrakraft (nr 6 2013), som damp ner i brevlådorna några veckor före jul, behandlas stora teman som privatekonomi, skola och juridik.

BILDREPORTAGE

En hyllning till tekniska framsteg! Det är vad man kan kalla mässan FRI 2013 som ägde rum i oktober. Nya numret inleds av ett bildsvep från två dagar fullspäckade med hjälpmedel, seminarier och uppvisningar.

LEDARE

Hur länge ska det tillåtas? I ledaren diskuteras det dolda motståndet till LSS-lagen som verkställdes för 20 år sedan.

KRÖNIKA

”Livet är en sexuell åkomma och dödligheten är 100 procent”. Sören Olsson reflekterar kring död, förlust och sorg i sin nya krönika.

 

NYHETER

> Nu går hennes dröm i uppfyllelse

> Här ska partierna ge besked om jobben

> Politikerna backar från sparförslag

> Barnens rapport till FN

> ”Cykling blir bara större och större”
 

INTERVJUN

”Ska du verkligen dricka den där ölen?”. När Anders Westgerd drabbades av en skidolycka som 20-åring hamnade han i en livskris.

Idag, som verksamhetsledare på ett kollektiv för personer med assistans kämpar han istället för att belysa de fördomar som finns om funktionsnedsatta.  

”Här är det omöjligt att sitta still utan vilja göra något åt diskriminering och dåligt bemötande”, säger han.
 

LIVSSTIL & HÄLSA

En gympasal fylld av sann glädje. Projektet "Öppna dörrar", som arrangeras av Friskis & Svettis, är ett gymnastikpass för personer med fysiska funktionsnedsättningar.

I Föräldrakrafts reportage får vi följa Susannae Qvist under ett träningspassen. Träningen är livsnödvändigt för att hon ska få vardagen att gå ihop.

"Det är faktiskt första gången någonsin som det känns kul att träna", säger Susanne.

NPF, NEUROPSYKIATRISKA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR

I decembernumret får vi bland andra möta Cecila Brusewitz som har startat ett nytt projekt som som ska rycka ut till föräldrarnas försvar.  Lösningar står i fokus för Riksförbundet Attentions arbete.

Det handlar om jordnära frågor: att få skolan, boendet, vardagen att fungera. Nu rycker man ut till föräldrarnas försvar med nya projektet ”Egen styrka”.
 

TEMA: EKONOMI

"Vårdbidraget ska täcka upp för förlorad arbetsinkomst samt ersätta extra kostnader. Men funkar det i praktiken?"

Här möter vi Kristina Leksell, mamma till Aurora, som fick ge upp sitt heltidsjobb för att kunna ta hand om dottern. Hon och många andra föräldrar har fått ta den ekonomiska smällen som det innebär när vårdbidraget inte räcker till.

”Vi anpassar munnen efter matsäcken”- säger Kristina.

I detta nummer följer även 10 högaktuella tips på appar för den privata ekonomin!

Några rubriker på temat:

> Vi anpassar munnen efter matsäcken

> Vårdbidraget: Så funkar det

> Forskarens bästa råd: Se till att behålla jobbet

> Appar för privatekonomi: 10 rekommenderade appar!
 

JURIDIK

"Avslag till varje pris", så heter programmet där Kalla Fakta avslöjar hur kommuner agerar för att begränsa rätten till stöd. På temat Juridik kan du läsa om programmet och kommentarer från RBU, FUB och politiker.

Han tvingar kommunen att lyssna. Vi möter bland annat rättsombudet Willy Engebrethsen. Enligt honom har den förändring man ville se, i och med utförandet av LSS-lagen, inte inneburit några framsteg i praktiken.

“De tillämpar lagen på väldigt lösa boliner”, menar han.

Lite fler rubriker:

> Forskare: "Kommuner försöker aktivt kringgå rättigheter"

> Regeringen får tuffa frågor från FN-kommitté
 

TEMA: SKOLA & SÄRSKILT STÖD

Hur skapar man en skola där alla barn kan utvecklas och bli självständiga? Vi möter Barbro Molander och Skolväsendets överklagandenämnd som har sista ordet när det blir strid om rätten till särskilt stöd.

Handikappförbunden: Elever måste få stöd hela vägen.

Tre reportage där du möter föräldrar, elever och skolledare:

> Mamman som tar hjälp av Facebook – ”Det finns många olika sorters språkstörning och ett stort behov av att utbyta erfarenheter”

> Gustav Adolfsskolan: Här kan alla växa till

> Jenny Kruuse: Skolan ska vara en utbildning för vuxenvärlden.
 

EXKLUSIVT TEST: 7 surfplattor

Vilken är bäst? Surfplattor står högt på önskelistorna inför julen. Men vilken modell
är bäst om man inte bara surfar och ser film utan även vill ha den som hjälpmedel?

Föräldrakraft har genomfört ett unikt test av sju plattor
ur funkisperspektiv, däribland den helt nya iPad Air.
 

IDROTT

"Det är bara att våga, våga vara nybörjare!". Här berättar den nyblivna europamästaren Stefan Jansson om vägen från nybörjare till rullstolsrugbyns världselit.

DEBATT

> Åsikter på... Intevjun med Marie Eklund ...och... Kalla Fakta-programmet

> RBU Stockholm: "Intensivträning behövs även efter 20 års ålder"

> Ulf Uddsten: "Skadestånd slukar medel som borde användas för nya LSS-boenden"

PLUS

Ett nytt avsnitt av Kalle och Hobbe, Kalendarium och ett 60-tal annonser hjälpmedel, assistans, skolor, kollo, utbildning och mycket annat.

Det är nu, i ljuset av adventsljusstakar och glittrigt julpynt, som minnesbilderna är som starkast. Det var just vid den här tiden, för nio år sedan, som vårt liv tog en annan vändning. Ena stunden skvalpade vi omkring i en självklar tillvaro av bebismys, mammaträffar och julförberedelser. I nästa sekund – Q82 på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Kramper. Mediciner. Och en total maktlöshet.

Jag minns väntrummen. Hemslöjd på väggarna. Små leksakshörnor med sönderlekta bilar och dockor. Den kollektiva tystnaden. Den bottenlösa tröttheten och rädslan hos alla oss som satt där. En uppslagen tidning i knät och blicken in i väggen. Alla upptagna med sina tankar. Jag minns beskedet och prognosen vi fick. Att slungas ut i en ny verklighet. Att leva i väntan på svar från undersökningar, blodprov och röntgen. Jag minns doften från min bebis. Hur hon fortfarande doftade välbekant. Ändå var hon en ny person. Jag minns hennes lilla kropp i den stora sjukhussängen med spjälor av stål.

Och jag minns de avgörande valen. Brickan med alla mediciner. Om vi inte gav henne dem skulle hon antagligen inte överleva. Om vi gav henne dem skulle hon förändras både fysiskt och psykiskt. Få svåra biverkningar. Minns hur jag ville kasta in brickan i väggen. I stället lyfte jag upp henne ur vagnen och tryckte henne mot mitt bröst. Sa förlåt för allt hon skulle behöva utstå. Tårar och snor blötte ner hennes bamsepyjamas.

Jag minns också nätterna. Då barnen var tvungna att sova i ett övervakat rum. Mammorna eller papporna som fick ligga kvar i sina egna – med gråten i halsen och värk i bröstet. Jag minns också kvällen när saknaden blev för stor och jag tassade ut i korridoren till Hildas rum. Där fann jag en tom säng. Jag hittade henne i personalens fikarum. Sovandes i en varm sköterskefamn. I doften av kaffe, till ljudet av småprat och med kaksmulor i lockarna. Hon hade vaknat och varit lite orolig. De tänkte att jag behövde sova.

Jag minns också känslan av att slippa sjukhusets automatkaffe, torra limpsmörgåsar och luktfria tvål. En tidig morgon blev vi utskrivna. Min dotters första jul stod för dörren. Och vår första jul som föräldrar. På vägen hem från sjukhuset handlade vi varsin lussekatt. Hemma duschade vi av oss sjukhuslukten. Sjönk ner i soffan. Drack en kopp kaffe. Ute värmde solen sakta upp frosten på Stockholms gator. Livet fortsatte. Nu i en ny riktning.

Längs den prydliga villagata jag cyklar varje morgon ser jag att julen närmar sig. Ljusslingor lyser upp spretiga buskar.  Genom fönster glimrar pyntade julgranar. Jag börjar tänka på ett samtal för åtta månader sedan. En av de första vårdagarna samlades några familjer på en glasveranda i skärgården.  Vi hade tillbringat några dagar tillsammans för att prata om våra barn. Samtalen hade för länge sedan gått från det ytliga och trevliga till det som verkligen betydde något. Livet. Familjen. Vänner. Glädje och sorg.

En mamma berättade att de inte längre åkte iväg för att fira jul med släkten. Under många år försökte dem. Packlistor med hjälpmedel, blöjor, mediciner och specialmat fick skrivas och kontrolleras flera gånger. Allt var nödvändigt. Inget fick glömmas. Väl framme skulle allt skohornas in bland möbler och välmenande släktingar. Medan kaffekopparna klirrade mot tefaten riskerade mormors porslinsfigurer att göra detsamma mot golvet. Ömtåliga saker som kunde rivas ner, gå sönder eller plockas isär hade för länge sedan rensats bort i det egna hemmet. Här fanns de överallt - lättillgängliga för en liten sjuårings långa armar och kvicka fingrar. Att hinna prata och umgås var inte att tänka på. I stället fick kaffet drickas i skift så att någon av föräldrarna hela tiden kunde parera och kontrollera. Flackande och jagade blickar hos de båda. Alltid i beredskapsläge och med hjärtat i halsgropen. Rädda för allt som kunde förstöras under julhelgen. Prylar eller relationen med släkten.

En pappa nickade instämmande i vår lilla soffhörna på verandan. De hade gjort samma val. Han berättade om alla de gånger som köttbullar och prinskorvar fick ätas vid sidan av. Fanns det hjärterum fanns det stjärterum sa man men tyvärr inte för en otymplig rullstol. Det är helt okej, sa föräldrarna alltid och slog sig ner vid sidan av för att mata, torka och pyssla om. På sätt och vis var det ju rätt smidigt om man snabbt behövde gå iväg och byta blöja eller häva kramper. Sa dem för att lura sig själva.

Men det som kändes mest i hjärteroten var inte kallnat kaffe eller julbord vid sidan av, sa den tredje familjen. Det var de samtal som inte fördes med deras pojke. Det var de frågor som uteblev. För samtidigt som han blev större och växte ur allas knän så blev han också allt mer osynlig. En snabb strykning över armen och en hälsningsfras. Men ingen som stannade kvar och väntade in det svar som tog sådan tid att få fram. Ingen som inväntade skiftningen i leendet.  Ingen som lät blicken vila kvar i de ögon som behövde tid för att känna igen och kommunicera.

Samtalet kommer ofta tillbaka till mig. Och jag tänker att jag skulle vilja ge ett julklappstips till alla er som ska fira jul med en funkisfamilj. Strunta i den där glasskålen, stekpannan eller parfymen. Sätt dig i stället ner en stund och fundera på vad just du kan göra för att underlätta den kaotiska vardagen för en utvakad mamma eller en söndersorgsen pappa. Vilket pyttelitet strå kan du bidra med som gör den här julen värd att minnas? Och viktigast av allt: Ha inte så bråttom. Dröj dig kvar hos den lilla person som kanske saknar förmågan att prata med ord. Strunta i sillsörjiga tallrikar och gratängformar med brända matkanter. Lägg i stället din kraft på det som är det mest grundläggande i att vara medmänniska. Att vara ett stöd. Och att lyssna.

Inspirationsdagar anordnas i Stockholm av FKS, Före­nin­gen för Kognitivt Stöd, den 10-11 mars 2014. Platsen är ABF-huset, Sveavägen 41 i Stockholm.

Läs mer på webbplatsen för FKS.

Idag släpper vi ljudversionen av vårt januarinummer - Föräldrakraft nr 1, 2014. Papperstidningen når prenumeranterna via posten runt den 10 januari men den inlästa versionen finns alltså att hämta hem till datorn eller mobilen redan idag.

Kommunikation för alla.
Västsvenska kommunikationskarneval äger rum den 2-3 juni 2014 på Clarion Post Hotell i centrala Göteborg. Deltar gör bland annat Sarah Blackstone, en internationell frontfigur inom alternativ och kompletterande kommunikation. Sarah är djupt engagerad i frågan om AKK som en samhällsfråga om rättighet och tillgänglighet. Hela karnevalen får "Kommunikation för alla" som tema och bjuder på goda exempel från många olika projekt och verksamheter.

Karnevalen anordnas av Dalheimers hus inom Göteborgs stad.

Alla dessa årsskiften. De ger löften om nystart, hopp och möjligheter. Samtidigt innebär de bokslut som både rymmer glädje, sorg och besvikelser.

Jag tänker tillbaka på årets 365 dagar där vi har vårdat, argumenterat, kämpat, älskat, tränat, misströstat och hoppats. Ett år där vi har lirkat i vår nioåring över fyratusen tabletter. Där vi har bytt blöjor över 1500 gånger. Vi har gjort över 10 000 tunga lyft av en otymplig rullstol, rullator och ett litet barn i en stor kropp. Vi har suttit maktlösa vid sidan av och smekt en älskad kind under 1500 krampanfall. Vi har lagt ner skrämmande mycket tid på att samordna det hundratalet människor som finns runt Hilda inom exempelvis habilitering, sjukvård, kommun, försäkringskassa.  Vi har en hel återvinningstunna full med kallelser, intyg, instruktioner, informationsblad och andra viktiga saker som rör vården av vårt barn. Vi har haft avlastningsdygn med sänkta axlar och värkande hjärtan. De nätter vi har kunnat sova hela natten kan räknas på ena handens fingrar.

Jag tänker också på de intressepolitiska frågor som vi har drivit i vår lilla förening. Frågor som räcker landstingens andra viktiga frågor till knävecken ungefär. Men frågor som är helt avgörande för att våra barn ska ha ett bra liv. Jag tänker på alla rynkade politikerpannor som visat förståelse men där de viktiga besluten har uteblivit.

Jag tänker på de sträckor av dagar då vårt liv har handlat om att sätta den ena foten framför den andra. Då armador av måsten har trängt in oss i ett tunnelseende. Där oron har varit en ständig tung hand på axeln och gråten har värkt i bröstet.

Men jag tänker också på de dagar då något hastigt blänker till med stjärtfenan under den mörka vattenytan. Då vi har fått ett litet leende över den mosade potatisen. En igenkännande blick när vi hämtar på fritids. Då det har gått en hel dag utan söndrande krampanfall. Eller då varma pedagoger har lyft oss under armarna med sin positiva inställning. Då vi har träffat andra mammor och pappor som vi. Jag tänker också att det ändå har varit ett år där vi med myrstegiga försök lyckats leva och inte bara vara levande.

Nu ett nytt år. Sakta dras vi ut ur julledighetens bubbla. På vår diskbänk har redan högen av kallelser och komihåglappar börjat växa. Kalendern börjar fyllas. Jag tittar på det en stund och rafsar sedan ihop allt i en hög och lägger i hyllan bland allt annat skräp. Tids nog. I stället går jag till kaffebryggaren och häller upp en rykande färsk kopp kaffe. Sneglar på godisskåpet. Har bestämt för mig att vi har en oöppnad ask choklad som ligger och väntar på rätt tillfälle att avnjutas.

Nu har det nya numret av Föräldrakraft (nr 1, 2014) äntligen hamnat i brevlådorna hos prenumeranter runt om i landet. På hundra sidor möter vi många härliga människor som delar med sig av engagemang och tips och råd. Den här gången har vi dock satsat extra mycket på just små barn. Baby- & Barn-specialen dominerar detta nummer med sina 24 sidor reportage och tipsartiklar.

LEDARE

"En bra start på det nya året, eller hur?" I ledaren hittar du anledningar till varför just detta nummer blir en bra start på det nya året.

KRÖNIKA

"Tänk om vi kunde se på världen med samma ögon som vi ser på dem som vi älskar allra mest."I sin nya krönika framhåller Sören Olsson behovet av ett humanistiskt parti i ett alltmer själviskt samhälle.
 

NYHETER

> "Ett brott mot barnkonventionen"

> Han har beordrat en granskning av specialskolorna.

> Fem åtgärder som kan rädda LSS.

> Låt inte WHO:s världsrapporter falla i glömska.

> Glada Hudik skakar om världen.

INTERVJUN

Skämtar så att publiken gråter. Han är ekonomen som sadlade om till framgångsrik komiker. Förortskillen som etablerade sig i innerstaden. Måns Möller väjer inte en tum när det gäller att följa sitt hjärtas röst och inte heller för att kämpa för sin son.

HJÄLPMEDEL: Skolappar

Pedagogiska appar. Vill du använda mer appar i undervisningen? Grattis, då har du en spännande resa framför dig.

Det finns tusentals appar som kan användas för undervisning, och många av dem är gratis. I det nya numret har vi på Föräldrakraft valt ut några exempel på bra och prisvärda appar.

"När hjärnan har roligt lär vi oss bättre", skriver Tina Wiman.

LIVSSTIL & HÄLSA

"Glöm inte munnen!"God munhälsa är en viktig pusselbit för hela välmåendet. Om barnet har svårt att utveckla sin munmotorik behöver föräldrar och omgivning vara extra uppmärksamma, säger tandläkare Isabella Dohlwitz, som också är mamma till en tonåring med flerfunktionsnedsättning.

Isabella tipsar: "Läppglas med smak är ett bra sätt att locka barn att utveckla sin munmotorik."
 

NPF, NEUROPSYKIATRISKA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR

"Du skyddar din tonåring om du pratar om sex"I decembernumret möter vi sexologen Isabelle Hénault som har vigt sitt liv åt att hjälpa ungdomar inom autismspektrum att hitta en hälsosam sexualitet. Här får du som läsare ta del av hennes tips och råd för att våga prata om sex.

Hon tipsar: "Skapa förutsättningar för hälsosam sexualitet. Visa på bra alternativ, istället för att fördöma."

Här får du även ta del av tips på 8 läsvärda böcker!

TEMA: BABY- OCH BARNSPECIAL

För många föräldrar kan beskedet om ett barn med funktionsnedsättning väcka många frågor. Här följer 24 sidor med en mängd artiklar som ger dig svaren!

Läs bland annat om familjen Johansson som har en son med cp-skada. Musiken har hjälpt dem att sätta ord på sin berättelse med låten "Ända sen den dagen". Att öppet berätta, har varit ett sätt att bearbeta det som har hänt och nu hoppas de på att få andra att göra detsamma.

Läs också Föräldrakrafts exklusiva guide för dig som är nybliven förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Vad bör man tänka på och vilket stöd finns att få?

Fler rubriker:

> (O)vanliga spädbarnsproblem.

> Så hanterar du beskedet om ditt barn.

> Tid för Lisa.

> "Vi finns där - men vi lägger oss inte i"

>"Så här blev vår familj"
 

TEMA: PERSONLIG ASSISTANS

På temat möter vi Wilma, 3 år, som har en ovanlig diagnos som innebär att hon behöver ständig hjälp. Ändå fick föräldrarna inte information om att de kunde söka personlig assistans. Inte förrän en kompis till en kompis tipsade.

Läs även:

> Allt om barn och assistans.

> Här blir drömmar verklighet.

> Utbildningskrav för alla assistenter.

> Utredning om ersättning kan bli en riktig rysare.

TEMA: FOLKHÖGSKOLA

"Folkhögskolan har betytt väldigt mycket för mig." Daniel Boqvist drabbades i vuxen ålder av en hjärnskada. Sedan han började på folkhögskola har han gjort stora framsteg.

Samtidigt är Oscar Lindström, chef för Furuboda folkhögskola, bekymrad. Han berättar att skolan på ett år får fyra miljoner mindre än vad som skulle behövas.

När behoven ökar, men bidragen från staten inte hänger med, så kan konsekvensen bli att en stor grupp unga stängs ute från möjligheten till utbildning.

Många folkhögskolor erbjuder utbildning för ungdomar med olika former av funktionsnedsättningar. I januarinumret har vi ringt runt till några av skolorna och fått en lägesrapport kring vad som erbjuds.

Ta även del av vår guide till 41 skolor!

TEMA: KOLLO OCH RESOR

Temat innehåller tre högaktuella reportage om kampen om kollo, resor till fjärran länder och Linnéas drömresa till delfinernas värld.

Rubriker på temat:

> "Kommunen försökte stoppa Saras kollo" Hon utsågs till lägrets solstråle. Och visst är Sara en glad och positiv tjej. Men en sak gör henne riktigt arg: Det krävdes 1,5 års strid för att få rätt att åka på läger.

> 7 kollotips.

> Världens bästa resmål! Annika Zetterlund ger sina tips för en lyckad resupplevelse.

> Simma med delfiner. Kajsa Mårtensson, mamma och personlig assistent till Linnéa 12 år, ser hellre möjligheter än begränsningar och räds inte att testa alternativa behandlingsmetoder för sin dotter: Magnetmadrasser, reiki healing och nu senast delfinterapi.

IDROTT

Från hockeyvärsting till förebild. Tränaren och före detta spelaren Rickard Stolt berättar om sin ADHD-diagnos och vad sporten har betytt för honom.

Rickards tips: "Skippa hockeysnacket hemma vid matbordet eller i bilen på väg hem. Ungarna vet själva vad de har gjort för fel på planen, sätt ingen onödig press på dem."

DEBATT

> Trines succéstart på bloggen.

> Låt Alexey stanna.

> LSS är vår försäkring och och IfA vårt fackförbund.

PLUS

Ett nytt avsnitt av Kalle och Hobbe, Kalendarium och ett 60-tal annonser hjälpmedel, assistans, skolor, kollo, utbildning och mycket annat.

Nästa utgåva, i mars, blir också extra välfylld. Hör av dig genast om du har tips till våra teman!

Hon har besökt de flesta av Europas huvudstäder, börjat nosa på New York och ska nästa år delta i ett maratonlopp i Berlin. I rullstol. För Annika Zetterlund är varje nytt resmål en utmaning och en möjlighet att kunna tipsa andra i samma situation om platsens tillgänglighet.

Att döma av Annika Zetterlunds entusiastiska beskrivning av alla de städer som hon har besökt genom åren, är det inte förvånande att hon nu även föreläser om hur man bäst reser med rullstol och om rehabanläggningar runt om i världen.

– Det är en enorm frihetskänsla att ensam kunna rulla utmed en strandpromenad en tidig morgon i Spanien. Att resa med rullstol är inte alltid enkelt, men om tillgängligheten saknas finns det oftast väldigt trevliga och hjälpsamma människor som man kan be om hjälp.

Hon vill peppa andra som sitter i rull­stol att våga resa mer, många oroar sig helt i onödan.

– På ett kafé i Budapest låg exempelvis toaletterna nere i källaren och någon handikapptoalett existerade inte, men då erbjöd sig ägaren att gå med oss till ett intilliggande gym så att vi fick låna deras toalett istället. Det löser sig alltid på ett eller annat sätt.

Sedan sex år jobbar hon som informatör på Humana assistans. Dessförinnan stöttade hon personer med funktionsnedsättning på Samhall att komma ut i arbetslivet. Annika Zetterlund har MS sedan början av 80-talet och använder numera rullstol allt mer. Hon reser mycket i jobbet och även privat och har börjat utvärdera resmål runt om i Europa.

– Jag håller för närvarande på att kolla upp en familjeresa genom Humana, där 5–10 familjer ska kunna åka iväg tillsammans, det skulle vara jättekul om vi kunde genomföra det!

Inom kort planerar hon även att starta en blogg där hon delar med sig av olika resmåls tillgänglighet och vad man bör tänka på för att allt ska flyta på utan några missöden.

– Förr kunde man känna att man var i vägen, men nu är det mer accepterat. Det känns som att det blir allt vanligare att resa med rullstol.

Det jobbigaste resmålet tycker hon dock att en kryssning i medelhavet var, där båtdäcket var täckt av en heltäckningsmatta som var tung att forcera med en rullstol.

– Men det funkar inte särskilt bra i Stockholm heller, jämfört med andra europeiska länder så ligger vi efter här vad gäller tillgänglighet.

Hennes vanligaste tipsär att ringa direkt till hotellet som man har bokat och fråga om alla uppgifter stämmer.

– Det kan ändå finnas ett par trappsteg upp till entrén trots att researrangören säger att det är tillgängligt.

Vad bottnar då detta stora reseintresse i? Jo, i fotboll!

– Jag och tre vänner åker regelbundet runt i världen för att kolla på fotboll och därigenom har intresset för resor växt. Nu senast var vi i Barcelona, Manchester och Lyon. Kanske blir det München här­näst.

Thailand är också ett framtida resmål för henne, även om det inte hänger samman med fotboll.

– Många säger att det är svårt att ta sig fram där med rullstol, men samtidigt är thailändarna kända för att vara väldigt hjälpsamma så det går säkert bra ändå.

Även New York ligger på Annika Zetterlunds önskelista.

– Några bekanta till mig säger att tillgängligheten är hög i New York. Och det är ju inte så konstigt eftersom staten kan bli stämd annars.

Vid sidan av jobbet och resandet tränar Annika Zetterlund för fullt inför Berlin Marathon i september 2014.

– Det är den plattaste maratonbana som finns och jag hoppas på en tid runt tre timmar. Om jag använder en tävlingsrullstol vill säga. I annat fall siktar jag på fem timmar!

”Konsekvenserna kan bli katastrofala för våra elever.”
När behoven ökar, men bidragen från staten inte hänger med, så kan konsekvensen bli att en stor grupp unga stängs ute från möjligheten till utbildning.

Oscar Lindström, chef för Furuboda folkhögskola, är bekymrad. Han berättar att skolan på ett år får fyra miljoner mindre än vad som skulle behövas. Han har nyligen uttryckt sin oro i ett enkätsvar till Specialpedago­giska skolmyndigheten, SPSM.

Det handlar om det så kallade SUS, särskilt utbildningsstöd, ett bidrag som skall täcka kostnaden för stödpersoner utöver vad som deltagaren kan få från till exempel Försäkringskassan.

Den stora gruppen deltagare har inget stöd enligt LSS utan är beroende av det stöd som finansieras via SPSM. Men SUS kan även gå till att komplettera stödet till den deltagare som till exempel är beviljad assistans åtta timmar per dygn och behöver betydligt mer stöd för att bo på internat och tillbringa sin fritid – kvällar, nätter och helger – på skolan.

Olika folkhögskolor söker olika belopp och för Furuboda, som har profilerat sig på att erbjuda utbildningsmöjlighet för människor med funktionsnedsättning, handlar det om mycket pengar.

Oscar Lindström berättar att skolan har sökt 24 miljoner i årligt statsbidrag. Av de pengarna gäller runt 20 miljoner just SUS, övrigt söks till en del tekniska anpassningar med mera.

Nu har man nyligen fått besked om att kostnadstäckningen blir 85 procent, vilket i och för sig är något bättre än man förväntat sig. Men det är ändå runt fyra miljoner som man på andra sätt måste finansiera.

– Myndigheten tycker att bidraget är översökt och att bidraget inte räcker till. Men vi menar att det är underfinansierat, att SPSM får för lite pengar till det, sammanfattar Oscar Lindström situationen.

Han förklarar att en anledning till att behoven växer är att gruppen med neuro-
psykiatriska funktionsnedsättningar ökar på folkhögskolorna. Skolorna vill också ha mer stöd för att arbeta med den gruppen.

Det finns stora behov i samhället att komplettera den vanliga allmänna skolan, och de ungdomar som får chansen att göra så, genom att gå på folkhögskolor, har allt oftare mer omfattande funktionsnedsättningar.

Som alltid när pengarna inte räcker hela vägen tvingas man göra prioriteringar:

– Tyvärr finns det då de folkhögskolor som, på grund av att de inte har någon annan finansiering, tvingas prioritera så att de avstår från att satsa på elever med funktionsnedsättningar, och risken är att det blir färre och färre folkhögskolor som vänder sig till den gruppen, säger Oscar Lindström.

Men är det inte också så att folkhögskolorna är varandras konkurrenter om elevunderlaget?

– Jo visst är det så att vi konkurrerar, men folkhögskolorna i Sverige ställer ändå upp som en grupp i det här engagemanget. Alla oroar vi oss för den här gruppen elever, menar Oscar Lindström.

Hur kan skolan då täppa igen det gap som finns mellan bidrag och verkligt behov? Jo, det löses genom att finansiering sker från andra verksamheter i Föreningen Furuboda, och dessutom ökar behovet av gåvor utifrån.

Beslut i Försäkringskassan har också betydelse för situationen. Kassan har under det senaste året gjort ett antal stora omprövningar, något som har drabbat skolans elever.

I en del fall har det blivit så att skolan har tvingats avsluta elevens skolgång, eftersom man har sett att behoven, trots kassans bedömning, är så stora att man inte har råd att ge det stöd som eleven har behövt med hjälp av det särskilda utbildningsstödet.

Oscar Lindström framhåller att man bör slå vakt om den kompetens som under många år utvecklats i verksamheter som Furubodas. Han påminner om att det inte är så att det står organisationer i kö för att starta verksamheter som den skolan bedriver.

”Om folkhögskolor som möter deltagare med omfattande funktionsnedsättningar fråntas möjligheten att göra det kommer konsekvensen för målgruppen, och för folkbildningen, att bli katastrofal” varnar han i skolans enkätsvar till Specialpedagogiska skolmyndigheten.