I Bengtsfors används alternativ kommunikation i flera av kommunens verksamheter. Något som borde vara en självklarhet enligt specialpedagogen Gunvor Håkansson.

I Bengtsfors löper alternativ och kompletterande kommunikation, AKK, som en röd tråd genom förskola, grundsärskola, korttids och daglig verksamhet.

Detta tack vare eldsjälen Gunvor Håkansson samt en förståelse bland beslutsfattare om vilka effekter metoden ger.

– AKK är livsviktigt för både stora och små. Ju tidigare man börjar desto bättre, säger specialpedagogen Gunvor Håkansson som är den som till stor del ligger bakom att Bengtsfors kommun tillämpar AKK, alternativ kompletterande kommunikation i så hög utsträckning i dag.

För tio år sedan var Gunvor färdigutbildad specialpedagog. Innan dess hade hon jobbat en del med tecken och kommunikation. När hon var ute på olika förskolor och skolor träffade hon många barn som behövde tecken som stöd i sin kommunikation.

Hon började därför med utbildning och handledning till berörd personal och föräldrar – något som kom att växa med tiden.

– Under några år kallade jag mig till och med resande i kommunikation, säger Gunvor och skrattar. Jag var ute i olika verksamheter och jobbade med handledning och stöd samtidigt som jag erbjöd kurser och utbildningar både dag och kvällstid.

Ganska snart märkte både föräldrar och personal hur snabbt barnen tog till sig AKK.

Man såg också vilka möjligheter till kommunikation och utveckling det gav.

– Metoden blev ett viktigt verktyg för alla barn, även de som var riktigt små kunde på detta viset lära sig att kommunicera med personalen. Det underlättade också kommunikationen mellan barn, det var både jag, förskolepersonal och föräldrar överens om.

Så småningom fördjupade sig Gunvor i AKK genom att gå en 10-poängskurs vid Umeå Uni­versitet. När den var klar tog hon fram ett eget lokalt utbildningsprogram för personal inom Bengtsfors kommun. Ganska snart stod det också klart att metoden kunde användas mot en bredare målgrupp.

 – Vi upptäckte bland annat att flerspråkiga barn, som har ett annat språk än svenska som förstaspråk, hade stor nytta av AKK. Genom metoden har de kunnat kommunicera på ytterligare ett sätt. Något som har gjort att de kan ta till sig svenskan fortare.
 

Gunvor Håkansson är den som till stor del ligger bakom den utbredda användningen av AKK i Bengtsfors.
Foto: Øyvind Lund.
 

I dag har kunskapen om AKK nått ut till flera verksamheter i kommunen och det är en kunskap som hela tiden förnyas.

– Varje år anordnar vi utbildningar inom TAKK och AKK vid tre till fem tillfällen. Utbildningen erbjuds till grundsärskolan och förskolans personal. Förhoppningen är att det alltid är någon från verksamheten som går och som i sin tur kan dela med sig till sina medarbetare. På så sätt säkerställer vi dels att kunskapen alltid finns kvar, även om personal byts ut, dels att metoden alltid finns som en röd tråd i takt med att barnet utvecklas.

Kunskapen hålls också vid liv genom kontinuerliga teckencaféer och träffar som kallas Röda tråden. Vid dessa tillfällen träffas personal från förskola, grundsärskola, kortidsverksamhet och daglig verksamhet för erfarenhetsutbyte. Då träffas personal från kommunens verksamheter för erfarenhetsutbyte.

– Vi har även, tillsammans med kommunens folkhälsosamordnare, bjudit in allmänheten till ett så kallat föräldra­café för att informera om AKK.

– Här har vi fått ett stort gensvar, till och med de med ofödda barn har dykt upp för att lära sig lite tecken och vikten av kommunikation.
 

Varje år anordnas utbildningar inom TAKK och AKK för grundsärskolans och särskolans personal.

Vad är då utmaningen i det arbete som görs? Enligt Gunvor är uthållighet och långsiktighet A och O.

– Om man har börjat med AKK är det oerhört viktigt att man fortsätter med det, och inte bara driver det som ett projekt. För då har du skapat något som du inte tar tillvara på, understryker hon.

Vilket råd vill du ge till andra kommuner?

– Ta fram en långsiktig plan för vad ni vill uppnå och hur ni ska nå dit. Hitta och utbilda ambassadörer som kan bära metoden vidare till sina respektive verksamheter. Se också till att få med dig politiker och beslutsfattare i arbetet. Kommer frågan uppifrån så får den också en annan tyngd och andra resurser.

Alla barns rätt till kommunikation har fram till nu varit inskrivet som ett av förskolans mål i Bengtsfors kommun. Det har även funnits med i kommunens verksamhetsplaner och redovisningar. För närvarande arbetas målen om men kommer enligt Gunvor att vara en fortsatt prioriterad fråga i kommunen.

– Stödtecken borde vara en självklarhet i alla förskolor och skolor. Ju tidigare desto bättre. Titta bara på barnkonventionen och andra konventioner. Alla dessa förutsätter ju att vi kan kommunicera. I slutändan handlar det om att ingen ska bli exkluderad.

TEMA ANHÖRIG. Fyra stora anhörigförbund tycker till om fördelar och nackdelar med dagens stöd till anhöriga.

RBU, Agnetha Vikenger

Hur ser ni på det stöd som ges till anhöriga som vårdar sitt barn i dag?
Trots att det finns en lagstadgad skyldighet för kommunerna att erbjuda stöd för anhörigvård är det tyvärr alldeles för många som ”kraschar”. Det mest förfärliga är att när föräldrar äntligen ber om hjälp så har de redan tömt sina marginaler och det är ofta en kris. Vad händer då? Jo, man börjar en utredning som kan ta hur lång tid som helst. När man istället genast borde ge familjen det stöd som begärs och därefter utreda hur stödet långsiktigt ska se ut.

Agnetha Vikenger, till nyligen ordförande för RBU. Foto: Linnea Bengtsson.

Vad tycker ni fungerar bra och vad kan bli bättre?
Det som fungerar bra hör vi sällan något om utan det är när man är totalt överkörd och uttröttad som man vänder sig till oss. Vi anser att hjälp och stöd måste definitivt sättas in i tid och vara på familjernas villkor.

Hur jobbar er organisation med frågan gentemot era medlemmar samt gentemot samhället i övrigt?
Frågan om anhörigstöd är en bland många viktiga frågor. RBU informerar sina medlemmar om vad de har rätt till samt bedriver påverkansarbete inom olika områden. Vår informationsskrift ” Rättigheter och möjligheter” säljs till rabatterat pris för våra medlemmar och ges som gåva till nya betalande medlemmar, det är en guide som beskriver samhällets skyldigheter till stöd för familjer som lever med barn/ungdomar med funktionsnedsättningar.

Attention, Cecilia Brusewitz

Hur ser ni på det stöd som ges till anhöriga som vårdar sitt barn i dag?
Många föräldrar till barn med NPF upplever att det inte finns nödvändig kunskap om vad funktionsnedsättningarna innebär i vardagen. Även om man får ta del av insatser så är det ofta insatser som inte fungerar för att de inte är anpassade efter barnets eller familjens behov. Därför trycker vi inom Attention mycket på behovet av vidareutbildning av de yrkesverksamma som möter våra föräldrar. Det är positivt att se viljan hos bland andra anhörigkonsulenter och biståndshandläggare att lära mer. Intresset för våra utbildningar och de metodmaterial som vi tar fram är stort och ju större målgruppen föräldrar och barn blir, desto nödvändigare är det att rusta samhället för de anpassningar som måste göras.

Cecilia Brusewitz, Riksförbundet Attention. Foto: Linnea Bengtsson.

Vad tycker ni fungerar bra och vad kan bli bättre?
Överlag, fast kanske särskilt i storstadsregionerna, är föräldrar nöjda med habiliteringens arbete. Där får man ofta handfasta råd och också via dem träffa andra i samma situation. Just det gemensamma erfarenhetsutbytet är viktigt. Att inte känna sig ensam om sin ofta utmanande situation. Där fyller kommunens anhörigstöd också en viktig funktion. Samtidigt kan det vara svårt som förälder att hinna gå på möten och träffar, särskilt om man också är ensamstående och inte har möjlighet till avlastning. De yrkesgrupper som möter vår föräldragrupp behöver hela tiden göra individuella bedömningar om vad varje enskild familj behöver. Vad som fungerar för vissa kanske inte fungerar för andra.
Skolan är en stötesten för många familjer. Det är där problemen ofta börjar och i vissa fall kan skolsituationen urarta helt. Barnet kan bli utsatt av jämnåriga, inte klara undervisningssättet och i värsta fall bli hemmasittande. Det är något som naturligtvis påverkar hela familjen på ett sätt som är orimligt. Vi har flera föräldrar bland våra medlemmar som är sjukskrivna eller på andra sätt oförmögna att arbeta full tid på grund av barnets skolsituation inte fungerar. Skolan kommer att behöva arbeta metodiskt och kunnigt för att möta våra barn i behov av extra stöd.

Hur jobbar er organisation med frågan gentemot era medlemmar samt gentemot samhället i övrigt?
Vi uppvaktar beslutsfattare i frågor som rör anhöriga och våra lokalföreningar arbetar med gruppaktiviteter och träffar. På riksnivå driver vi för tillfället ett föräldrastödsprojekt kallat Egen styrka och vi får även medel från Socialstyrelsen för att driva föräldracirklar i föreningarna. Allmänt kan man säga att allt arbete som vi gör syftar till att såväl anhöriga som personer med egen diagnos ska få ett liv lika fullt av möjligheter som alla andra. Att stärka personer med egen funktionsnedsättning stärker per automatik alla omkring. Sedan måste det finnas möjlighet att som anhörig få kunskap om funktionsnedsättningen man lever med. Samhället i stort måste sedan avlasta och stödja när behoven uppstår. Insatserna i SoL och LSS kan göra stor skillnad i en pressad familjesituation. Ju tidigare insatser desto bättre.

Lise Lidbäck, ordförande för Neuroförbundet.

Lise Lidbäck, Neuroförbundet

Hur ser ni på det stöd som ges till anhöriga som vårdar sitt barn i dag?
Flertalet av våra medlemmar är i vuxen ålder. Dock vet vi att anhöriga som tar hand om vuxna närstående upplever bristande stöd från samhället, inte minst på grund av de allt strängare biståndsbedömningarna i LSS. Jag föreställer mig att föräldrar till funktionsnedsatta barn inte utgör något undantag här. Det handlar ju om alltifrån vad som skall vara ett normalt föräldransvar, till att stödet skall fungera på ett optimalt sätt i såväl skola som fritid. Exempelvis borde rätten till personlig assistans gälla även i skolan. Det är ju fastställt att alltfler närstående personer i Sverige i arbetsför ålder tvingas att gå ner i arbetstid, sluta arbeta eller gå i för tidig pension för att vårda sina anhöriga och detta olönsamt för såväl individen som för samhället. Föräldrar skall få vara just föräldrar på samma villkor som alla andra föräldrar.

Hur jobbar er organisation med frågan gentemot era medlemmar samt gentemot samhället i övrigt?
På Neuroförbundet arbetar vi mycket med anhörig frågan genom att på olika sätt lyfta frågan i samhällsdebatten. Varje sommar anordnar vi familjeläger för personer med funktionsnedsättningar och deras närstående, där vi erbjuder olika aktiviteter och inte minst är möjligheten att träffa andra familjer i liknande livssituation som är oerhört värdefullt. Vi arbetar också via våra diagnosstödjare och rättsombud som på olika sätt kan stödja, ge råd och lotsa i myndighetsbyråkratin.

Eva Borgström, ombudsman på FUB.

Eva Borgström, FUB

Hur ser ni på det stöd som ges till anhöriga som vårdar sitt barn i dag?
Utgår vi från bestämmelserna i Socialtjänstlagen om att kommunerna har skyldighet att erbjuda anhörigstöd så ser vi att där tyvärr inte finns mycket att hämta för föräldrar till barn med utvecklingsstörning. De familjerna kan istället få stöd genom insatser enligt LSS - om LSS tillämpas som det var tänkt. De LSS-insatser man kan få är framför allt avlösarservice och korttidsvistelse och de är värdefulla som en avlastning för föräldrarna. För de som har barn med mer omfattande funktionsnedsättningar är personlig assistans en förutsättning för att orka vara förälder.

Vad tycker ni fungerar bra och vad kan bli bättre?
Insatserna som sådana är utmärkta, så länge inte kommunerna gör begränsningar. Det har kommunerna inte rätt att göra, men det förekommer att kommunen exempelvis sätter upp egna riktlinjer för hur gammalt barnet ska vara för att man ska få avlösarservice, att barnen inte får vara på korttids på helgen eller att man bara beviljar ett visst antal timmar per månad. Här är det viktigt att det är familjens behov som ska styra. Om en förälder inte orkar längre, kanske har problem med sömnen och är på väg att bli utmattad, då är behovet större och familjen ska kunna få stöd efter behovet. När det fungerar som tänkt är insatserna enligt LSS ett bra stöd.
Det som föräldrar, särskilt till barn med omfattande funktionsnedsättningar, ofta tycker är betungande är ansvaret att koordinera alla insatser och kontakter med professionella kring barnen. Ju mer omfattande funktionsnedsättning, desto tyngre blir den uppgiften. Vi tycker att det behövs en person som kan avlasta familjerna med just detta och det har också Riksrevisionen påpekat.

Hur jobbar er organisation med frågan gentemot era medlemmar samt gentemot samhället i övrigt?
Riksförbundet FUB bevakar frågan ständigt och påpekar gentemot regeringen att intentionerna i LSS ska efterlevas i kommunerna. Vi har också ett nära samarbete med Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga, NkA. Våra lokalföreningar för ibland en ojämn kamp mot kommunens budget och eventuella riktlinjer.

TEMA ANHÖRIG. Mjuka stöd som samtalsgrupper och föräldrautbildningar är viktiga, anser Yvonne Spendler och Susanne Andersson som båda arbetar som kuratorer på barn- och ungdomshabiliteringen i Kronobergs län.

Yvonnes arbete är inriktat mot barn upp till tolv år och deras familjer medan Susanne träffar de som är mellan tretton och arton år, i ungdomsteamet.

Yvonne och Susanne tar alltid en första kontakt med familjer efter att de har fått en remiss. Då bjuder de in till ett första möte där de pratar om diagnosen och tankar och känslor kring denna. Andra saker som tas upp är vilka insatser och stöd som finns och familjens förväntningar.

- Behoven kan se väldigt olika ut hos de vi möter. En del befinner sig i kris och är i behov av att få bearbeta innan de är redo att ta in information om det stöd som finns. Andra kan ha kämpat länge för att få stöd och hjälp och då kan det vara en lättnad att äntligen få en diagnos. De får en förklaring.

Enligt Yvonne och Susanne kan behoven skilja sig mycket åt mellan de familjer som de träffar. En del har barn som har flerfunktionsnedsättning och ett stort medicinskt vårdbehov, andra har barn som kanske är väldigt utagerande. I båda fallen kan det slita på hela familjen, men på olika sätt.

- Har du exempelvis ett barn som är väldigt utagerande så kanske syskonen blir påverkade på ett annat sätt. Det kan också många gånger vara tufft att inte funktionsnedsättningen syns när det gäller bemötande och förståelse från andra, säger kuratorerna.

Föräldrarna är nyckelpersoner för att kunna genomföra de habiliteringsinsatser som man kommer överens om. Därför menar båda två att en viktig uppgift är att rusta föräldrarna så att de orkar. Här är föräldrastödet ett viktigt verktyg. En god samverkan mellan barn- och ungdomshabiliteringen, föräldrar, förskola, skola, LSS-handläggare och vid behov socialtjänst är positivt och kan vara avlastande för föräldrar.

- Vi följer upp insatserna på barn- och ungdomshabiliteringen genom en årlig habiliteringsplan och det blir också ett tillfälle att fånga upp familjens mentala hälsa. Om vi inte når fram med våra insatser eller om familjer en längre tid inte orkat komma försöker vi nå dem via habiliteringsplanen för ett samtal.

Något som både Yvonne och Susanne tycker är viktigt är det mjuka stödet. Man erbjuder både enskilt samtalsstöd, parsamtal, familjesamtal samt samtalsgrupper och föräldrautbildningar där man får träffa andra föräldrar i samma situation.

- Under samtalsgrupperna kan man sitta ner och prata och få höra hur andra har löst samma problem som man själv står inför, det kan betyda oerhört mycket. Att ens verklighet delas med andra – däri ligger en trygghet och styrka.

TEMA ANHÖRIG. Att vårda en anhörig tär på hälsan. Enligt Socialstyrelsens rapport, Anhöriga som ger omsorg till närstående, uppger nästan 30 procent att de har ett nedsatt hälsotillstånd. Detta kan jämföras med 20 procent av befolkningen.

Ju mer omsorg man ger desto större är hälsorisken. Mest utsatta är anhörigvårdare i åldern 30–44 år och de som tar hand om ett barn eller sin partner. Vad händer den dag man blir sjukskriven eller inte orkar längre?

Omsorgsförvaltningen i Växjö. I en ståtlig terrakottafärgad sekelskiftesbyggnad mitt i Växjö jobbar LSS-handläggaren Anna Ekermo Henriksson. Under sina drygt tjugo år har hon jobbat med alla grupper inom LSS, varav det senaste ett och ett halvt året enbart med barn och deras familjer.

- Tidigare jobbade jag med både barn och vuxna men numera är vi två som ägnar oss enbart åt barn. Det är bra för det ger oss större möjligheter att fördjupa vår samverkan med exempelvis habilitering och barn- och ungdomspsykiatrin.

Anna utreder och fattar beslut om stödinsatser för barn som omfattas av LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Utredningarna handlar till exempel om personlig assistans, ledsagarservice, korttidsboende, avlösarservice och stödfamilj. Ett fåtal utredningar handlar också om barnboende, där barnet bor mer permanent utanför föräldrahemmet. De ansökningar som landar på hennes skrivbord har ofta föregåtts av en utredning på BUP eller ett besök hos en kurator på habiliteringen.

- Om det är första gången jag kommer i kontakt med en familj så brukar det vara bra att ses vid två tillfällen. Vid det första pratar vi om barnets diagnos och därefter berättar jag om de insatser och stöd som kommunens LSS-verksamhet kan erbjuda. Vid det andra brukar jag träffa barnet i sin hemmiljö eller på skolan. Det brukar ge oerhört mycket.

Efter mötena gör Anna en utredning. Den skickas till föräldrarna för synpunkter innan beslut fattas, så kallad kommunicering. Är det en familj som redan har insatser inom LSS är det inte alltid nödvändigt med detta. Däremot görs det alltid om det handlar om ett avslag. I arbetet är det inte ovanligt att hon träffar på familjer som befinner sig på gränsen till vad de orkar med, något som många gånger inte syns utanpå.

- Det kan exempelvis vara föräldrar som under många år har tagit hand om sitt barn. Utåt sett kan det se ut som om att allt går bra men i själva verket är de mycket slitna efter att ha kämpat och haft ett stort ansvar under lång tid. Då kan till synes små saker bli en utlösande faktor.

Det som sliter behöver, enligt Anna, inte handla om själva vården och omsorgen om ens barn. Ofta är det istället ansvaret för att samordna kontakter som tar mycket tid och ork hos föräldrar.

- Samhället och de stöd som ges blir allt mer specialiserade. Det gör att det inte riktigt finns en helhetsbild vilket ställer krav på föräldrarna att söka information, koordinera och samordna. Det kan vara ett tungt arbete.

Anna är medveten om att det många gånger kan vara jobbigt för föräldrar att söka hjälp när orken tryter. En del vill klara sig själv så länge det går, andra orkar inte med tanken på vad som upplevs som krångliga ansökningar och långa handläggningstider.

- Vi är en myndighet och vi har många regler som vi måste rätta oss efter. Det är regler som behövs vid all myndighetsutövning för rättssäkerhetens skull bland annat. Jag har verkligen respekt för att det kan upplevas som jobbigt att gå igenom en ansökningsprocess men här tänker jag att vi som handläggare inte behöver göra det svårare än det är. Det kan mycket väl gå bra med en muntlig ansökan eller att vi hjälper till att fylla i en skriftlig.

Vad händer då om en förälder ringer och säger att de inte orkar längre?

Enligt Anna handlar det då om att snabbt få en helhetsbild över familjens situation. Man behöver också titta på om det är några särskilda faktorer som har påverkat just för tillfället.

- För oss är det viktigt att försöka få en helhetsbild för att kunna hjälpa till. Det kan ju vara något annat runt familjen som har varit en utlösande faktor. Därefter tittar vi på våra egna insatser och vad vi kan utöka eller lägga till. Ibland kanske inte hjälpen går att finna inom LSS och då tittar vi också på andra möjligheter. Kan det exempelvis vara aktuellt med annat stöd inom socialtjänstens område eller kan mer tid på fritids vara en möjlighet om familjen behöver mer andhämtning? Här är andra förvaltningar och enheter inom kommunen viktiga medspelare.

Anna tar fram en liten folder. På framsidan står SIP - Samordnad individuell plan. Hon berättar att SIP kan vara effektivt, i synnerhet i en situation när orken har tagit slut.

- I en SIP går vi igenom de insatser som familjen känner att man är i behov av. Fördelen är att man får en helhetsbild. Här kan man bjuda in alla de personer som kan bidra från exempelvis habilitering, försäkringskassa, kommunen och skolan. De som bjuds in är tvingade att komma. Kan man inte, så måste man skicka en ersättare. Det gör att man ganska omgående kan diskutera och komma fram till vilka insatser som krävs.

Samordnad individuell plan.

Det är emellertid inte helt enkelt att besluta om de insatser som behövs. En del föräldrar kanske önskar mer tid på korttids men då måste Anna även väga in barnets behov i sin bedömning.

- Inom kommunen så jobbar vi utifrån barnkonventionen och att alla barn har rätt till sina föräldrar. Det måste finnas ett barnperspektiv i bedömningen också. Men om föräldrarna samtidigt säger att de inte orkar längre så måste jag försöka hitta en lösning där jag så gott det går tillgodoser både deras och barnets behov. Här kan man säga att ju yngre barnet är desto mer jobbar vi med utgångspunkten att de ska vara i sin hemmiljö. Då försöker vi i stället hjälpa till med det stöd som behövs för att det ska fungera på hemmaplan.

Om det däremot går så långt att man som förälder blir sjukskriven så menar Anna att man kanske måste titta på andra lösningar, antingen tillfälliga eller mer långsiktiga.

Hon berättar om en LSS-insats som riktar sig till barn med mycket stort omvårdnadsbehov, så kallat barnboende. Där bor barnet mer permanent i en hemliknande miljö, tillsammans med några få barn och en egen personalgrupp som ger barnet den vardagliga omvårdnaden. En sådan insats kan göra det möjligt för föräldrarna att vila upp sig och få en nystart. Hon poängterar att man från kommunens sida är noga med att föräldrarnas övergripande ansvar för sitt barn är detsamma som tidigare, och det ska finnas en tät kontakt mellan barnet, barnboendets personal och föräldrarna.

Enligt Anna ligger en stor utmaning i att fånga upp föräldrar i tid och här är inte minst det mjuka stödet viktigt. Här funderar hon en stund och konstaterar sedan att samarbetet med kommunens anhörigkonsulent skulle kunna förbättras.

- Det slår mig nu att vi inte ens har frågat våra familjer om de behöver stöd från dessa. Det blir så lätt att man bara tänker habilitering. Här skulle vi absolut kunna ta reda på om det finns behov och intresse samt vara en pådrivare så att kommunens anhörigstöd riktas mer till föräldrar som vårdar ett barn med funktionsnedsättning.

Hur ser då Anna på utvecklingen under de tjugo år som hon har jobbat som LSS-handläggare. Är det tuffare eller enklare att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning?

- Som jag ser det så har det blivit svårare. Bara det att vi behöver de samordnade individuella planerna säger ju något. Samhället har blivit krångligare och mer komplicerat med fler regler och ökad specialisering. Konsekvensen blir fler svåra val och ett större ansvar som läggs på föräldrar.

Ett nytt hjälpmedel för barn med autism, adhd och Downs syndrom är på väg att bli en framgång på skolor.

"PictureMyLife" heter hjälpmedlet som är en digital dagbok för mobil, läsplatta och dator.

Den webbaserade dagboken lanserades tidigare i år och redan har tre skolor nappat på den nya möjligheten att kommunicera.

Syftet är att förenkla kommunikationen kring barn som själva inte har så lätt att berätta vad som hänt under dagen, vilket är ett vanligt problem för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Med PictureMyLife kan barn och unga, föräldrar, lärare och stödpersoner enkelt ladda upp bilder och skriva texter.
- Dagboken förenklar kommunikationen mellan hem och skola och stärker barnets sociala nätverk eftersom släkt och vänner kan följa barnet när de vill och oavsett geografiskt avstånd, säger Yvonne Malmström Grimme, vd och en av grundarna.

Bakgrunden till att hjälpmedlet skapades är att en av de fyra kvinnliga entreprenörerna själv hade letat efter ett digitalt hjälpmedel för sin son som har Downs syndrom.
Hon hittade inget bra hjälpmedel och därför satsade man på att skapa ett helt nytt verktyg.

En av de lärare som varit med om att testa hjälpmedlet är Annika Stock, specialpedagog på Västbergaskolan.

- Det bästa är att den gör arbetet enklare, snabbare och bättre. Dessutom höjer det kvalitén – det är mycket sällan under mina 25 år som jag upplevt det. Många hjälpmedel kommer och går, det här är helt verklighetsförankrat och fyller ett stort behov, säger Annika Stock.

Hjälpmedlet har en egen hemsida på http://picturemylife.se

NPF-forum inriktar sig på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och vänder sig till alla som vill veta vad som händer inom området neuropsykiatri. 2016 års NPF-forum äger rum 19-20 maj i Kistamässan och har temat ”Struktur och stöd för personer med NPF”. Arrangör är Riksförbundet Attention som har mer information om forumet på webben.

Barn som vuxen - alla har vi mänskliga rättigheter. Vissa barn med omfattande funktionsnedsättning har rätt till personlig assistans. I denna artikel beskriver Karin Boskovic hur det fungerar.

Personlig assistans är ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer. Den personliga assistenten är ett medel för att ett barn med funktionsnedsättning ska kunna leva ett liv så likt andra barn i samma ålder som möjligt.

Förutsättningar för barn och unga med funktionsnedsättningar i Sverige har genom senare år varit ett prioriterat område inom funktionshinderpolitiken. Den parlamentariska utredningen, som 2004–2008 hade som uppdrag att se över LSS hävdade att en del i det arbetet borde vara att stärka barns och ungas inflytande vid insatser enligt LSS. Det ledde till en lagändring i januari 2011 där man förtydligade barnets rättigheter.

Lagändringen innebar att man till viss del frångick det som propositionen 1993 lyft fram, där man talade om barnets assistans som ett medel för att i första hand familjen ska kunna leva ett liv som andra.

När man nu lyfter fram de krav som ställs på den som väljer att anordna assistansen för barn, handlar det om att kunna påvisa vilka rutiner man har för att barnet ska komma till tals och för hur den personliga assistansen ska utformas så att barnet kan växa, utvecklas och frigöra sig med stöd av sin personliga assistans.

Syftet med assistans för ett barn är i huvudsak att kompensera funktionsnedsättningen och finnas där som barnets möjlighet i olika situationer.

Barn beviljas personlig assistans för behov som anses gå utöver det så kallade föräldraansvaret för omvårdnad till barn i motsvarande ålder.

Att assistera ett barn med kognitiva svårigheter kan vara mer komplext än att assistera ett barn som enbart har fysisk funktionsnedsättning. För att komma fram till hur assistenterna ska agera i olika situationer måste hänsyn tas dels till vilken ålder barnet har, dels till vad som kan bero på barnets kognitiva funktionsnedsättning. Det kräver djupare kunskap om barnets person och funktionsnedsättningens karaktär.

Huvuduppgiften för den personliga assistenten som assisterar ett barn med rörelsehinder är snarare att följa barnets initiativ och vilja, att vara armar, ben eller röst, att vara barnets möjlighet och hjälpmedel.

Att den personliga assistentens arbetsuppgifter så långt som möjligt bör stå i relation till barnets ålder och utveckling innebär att arbetsuppgifter förändras i takt med att barnet blir äldre. Grundtanken är att assistera i det som hen skulle ha gjort utan sin funktionsnedsättning.

När det gäller barn bör därför en jämförelse göras av hur barns liv generellt kan se ut i motsvarande ålder. Ett barn som har personlig assistans ska exempelvis inte behöva ta ett större eller mindre ansvar för sin omvårdnad, eller för sina aktiviteter, än vad barnet skulle ha gjort om hon eller han inte hade haft sin funktionsnedsättning och personlig assistans. Med stigande ålder ska barn ta ett allt större ansvar för sig själv, för gemensamma uppgifter i hemmet liksom för sin skolgång och fritidsaktiviteter.

Med assistans får barnet möjlighet att ta mer och mer ansvar. På så vis kan vi stimulera barnets utveckling och möjligheten att växa. Det är viktigt för att barnet ska bli så självständigt som möjligt. Assistansen måste anpassas till familjens situation och livsstil och till föräldrarnas sätt och vilja att uppfostra sitt barn. Hur man väljer att uppfostra sitt barn är upp till de enskilda föräldrarna att bestämma!

Målet med lagstiftningen är att barns funktionsnedsättning ska kompenseras med assistans.

Assistans med annat syfte

Huvudregeln är att den personliga assistansen ska följa barnets ålder och i praktiken ofta måste modifieras något för att insatsen ska fylla sitt syfte. En del uppgifter, som vanligen hör till föräldrarnas ansvar, kan komma att bli mer omfattande på grund av barnets funktionsnedsättning. Viss omvårdnad och skötsel av medicinsktekniska hjälpmedel kan ingå i den personliga assistentens arbetsuppgifter även då assistansanvändaren är ett litet barn. Annars skulle barnets och familjens dagliga liv inte kunna fungera praktiskt och den personliga assistansen skulle inte ge någon avlösning för det som går utöver det normala föräldraansvaret.

I vissa fall kan den personliga assistansen också ersätta andra insatser. Barn kan ibland på grund av sin funktionsnedsättning inte vistas i olika miljöer. Assistansen kan då komma att ersätta behovet av andra insatser som korttidshem, stödfamilj eller tid då barnet skulle ha vistats i barnomsorg.

I dessa situationer får den personliga assistansen per automatik ett annat syfte. Assistenten kan bli ensam med det lilla barnet och kan därmed få ta ett vuxen- och ibland även ett pedagogiskt ansvar. Det kan falla sig naturligt att barnet inte använder sin assistans som sin möjlighet att kunna leva som andra barn i jämförbar ålder i denna situation.

Den personliga assistenten finns i de här situationerna tillgänglig som vuxen person och inte som en kompensation för barnets funktionsnedsättning, vilket är assistansens egentliga syfte. Men för barnet och familjen kan detta vara nödvändigt för att barnet ska kunna leva med sin familj och för att föräldrarna ska kunna ta och behålla ett arbete.

För assistansanordnaren gäller det att tillsammans med föräldrarna hitta lösningar för att så långt som möjligt kunna utforma barnets assistans så att att barnet kan växa och utvecklas. Att en och samma person å ena sidan finns vid barnets sida som en ”barnvakt”, å andra sidan finns till hands som barnets möjlighet, kan bli förvirrande för barnet. Detta kan leda till att hen undviker att använda sin assistans som ”möjligheten” i vissa situationer, vilket i sin tur kan verka hämmande för barnets utveckling.

En lösning kan vara att vissa assistenter enbart arbetar under tider då föräldrarna inte finns tillgängliga, medan andra assistenter enbart är schemalagda under tid då barnet vistas med sin familj. Lösningen måste alltid utformas utifrån barnets individuella situation så att barnet får maximal möjlighet enligt LSS och barnkonventionen.

Assistentens uppgifter ska förändras i takt med att barnet blir äldre och därmed också kunna leva mer självständigt.

Barnet har rätt till självbestämmande

Vad som är självbestämmande måste alltid ses och anpassas till personen och dennes förmåga, med eller utan stöd av assistans eller företrädare. Det är viktigt att de personliga assistenterna får det stöd och den utbildning som krävs för att varje assistansanvändare får maximal möjlighet till självbestämmande på sitt sätt.

Konventionen om mänskliga rättigheter, barnkonventionen, propositionen om strategi för att stärka barns rättigheter, konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och LSS. Alla tar de upp barnets rätt att göra sig hörd i frågor som rör barnet själv, rätten att få information, bli lyssnad på och inte minst bli respekterad för sina åsikter.

När vi pratar om barnets rätt att delge sina åsikter och komma till tals, så handlar det inte om att barnet ska fatta avgörande beslut i livet utan om att vi ska ta till oss barnets tankar, känslor och önskemål för att kunna fatta ett så bra beslut som möjligt. Samtidigt måste vi beakta att barns möjligheter att göra sig hörda ser olika ut. Detta kan bero på barnets ålder, men också på att barnet på grund av en funktionsnedsättning har svårigheter att ge uttryck för sin vilja, sina känslor och önskemål.

Det är viktigt att vi så långt det går tillåter alla barn att komma till tals på sitt eget sätt. För det ena barnet kan det handla om att delge sina åsikter direkt i samtal. För barnet med kommunikativa funktionsnedsättningar kan det handla om att erbjudas anpassat stöd, så att barnet ges möjlighet att besvara de frågor som barnet med stöd har förmåga att förstå.

För barn med mycket omfattande funktionsnedsättningar kan delaktigheten innebära att vi lyssnar till signaler, kroppsspråk. Här spelar barnets närstående ofta en viktig roll för att tolka barnets vilja om sin assistans. Att vi lyssnar till barnets signaler som säger att något är bra eller mindre bra, innebär att barnet med de mest omfattande funktionsnedsättningarna också får delaktighet och inflytande.

När det gäller assistansberättigade barn äger barnet rätt att utifrån sin egen förmåga få komma till tals och vara delaktig. För att kunna utforma en personlig assistans med respekt för den assistansberättigade behöver vi ta till oss åsikter, tankar och känslor från barnet. Barnet är expert på sin egen vardag och har rätt att bli lyssnad på.