Are you the publisher? Claim or contact us about this channel


Embed this content in your HTML

Search

Report adult content:

click to rate:

Account: (login)

More Channels


Showcase


Channel Catalog


older | 1 | (Page 2) | 3 | 4 | .... | 10 | newer

    0 0

    Saknaden. Den så viktiga saknaden.

    Det är en typisk trettondag med halvslutna ögonlock och regn i luften. Vi är på väg ut från biomörkret. Jag, min man och vår lilla. Runt oss – andra barnfamiljer som den här dagen har brutit upp från barrande julgranar för att se Emil i Lönneberga.

    För en gång skull gör vi något tillsammans med vår minsta. Som vi brukar under korttidshelger. För en kort stund känner vi hur det är att vara en ”vanlig” familj. Utan hjärtat i halsgropen. Utan mediciner. Men också utan den fjärde lilla pusselbiten i vår familjeenhet.

    Vi ska bara åka förbi korttids en stund för att lämna lite extra blöjor. - Jag kan gå in, säger jag utan att tänka mig för. Hälsar på personalen och visas in i vardagsrummet. Där sitter hon. I sin matstol framför en flimrande TV-bild. Händerna vilande i knät. Blicken mot TV-skärmen. – Vad sitter du och tittar på, gumman säger jag och stryker henne försiktigt över håret. Jag vänder blicken mot TV:n och ser att det är Emil i Lönneberga. Samma Emil som vi andra för en stund sedan tittade på i mysigt biomörker. Här sitter min andra dotter och tittar på samma Emil. På kommunens korttids med avlönad personal.

    Värken i halsen är omedelbar. Jag stryker hennes händer och säger med ostadig röst. – Nu får du ha det så mysigt så åker mamma hem nu. Så ses vi i övermorgon. Jag hör hur min röst låter glättig och metallisk. Reser mig upp och lämnar hastigt rummet, kränger på mig ytterskor och jacka och går ut till den väntande bilen.

    Vad känner man när man lämnar sitt barn på trettondagsafton på väg hem till familjemyset? En stor svart tomhet. Och den bottenlösa värken från ett hjärta som brister.

    Samtidigt. Det ständiga kvalet för alla oss mammor och pappor oss som lever i detta. Någon gång måste man vila. Då och då måste vi få sova. Få prata med varandra. Gå igenom räkningar och viktiga papper. Få umgås med våra andra barn. Eller bara få vara närvarande utan flackande blick och ett hjärta i halsgropen. Varje dygn med avlastning är ett litet myrstegigt försök att återhämta den vila och sömn som ständigt nöts ner.

    Och ändå. Samvetet som en tung hand på axeln. Saknaden som kardborrar sig fast i hjärtat. Efter hennes doft. Hennes mjuka kropp. Våra stunder av innerlig kontakt.

    Jag inser också att min längtan handlar om så mycket mer. När hennes säng gapar tom ser jag plötsligt vårt liv utifrån. Jag ser hur de dagar vi sliter också är de dagar som är de mest meningsfulla. De dagar då vi tvättar, masserar och matar är något självklart vi gör för den vi älskar. När våra ryggar värker efter alla lyft. När vi andas vårt barns andetag. Vi kämpar tillsammans. Och tröttheten i kroppen när vi lägger oss på kvällen. Den meningsfulla tröttheten. Det är då livet är på riktigt. Det är också det som skapar den oändliga tomheten när hon då och då inte finns hos oss.

    Och jag tillåter mig att känna saknaden. Den så viktiga saknaden.







    0 0

    Några av Kaustiks medarbetare, från vänster ser vi Arvid Kästel,  utvecklare, Anna Bonnevier, delägare och kundsupport, Martin Qvistgård, utvecklingschef, David Jørgensen, utvecklare, Christian Sipola, styrelseordförande och utvecklare samt Christian Cromnow, utvecklare. Foto: Linnea Bengtsson.
    Några av Kaustiks medarbetare, från vänster ser vi Arvid Kästel, utvecklare, Anna Bonnevier, delägare och kundsupport, Martin Qvistgård, utvecklingschef, David Jørgensen, utvecklare, Christian Sipola, styrelseordförande och utvecklare samt Christian Cromnow, utvecklare. Foto: Linnea Bengtsson.

    Här blir drömmar verklighet

    Ur Tema Personlig assistans i Föräldrakraft nr 1, 2014.

    I ett gammalt vindsmagasin på Esperantoplatsen i Göteborg förverkligas drömmar med hjälp av ny teknik. Tusentals personer får bättre koll på sin assistans. Och därmed mer makt över sina liv.

    När vi hälsar på, hösten 2013, rycks vi med av entusiasmen hos medarbetarna på Kaustik som utvecklar succéprogrammet Aiai. Här jobbar utvecklare, kundsupport och användare i nära samarbete för att skapa nya möjligheter.

    Men mitt under genombrottet, för snart två år sedan, drabbades medarbetarna av det värsta tänkbara. Grundaren och eldsjälen Erik Ljungberg avled oväntat i samband med att han besökte de nya, större kontorslokaler han valt ut för att kunna växa i framtiden.

    – Jag fick ett telefonsamtal om att han hade svimmat och att ambulans var på väg, berättar Anna Bonnevier, Eriks sambo och en av medarbetarna på Kaustik.

    – Jag visste att Erik kunde svimma ibland, och även om det var läskigt så hände det då och då. Han hade ett svagt hjärta och visste att han inte skulle bli så gammal, men det var ändå oväntat att det kom så plötsligt. Under den här perioden hade han jobbat mycket och var förkyld som han inte brydde sig om. Ingen förstod nog hur svag Erik egentligen var.

    – Han fick all hjälp han kunde få, utifrån det som hände. En av kollegorna som var med honom, David, hade nyligen gått kurs i hjärt- och lungräddning. Jag är tacksam för det och att jag inte var ensam med honom när det hände. Nu vet jag att han fick den bästa hjälpen.

    Erik hade varit rullstolsburen sedan 13 års ålder på grund av sin muskelsjukdom.

    – Men han var bra på att leva här och nu. Jag har inte träffat någon annan som rest så mycket, träffat så många människor och gjort så mycket. Han maximerade sin tid. Jag tänker att det inte är längden på livet som är viktigast utan vad man gör med det. Men inget känns bra med att Erik inte fick leva längre, säger Anna.

    Allt började när Erik utformade Aiai som ett pro­gram för att förenkla administrationen av sin egen personliga assistans.

    Många tror kanske att en programvara utvecklas av några programmerare under en kort tid, för att sedan bara kräva smärre uppdateringar. Inte så hos Kaustik. Här växer behovet av ny och bättre programkod hela tiden, sju utvecklare plus supportpersonal sliter med att få in allt det nya.

    Skärpta regler från myndigheterna är bakgrunden till många nyheter, men lika viktigt är att fånga upp önskemål från assistansberättigade och anordnare.

    Den här dagen är ett tiotal medarbetare på plats i den öppna lokalen med charmiga synliga takstolar och takfönster. Programmerare, webdesigners och kund­support samsas i kontorslandskapet, där det en gång magasinerades bomull, och utbyter löpande information och bollar idéer.

    Vi skymtar skisser på nya användargränssnitt. På whiteboarden mitt i lokalen finns en överblick över alla funktioner i Aiai. Bildskärmar visar belastningen på webbservrarna. Man ser i realtid hur många användare som är inloggade.

    Just i dagarna har den 30 000:e användaren loggat in på servrarna, som befinner sig på en helt annan plats, i ett bergrum i Värmland. Även om det sällan är mer än 200–300 användare samtidigt är hela systemet skalbart utan övre gräns. Om man ”slår i taket” kan man koppla in fler servrar.

    Och trots att Aiai växt med allt fler moduler och allt mer data har det faktiskt blivit allt snabbare.

    Ett drygt halvår före Eriks bortgång började hans sambo Anna arbeta med kundsupport för Aiai och är nu även en av ägarna.

    – Erik var själv arbetsgivare för sina assistenter eftersom han tyckte att det gav honom så stor frihet. Men samtidigt innebar det mycket administration som tog tid och det han ville förenkla, berättar Anna.

    Några år tidigare hade Erik hoppat av från Digital Illusions, där han arbetat med spelutveckling och bland annat skapat 3D-grafik i ”Battle-field 1942”. När spelföretaget flyttade från Göteborg till Stockholm valde Erik att stanna kvar för att satsa på egenföretagande. Kaustik föddes.

    I en intervju för Föräldrakraft berättade han: ”Vi sökte fonder och starta eget-bidrag och jobbade för slavlöner, men vi såg att det skulle gå att bygga en affärsidé på produkten.”

    Samtidigt stod Erik på barrikaderna mot diskriminering. Han grundade sajten Full Delaktighet Nu och drog igång aktioner för tillgänglighet.

    – Erik brann för frågor om tillgänglighet och rätten till assistans, säger Anna som efter årsskiftet hoppas vara igång med nya ”Erik Ljungbergs Stiftelse” som ska uppmuntra projekt i Eriks anda.

    När Erik väl hade skapat ett datorprogram som fungerade bra för honom själv insåg han snart att det skulle passa många fler.

    – Han ville göra det möjligt för fler att klara arbetsgivaransvaret, säger Anna. Nu har jag själv direktkontakt med Försäkringskassan och det ger mig makt över mitt liv. Utan Aiai hade jag inte fått tillräcklig koll för att klara det.

    Nya regler för tillstånd och dokumentation inom assistans har fått administrationen att växa lavinartat. Aiai:s utvecklare försöker hålla jämna steg med nya krav och samtidigt anpassa för olika användare.

    Det måste funka för både enskilda personer och för stora företag. Idag används Aiai av såväl enskilda arbetsgivare som de allra största assistansanordnarna och allt där emellan.

    Den första versionen av Aiai blev klar 2006. Erik stod för design och chalmeristerna Christian Sipola och David Jørgensen programmerade. Rubb och stubb skrevs om ett par år senare, då i ett modernt objektorienterat språk, helt anpassat för webben.

    Verksamheten växte. Erik sökte efter större lokaler för att rymma fler medarbetare. I mars 2012 hittade han de nuvarande lokalerna på Esperanto-platsen.

    Christian berättar om den ödesdigra dagen:

    – Vi var väldigt glada och åkte hit för att planera hur vi skulle ha kontoret, men på väg härifrån föll Erik ihop.

    Ambulanspersonal satte in hjärt- och lungräddning och förde Erik till Sahlgrenska sjukhuset, men livet gick inte att rädda.

    En tung period följde och många samtal mellan arbetskamraterna. Samtidigt hade verksamheten fått upp farten. Företaget växte. De övriga grundarna, Christian Sipola och David Jørgensen, fanns kvar. Dessutom hade Magnus Crossner kommit in som delägare och ny vd år 2010.

    Aiai utvecklades allt mer som ett stöd för företagsledning. En rad tunga utvecklingsprojekt började förverkligas, för att klara journalhantering och arbetstidsregler.

    Idag har Kaustik 12 anställda, däribland en utvecklingschef, Martin Qvistgård, som rekryterades i början av 2013.

    – Vi satsar på de senaste metoderna för att ha full koll på kvaliteten, så att allt görs på rätt sätt och förankras hos kunderna. Vi har vuxit fort. Så länge man är ett fåtal utvecklare går det att hålla allt i huvudet men när med allt fler utvecklare och kunder blir det svårare att hålla alla bollar i luften, säger Martin.

    Programutveckling är en ung bransch där det hela tiden poppar upp nya teorier och nya arbetssätt, som exempelvis ”scrum”.

    – En rugbyterm som betonar öppet samarbete, förklarar Martin. Vi ska inte ha några gränser mellan utveckling och kundkontakt.
     


    1. På Anna Bonneviers bord står en bild på Erik vars visoner fortfarande präglar företaget han var med om att grunda. 2. ”Man vill vara bäst på det man gör, vad är annars poängen?” säger Christian Cromnow som nyligen inspirerats till nya tag på en internationellt webbkonferens.3. Hur mår assistansen? är den fråga medarbetarna på Kaustik försöker svara på varje dag.
     

    De bästa idéerna kommer ofta från användarna – brukare, assistenter, anordnare – som ringer till kundsupport med frågor som ”kan vi inte göra på det här sättet istället”. Program­merarna själva fortbildar sig genom att delta i allt från assistansutbildningar till webbkonferenser.

    Att användarna är så olika, både vad gäller datorvana och funktionsförmåga, är en utmaning.

    Enkelt för vissa är krångligt för andra. Aiai ska kunna hanteras lika bra med pekskärm som med tangentbord.

    – Vi vill skapa ett gränssnitt som är så enkelt att det är självförklarande. Vi kämpar med att göra det tillgängligt för alla, säger Christian Sipola som ser Apple som en av föregångarna.

    Med nya funktioner krävs bättre överskådlighet.

    – Det är en utmaning, säger Christian Cromnow, nyss hemkommen från Future of Web Design-konferensen i New York.

    Han har idag huvudansvaret för den grafiska utformningen och försöker leva upp till ursprungs­idéerna om enkel och tydlig grafisk form.

    – Vi vill stödja alla nya standarder och anpassa oss till alla funktionsnedsättningar. Ibland är det bara en liten grej, att man är färgblind till exempel, men varför inte fixa till det när vi kan?
     


    I en anrik magasinslokal vid Esperantoplatsen i centrala Göteborg huserar ett av Sveriges snabbväxande it-företag. Ett företag som fyrdubblade omsättningen från 2011 till 2012. Foto: Linnea Bengtsson.
     

    På webbkonferensen i New York fick Christian Cromnow chansen att spana långt in i framtiden. Men han visade även hur Aiai fungerar och fick ta del av idéer från kollegor från skilda delar av världen.

    På många områden ligger Aiai i frontlinjen med unika funktioner utan motsvarighet i andra delar av världen.

    – Vi får vara riktigt kreativa för att få allt att passa ihop med kollektivavtal och arbetstidsregler. Många användare har själva inte kunskap om avtal och lagar och då måste vi förklara det på ett begripligt sätt. Det är en svår konst att peka på vad som är fel om en användare försöker mata in uppgifter som strider mot ett kollektivavtal, berättar Christian Sipola som lärt sig mycket genom att lusläsa avtal och regelverk.

    När det kommer nya regler från myndigheterna, ja då är det bara att gilla läget och sätta sig in i alla detaljer och lära sig förstå. Även om reglerna spikas med bara ett par veckors förvarning.

    – En jätteliten ändring i reglerna kan innebära ett helt annat tänk för oss. Myndigheterna verkar inte tänka på oss utvecklare! säger Martin och skrattar.

    Aiai skulle kunna kompletteras med många fler kringfunktioner. I framtiden kanske ett rekryteringssystem och ekonomifunktioner, vem vet?

    Aiai Personalär en av de nya moduler som Aiai just nu lägger mycket krut på. En modul som samlar information om anställda assistenter.

    – Det finns mycket kvar att göra för att få ett samlat grepp om hur assistansen går, säger Martin. Det ska bli naturligt att logga in för att se om allt fungerar planenligt. Vi är på väg att skapa en kontrollpanel för hela assistansen.

    Tillsammans sliter man med för att förenkla användargränssnittet, utan att gå alltför snabbt fram.

    – Vi vill göra det så bra som möjligt men kan inte förändra hur snabbt som helst, säger Christian Cromnow. Ibland kan man behöva ha både det gamla och nya gränssnittet i funktion parallellt.

    Snabbheten är viktig. Om någon uppgift tar längre tid än fem sekunder tröttnar användaren.

    Men prestandan har inte varit något problem, inte på senare tid i alla fall.

    – Vi lär oss hela tiden att skriva om koden så att den blir snabbare. Vi lägger massor av jobb på att optimera, det syns inte visuellt men det märks, säger Arvid Kästel. När vi gör nya små funktioner passar vi på att även förbättra helheten bakom.

    Att ständigt skapa nya möjligheterär drömmen och på Kaustik faktiskt en del av vardagen.

    – Det är roligt att se att det blir bättre och bättre. Det händer ständigt nya saker. Tekniken utvecklas också. Det kommer nya böcker, nya konferenser och vi tar del av allt, säger Christian Sipola, som i vinter drar till Paris tillsammans med Martin för senaste nytt om webbutveckling.

    – Det är där det händer mest nytt. Det vi gör idag fanns inte på kartan för tio år sedan, säger Christian. För oss gäller det att läsa på och förstå vad som kommer härnäst, så att vi inte stagnerar.

    Christian Cromnow lägger till:

    – Man vill alltid vara bäst på det man gör, vad är annars poängen?

    Under en spännande förmiddag har vi fått del av ambitionerna hos det unga företaget. Nu är det lunchtid, medarbetarna bryter upp men vi dröjer oss kvar en stund vid Annas skrivbord, med fotot på Erik Ljungberg.

    – Jag hade inte en tanke på att bli ihop med någon annan som satt i rullstol, säger Anna. Det räcker att en sitter i rullstol, tänkte både jag och Erik. Men de frågor som Erik brann för, kampen som måste drivas, såg vi båda två. Att vi hade samma perspektiv gjorde banden starkare och riktigare. Vi ville båda förändra och peppade varandra.

    Anna nämner sin utbildning på Konstakademien i Trondheim och att hon lärde känna Erik lite närmare när hon ställde ut teckningar och collage på Eriks galleri i Göteborg.

    – När Erik blev utköpt ur tv-spelsföretaget behövde han ett eget kontor. Han fick tag i en lokal med två rum, på villkor att det även skulle vara galleri, så då startade han Galleri Kaustik parallellt med utvecklingen av Aiai, säger Anna.

    Samtidigt var Anna klar med sin utbildning i Trondheim och på väg hem till Göteborg.

    – Vi blev goda vänner, jag började använda Aiai och sedan blev det lite mer än så. Det fanns nog en glimt där redan från början.

    När Aiai växte trängdes galleridelen ut och snart blev det nödvändigt att hitta en mycket större lokal.

    – När jag var här med Erik första gången sa han direkt att ”här ska vi sitta”.

    Erik Ljungbergs visioner och drömmar lever vidare. Erik ville skapa största möjliga personliga frihet med hjälp av assistans och kamp mot otillgänglighet.

    Han var pionjär även inom datorgrafik och 3D. Med hjälp av 3d-modellering hjälpte han till att göra ”Battlefield 1942” till en standard i datorspelvärlden.

    När hans hjärta stannade den 16 mars 2012 så var han på topp. Hans företag har fortsatt utvecklas av bara farten.

    – När något sådant händer omvärderar man hur man ser på livet. Ingen kan ersätta Erik men vi vill att det han stod för ska leva vidare. Det är viktigt både för mig och för många andra. Jag tänker mycket på Erik och inspireras av hans filosofi att leva här och nu, att göra mycket och träffa män­niskor. Det är så vi utvecklas, säger Anna.






    Fakta 


    Christian Sipola är en av de chalmerister som Erik fick kontakt med för att påbörja programmeringen av den första versionen.


    Anna Bonnevier är en av ägarna till företaget Kaustik. Hon har själv haft personlig assistans sen 1994 och är
    idag arbetgivare för sina assistenter.


    Erik Ljungberg dog när han var 39 år gammal - men hans företag har fortsatt att utvecklas av bara farten.

     


    0 0

    Jag skulle vilja att de fick träffa Hebbe och Folke

    Jag läser en artikel om att funktionshindrade barn får för lite träning. För ett 20-tal år sedan gjorde välutbildade sjukgymnaster hembesök för att böja och dra i små motspjärniga armar och ben. Nu jobbar man som så kallade konsulter till mammor och pappor. Träningsprogram skickas hem till familjer. Mellan osorterade strumphögar och kvällsdisk är det tänkt att glåmande och utvakade föräldrar själva ska habilitera sina barn. Och förresten så görs mycket träning i vardagen, konstateras det. När man klär på sig, går på toa och borstar tänderna till exempel.

    Och jag tänker på att man borde bjuda in alla dessa konsulter. Till barnfamiljer där vardagen handlar om att sätta det ena benet framför det andra. Där medicinering, administration och vård äter upp all tid. Där alla borden och måsten kring träning och stimulans naglar sig fast som ett dåligt samvete.

    Jag skulle också vilja bjuda in dessa konsulter till de tillfällen då vår dotter får åka med klassen till ridskolan. Till det varma stallet som doftar så gott. Där de varma djuren står och väntar med mulen djupt i morgonhöet. Jag skulle vilja att de fick träffa Hebbe – en tjock bredrumpad ponny som får ansvaret att knarra omkring med små trötta och vingliga barnkroppar på ryggen. Jag skulle vilja att de fick se glädjen över att under några minuter få slippa rullstol och rullator och i stället gunga med på den varma hästryggen. Att få borra ner fingrarna i den mjuka pälsen. Att få rida förbi höga tallkronor och känna hur iskalla snöflingor singlar ner mot en frusen nästipp. Eller känslan när en len hästmule blåser varm luft över trötta ögonlock. Det skulle jag vilja visa dem.

    Jag tänker också att jag skulle vilja bjuda hem dem till alla de gånger som terapihunden Folke kommer på besök. Varje gång är det samma sak. Den inledande osäkerheten som dallrar i luften. Den ena besvärade sneglingen som följs av den andra – från både en fyrbent och en tvåbent liten kompis. Och sedan den omsorgsfulla slickkavalkaden på små kinder. Den som förlöser och hittar en liten glipa i den så svårgenomträngliga bubblan. Jag skulle vilja att de fick se hur hårt knutna händer plötsligt krafsar försiktigt på de lurviga öronen. Hur det trötta lilla huvudet lägger sig att vila på de utsträckta lockiga tassarna. Jag önskar att de fick samma ögonkontakt som vi. Viljan att kommunicera.

    Jag önskar också att de kunde få vara med på våra bassängträningar. Hur de fick se han som alltid drar otåligt i liften vid bassängkanten. Hur en annan biter på sina hårt knutna händer och börjar gunga fram och tillbaka i väntan på att få sänkas ner i bassängen. Jag önskar att de kunde se ansiktsutrycken när varmt vatten omsluter kalla små armar och ben. När kroppar som är så vana vid säkerhetsvästar, selar, ståskal och skyddande hjälmar plötsligt får känna den obegränsade friheten och tyngdlösheten. Ögonen som lyser mot taklamporna. Kluckande ljud i öronen.

    Träning vid påklädning, toabesök och tandborstning i all ära. Men de som har sett den där blicken hos Hilda och hennes små kompisar när de guppar runt i varmt vatten, får varma hundpussar eller knarrar förbi på en bred hästrumpa förstår att träning handlar om så mycket mer. Det handlar om samspel som spränger gränser. Det handlar om att leva eller vara levande. Däri ligger en oändlig skillnad.
     







    0 0

    Alla dessa hjärtan som slår hårt och taktfast

    14 februari och alla hjärtans dag. Och jag tänker på alla dessa starka mammahjärtan och pappahjärtan som slår hårt och taktfast runt om i landet.

    Mammorna och papporna runt kaffekopparna är ungefär lika gamla som jag. Våra barn är i olika åldrar. Det gemensamma: att alla har svåra flerfunktionshinder. Vi träffas varannan tisdagkväll hemma vid någons köksbord. Bland rykande kaffemuggar, nybakade bullar och middagsfläckiga tröjor pyser vi. Om det positiva i vardagen. Om det som trilskas. Och om det som gnager hål i hjärtat.

    Vår lilla grupp har träffats regelbundet i sex år. En påstridig barnpsykolog på habiliteringen tjatade ihop ett tiotal trasiga familjer till en första träff. Jag och Magnus kämpade fortfarande med att landa i insikten om Hildas hjärnskada. Under kvällen berättade varje familj om sin situation. Det var gripande och svåra historier. Vi skrattade. Grät. Rasade. I takt med att högen av snorpapper växte insåg jag något viktigt. Vi var inte ensamma i vår situation. Det fanns andra familjer som oss.

    Under åren har ett pärlband av möten avlöst varandra. En del familjer har försvunnit. Andra har tillkommit. Vänskapen har djupnat på ett sådant sätt som den gör i relationer där man delar med sig av svårigheter.

    Och jag tänker på alla dessa mammor och pappor som kämpar varje dag runt om i landet. På alla vi som har burit våra barn intill hjärtat, ammat dem under sena nätter, smekt den babyvarma kroppen och vyschat till sömns. Alla vi föräldrar vars skiss på ritbordet har rymt skolavslutningar, moped, flickvänner, pojkvänner, studenten och barnbarn. Skisser som successivt har gått sönder.

    Men vi har också fått något annat. En annan syn på livet. Det som tidigare var viktigt blir oviktigt. Det vi tidigare inte lade märke till, blir själva livet. Banden till våra särskilda barn är stark, självklar och ordlös. Band som skapas efter oändliga vaknätter, ständiga lyft, träning timme ut och timme in. Utan att det görs något väsen av det.

    Då och då får jag mail från föräldrar som har läst min blogg. Berättelser om vardagen. En del som fortfarande famlar för att förstå. Andra med ett helt liv av erfarenheter. Och jag blir lika glad varje gång. För det är när vi pratar med varandra och kan spegla vårt liv i någon annans som vi orkar lite till. Vetskapen om att man inte är ensam. Det är det som gör att vi kan dra några djupa stärkande andetag innan vi kavlar upp ärmarna igen.

    14 februari och alla hjärtans dag. Och jag tänker på alla dessa starka mammahjärtan och pappahjärtan som slår hårt och taktfast runt om i landet. Alla dessa hjärtan som kämpar varje dag för att ledsenheten inte ska storma in över tröskeln och göra sig hemmastadd. Fulla av livskraft. Fulla av kärlek till våra särskilda barn.







    0 0
  • 02/17/14--03:15: Jon Klarström
  • Job Title: 
    Reporter
    First Name: 
    Jon
    Last Name: 
    Klarström

    0 0

    En vacker dag klickar vi oss in på den där resesajten

    Jag sitter bland lördagens tidningar och frukostrester. Glåmande efter ännu en natt med fragmentarisk sömn. Blicken fastnar på en annons från ett resebolag. ”Möt sommaren på Kreta”. ”Låt oss ta hand om vardagspysslet i sommar medan du fokuserar på att koppla av”! För några tusen kronor får man flyg tur och retur, en vecka på ett fyrstjärnigt hotell, en pool strax utanför fönstret och en solbränna som täcker skuggorna under ögonen.

    Längtan fortplantar sig i bröstet. Tänk att klicka sig in på en resesajt, boka den där resan och ta med familjen till värmen. Låta barnen leka i solen och somna utmattade på kvällen med sand och saltvatten i håret. Någon sa en gång att vi människor är små gnistor i evigheten. Att vi därför ska göra alla de där sakerna vi vill. Nu. Inte i morgon. På så sätt lyser vi starkt den tid vi finns till.

    Samtidigt. All ängslan som vevas igång i huvudet. Hur gör vi med armadan av mediciner? Hur klarar vi en flygresa utan krampanfall? Hur ska vi ta oss fram med en otymplig rullstol? Inga olösliga problem. Men tillräckligt för att jag inte ska våga eller orka. Ännu.

    Innan vi fick barn seglade vi varje sommar. Och när Hilda var två år blev längtan så stor att vi trotsade vår ängslan och gav oss ut på en veckolång seglats på havet. Vi packade ner nappar, blöjor, direktnummer till barnneurologen, mediciner och krampscheman.

    Vi lånade en badstol av habiliteringen som vi stagade upp vid relingen. Lät havsvinden och saltstänket rufsa om Hildas lockar. Vi seglade, pratade, lekte och pysslade om. Slappade i sittbrunnen när det var bleke. Gav kramplösande mitt i en hård kryss. Och när tröttheten efter kramperna blev för stor vaggades hon till sömns i den ombonade ruffen. Däremellan satt hon i sin lilla badstol och sken som en sol.

    Det var en av de tillfällen i livet när tiden stod stilla. Och när vi gick i land var vi stolta. Seglingen var en stor seger. Vi hade lyckats erövra det som hade hindrats av vår rädsla och oro. Samtidigt var vi oändligt trötta. Det var en expedition som tagit all vår kraft.

    Nu har de gått några år. Hilda är fortfarande ett litet barn. Men nu i en nioårings kropp. Vi har pausat med seglingen. Orkar inte riktigt med några djärva expeditioner.

    Samtidigt vet jag. En vacker dag klickar vi oss in på den där resesajten och bokar biljett. En dag sitter jag och Hilda i varsin baddräkt med blommor på. Och den ljumma vinden ska rufsa om vårt hår och vattnet ska kittla våra fötter. Och vi lyser ikapp mot solen.







    0 0
  • 02/28/14--00:12: Ingela Jönsson
  • Job Title: 
    Gästkrönikör
    First Name: 
    Ingela
    Last Name: 
    Jönsson

    0 0

    Skärmdump från tidigare TV-sändning av Paralympics. På bilden är det rullstolscurling.
    Curling är en av de sporter kommer att visas från Paralympics i Sotji. Bild från SVT.

    SVT storsatsar på Paralympics i Sotji

    Paralympics i Sotji 7-16 mars kommer att bevakas bättre än någonsin. I Sverige har SVT rättigheterna och Max Bursell som är projektledare på SVT Sport svarar på Föräldrakrafts frågor om bevakningen av Paralympics.

    Var kommer ni sända?
    - Vi kommer att sända i SVT2 i första hand. Mycket sänds också exklusivt  i SVT Play eftersom det pågår flera sporter samtidigt.

    Hur mycket kommer ni sända?
    - Vi sänder i regel från tidig morgon till någon gång på eftermiddagen, varje dag. Sen har vi ett timslångt magasin varje kväll med reportage och höjdpunkter.

    Hur stor satsning är det i år från SVT?
    - Det är den i särklass största satsningen vi har gjort på Paralympics. Den största skillnaden är att vi direktsänder tävlingar i en mycket större utsträckning tidigare. Tidigare har vi i första hand skickat reportageteam, den här gången har vi också kommentatorer på plats. Totalt skickar vi 17 personer till Sotji.

    Varför är det större i år?
    - Den här gången får vi tillgång till högklassiga tv-produktioner från alla tävlingar och matcher. Så har det inte varit tidigare, då har vi ofta fått filma själva med en reportagekamera. Nu har vi möjligheten att direktsända och då ska vi självklart ta den möjligheten.

    Hur har intresset för Paralympics utvecklats i ett längre perpsektiv?
    - TV-produkten Paralympics har utvecklats väldigt mycket på senare år. Channel 4 i London gjorde till exempel en jättesatsning 2012, och sånt driver på utvecklingen. Ju bättre tv-produktioner vi kan presentera desto fler tittare tror jag kommer få upp ögonen för de otroliga prestationer som görs under Paralympics.

    Nyckelord: 





    Fakta 

    0 0
  • 02/28/14--01:59: Harald Strand
  • Job Title: 
    FUB Stockholms län
    First Name: 
    Harald
    Last Name: 
    Strand

    0 0

    Foton
    Maria Larsson (KD och Lena Hallengren (S) möts i samtal med Anhörigas Riksförbund vars ordförande är Alf Andersson.

    Anhörigas oro i fokus på stor konferens

    Anhörigriksdagen lockar tunga politiker

    - Vi vill lyfta fram goda exempel men också peka på upplevda brister. Målet är att inspirera fler till förbättringar inom omsorgen.
    Alf Andersson, ordförande för Anhörigas Riksförbund, ser fram emot den 16:e upplagan av Anhörigriksdagen som äger rum i Varberg i maj.

    Allt fler oroas av brister inom handikapp- och äldreomsorg. Och allt fler anhöriga går med i Anhörigas Riksförbund som nu har cirka 4000 medlemmar och ett 60-tal lokalföreningar.

    Men Alf Andersson ser också positiva nyheter. En rad goda exempel kommer att lyftas fram på Anhörigriksdagen.

    Anhörigvänliga arbetsgivareär ett projekt som får stort utrymme på riksdagen i maj.
    - Det finns idag nio olika arbetsgivare som är med i projektet och arbetar för att underlätta för medarbetare som vårdar anhöriga. Många fler är intresserade av att gå med, säger Alf Andersson.

    - Det är ett angeläget projekt som vi tror kommer att förändra situationen för anhöriga när det väl blir spritt bland många fler arbetsgivare. Projektet avslutas egentligen vid nästa årsskifte men målsättningen är att det ska bli bestående och fortsätta att utvecklas även därefter, säger Andersson.

    - Det är en oerhört viktig fråga eftersom många idag måste gå ned i arbetstid eller till och med sluta arbeta för att klara omsorgen om anhöriga.

    Oron för att LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, och andra välfärdssystem ska urholkas blir en viktig fråga på Anhörigriksdagen.

    Barbro Lewin, funktionshinderforskare, kommer att tala om att det har blivit svårare både att få och behålla kontaktperson, ledsagarservice och andra insatser. Hon menar att anhöriga upplever stor frustration över att behöva tampas med kommunala myndigheter och försäkringskassan för att deras närstående med funktionsnedsättningar ska få goda levnadsvillkor.

    På plats finns tunga namn från regeringen och oppositionen. Barn- och äldreminister Maria Larsson (KD) möter Lena Hallengren (S), vice ordförande i socialutskottet, i ett samtal. Det blir ett panelsamtal där även Anhörigas Riksförbund deltar.

    - För oss är det viktigt att lyfta fram hur anhöriga och närstående känner. Vi blir aldrig nöjda förrän situationen är tillfredsställande för alla berörda. Det är vårt uppdrag att alltid verka för anhörigas välfärd, säger Alf Andersson.

    - Även om anhörigfrågorna är högaktuella i debatten idag hoppas jag på ännu större gehör när det gäller verkliga insatser!

    Han ser med spänning fram emot Riksrevisionens nya granskning av anhörigstöd. Riksrevisionen representeras av Emelie Juter, revisor, och Philippe Jolly, revisionsdirektör.

    - Vi är jätteglada att Riksrevisionen kommer till Anhörigriksdagen för att tala om hur staten har organiserat systemet som omger anhöriga och vad man kommit fram till i granskningen, säger Alf Andersson.

    Delaktighet och Stödär ett projekt som också presenterar nyheter på Anhörigriksdagen, under rubriken "Det utökade föräldraskapet". Projektet drivs av Bräcke Diakoni tillsammans med bland annat Anhörigas Riksförbund.

    Många vuxna personer som har funktionsnedsättningar är beroende av sina föräldrar för att vardagen ska fungera. Föräldrarna tvingas ta ett mycket stort ansvar när stödet från samhället inte räcker till. Syftet med projektet är att ändra på detta genom att ta reda på hur verkligheten ser ut och vad som kan underlätta.

       






    Fakta 

    Anhörigriksdagen 2014 anordnas den 20-21 maj 2014 i Varberg av Anhörigas Riksförbund. Det är en årlig mötesplats där anhöriga i alla åldrar och situationer står i centrum.

    Mer information finns på Anhörigas Riksförbunds webbplats här.

     


     

    Läs fler artiklar om Anhörigriksdagen här på Föräldrakrafts webb.

       


    0 0
  • 03/03/14--01:58: Jörgen Lundälv
  • Job Title: 
    Forskare
    First Name: 
    Jörgen
    Last Name: 
    Lundälv

    0 0
  • 03/03/14--03:48: "Nu är vi överens"
  • Foto
    Erik Ullenhag kan äntligen stoltsera med ett konkret lagförslag. Foto: Linnea Bengtsson.

    "Nu är vi överens"

    – Nu är vi överens, sa Erik Ullenhag när han, uppenbart lättad, på måndagen presenterade lagförslaget om diskrimineringsförbud.

    Efter 20 års utredningar, och på senare tid en tydlig oenighet inom sittande regering, presenterade integrationsministern äntligen ett lagförslag från regeringen om att göra bristande tillgänglighet till en diskrimineringsgrund.

    Lagen föreslås träda i kraft den 1 januari 2015 och innebär att en person som anser sig diskriminerad på grund av en funktionsnedsättning nu får redskap att driva detta i domstol.

    Det är ett principgenombrott och ett tydligare rättighetsperspektiv för personer med funktionsnedsättning, menar Erik Ullenhag.

    Det finns ingen begränsning i lagen var den gäller. Inom utbildning, sjukvård och arbetsliv med mera. Men det finns flertalet undantag som gör lagen begränsad i vissa avseenden. Största begränsningen är den att verksamheter med under tio anställda undantas.

     

    Foto
    - Exakt hur lagstiftningen slår får vi se, sa en försiktig Erik Ullenhag.

     

    Erik Ullenhag har mött många människor med olika typer av funktionsnedsättningar som känner en väldig frustration i att gällande lagstiftningar inom ramen för PBL (Plan- och bygglag), lagen om tillgänglig lokaltrafik och andra regler och föreskrifter brister i verkligheten. Och att det inte funnits något de kan göra åt det.

    Han menar att den nya lagen ger ett verktyg att pröva dessa frågor enskilt.
    – Jag ser det som framåtsyftande, att det blir ännu tydligare när nya hus byggs och nya bussar köps in. Då vet man att diskrimineringsförbudet finns, säger Erik Ullenhag.

    Det blir till DO, Diskrimineringsombudsmannen, man ska anmäla fall av diskriminering till. Det är tänkbart att organisationer kan ställa upp med rättshjälp.

    Funktionshinderorganisationerna har uttryckt en oro för att lagen blir urvattnad och handlar alltför mycket om "enkelt avhjälpta hinder".

    Erik Ullenhag kommenterar farhågorna så här:

    – Vi får se hur lagstiftningen slår. I grunden är jag lite försiktig, så jag nämner enkelt avhjälpta hindren för att det är tydligt att de träffas av lagstiftningen. Sen blir det en prövning i varje enskilt fall. Den första frågan vid en prövning är om det handlar om bristande tillgänglighet. Om svaret är "ja", så blir nästa fråga, finns det en åtgärd som är skälig att kräva som inte har vidtagits? säger Erik Ullenhag.

    Inom utbildning utökas diskrimineringsförbudet att gälla även undervisningen, inte bara den fysiska tillgängligheten. Att på förhand säga vad det innebär är dock svårt.

    – Exakt hur lagstiftningen slår i praktiken får vi titta på men nu ser vi till att hela utbildningsverksamheten omfattas. På så vis får vi ett starkare förbud som vi hoppas ska ge effekt, säger Erik Ullenhag.

    Skolan är ett exempel på områden där det kommer finnas många frågor om diskrimineringslagens betydelse. Idag får många barn inte den hjälp de behöver när det gäller läshjälpmedel eller anpassad undervisning, exempelvis stöd av AKK, alternativ och kompletterande kommunikation). Så hur kommer det bli i sådana fall?

    – Om man som elev har meriterna att gå en viss utbildning men utestängs på grund av att undervisningen inte är tillgänglig, då kan man pröva det som ett diskrimineringsärende, säger Erik Ullenhag.

    Foto
    Först medierna, sedan funktionshinderorganisationerna. Erik Ullenhag hyllade "Torsdagsaktionen" vars representanter fick träffa ministern på ett eget möte under måndagen. Foto: Linnea Bengtsson.

    Foto

     

      







    0 0

    Erik Ullenhag står vid podium på presskonferens och till vänster om honom står en teckentolk.
    Presskonferensen blev teckentolkad trots allt. Foto: Jon Klarström

    Teckentolkning räddade Erik Ullenhags presskonferens

    Erik Ullenhag var snubblande nära ett pinsamt missöde när lagförslaget mot diskriminering skulle presenteras. Sveriges Dövas Riksförbund gav ministern en hjälpande hand - och ordnade i sista stund teckentolkning till presskonferensen.

    Inför presskonferensen kontaktade Hanna Sejlitz, ordförande för Sveriges Dövas Riksförbund, Erik Ullenhags pressekreterare med en undran om det hela skulle teckentolkas.

    En självklarhet kan man tycka - presskonferensen skulle ju handla om ett lagförslag om bristande tillgänglighet.

    Hanna Sejlitz berättar:

    - Det som hände var att jag kontaktade pressekreteraren på morgonen vid niotiden för att fråga om sändningen skulle vara tolkad. Jag fick intrycket att de inte tänkt på det men när jag erbjöd hjälp med att skicka tolk var det välkommet.

    - Först var hon osäker på om det gick att lösa tekniskt, det vill säga om det gick att få tolken i rutan. Vi skickade tolkar dit ändå och sen löste det sig på plats.

    - Min förhoppning är att regeringen tänker på att ha tolkning till kommande sändningar - framförallt de som är av särskilt stor betydelse för teckenspråkiga. Jag hoppas också att sändningar kan vara textade för de som har svårt att höra vad som sägs men som inte kan teckenspråk.

     







    0 0

    Foto
    Erik Ullenhag får blandade reaktioner på lagförslaget. En viktig milstolpe i kampen mot diskriminering - men också med flera svagheter.

    "Omtanken om småföretagen väger tyngre"

    Kritiska reaktioner på lagförslag om diskrimineringsförbud

    – Omtanken om småföretagarna verkar väga tyngre än de mänskliga rättigheterna för människor med funktionsnedsättning, skriver Pelle Kölhed som är vice ordförande för Handikappförbunden.

    Det är en av reaktionerna på lagrådsremissen om ändrad diskrimineringslag som presenterades idag. Alla verkar vara överens att det inte var en dag för sent detta lagförslag lades fram.

    Undantaget för verksamheter med färre än tio anställda kritiseras starkt.

    – Att alla småföretag med mindre än 10 anställda undantas när det gäller varor och tjänster samt hälso- och sjukvård är vi besvikna över. Med det undantaget kommer stora delar av servicenäringen att vara undantagen och där tillåter man alltså fortsatt diskriminering, skriver handikappförbunden.

    – Det är en svaghet att lagen undantar företag med färre än tio anställda, säger Urban Fernquist, intressepolitisk chef på Synskadades Riksförbund.

     

    Foto
    Integrationsminister Erik Ullenhag träffade under måndagen bland annat Pelle Kölhed (till vänster) och Urban Fernquist (till höger) för att samtala om lagförslaget. Foto: Linnea Bengtsson.

     

    Jonathan Wahlström, vice ordförande för Unga hörselskadade, skriver följande fråga på twitter:

    "Skulle det någonsin vara aktuellt att undanta mindre företag från de andra diskrimineringsgrunderna? Görs så idag?"

    DHR skriver, på sin blogg, om ytterligare en svaghet i lagförslaget. Diskrimineringslagen kommer att ha Plan- och bygglagen, PBL, som utgångspunkt. Det innebär att bristande tillgänglighet när det gäller studentbostäder, ungdomsbostäder och friggebodar inte kommer kunna anmälas för diskriminering, eftersom de är giltiga enligt PBL.

    Detta är något som Eva Olsson, Vänsterpartiet, håller med DHR om. Hon understryker också att alla verksamheter med färre än tio anställda undantas, trots skälighetsbedömningen som finns med i lagförslaget.

    Reumatikerförbundet menar att regeringen inte får glömma att personer som har allergi eller en mag- och tarmsjukdomar i vissa fall också behöver ha ökad tillgänglighet utifrån sina speciella behov. Förbundet påpekar att det förekommer mycket dolda sjukdomar som gör att tillgängligheten måste ses i ett bredare perspektiv.

    Även Attention påpekar det att tillgänglighet handlar om så mycket mer än den rent fysiska miljön.

    – Man får inte tappa de grupper som har en kognitiv funktionsnedsättning. Man måste titta brett på frågan om tillgänglighet, säger Anki Sandberg som förbundsordförande för Attention.

    RBU menar det är osäkert vilka effekter förslaget kommer ha i praktiken och är mer försiktig i kritiken än många andra.

    Vi välkomnar förslaget och ser det som ett steg på vägen mot ett tillgängligt samhälle, säger Agnetha Vikenger. Det är förstås svårt att idag överblicka vad detta kommer att innebära i praktiken, men lagändringen sänder en viktig signal om att tillgänglighet är en fråga att ta på allvar.

      






    Fakta 

    Lagrådsremissen "Bristande tillgänglighet som en form av diskriminering" finns på regeringens webbplats.


    0 0

    Torsdagsaktionen står utanför Rosenbad.
    En av de sista Torsdagsaktionerna som genomfördes den 20 februari 2014. Foto: Jon Klarström.

    Torsdagsaktionen är död. Leve Tisdagsaktionen!

    Undantaget om att företag med mindre än tio anställda är undantagna i lagrådsremissen som lagts fram är för mycket. Det gör nu att Torsdagsaktionen blir Tisdagsaktionen, skriver DHR på sin webbplats.

    Torsdagsaktionen ville att ett lagförslag skulle presenteras. Tisdagsaktionen vill påtala att det fortfarande finns tid att förbättra lagförslaget. Så från tisdagen den 18 mars kommer Tisdagsaktionen att stå utanför riksdagen för att påtala detta för riksdagsledamöterna.

    96 procent av alla företag i Sverige har mindre än tio anställda, enligt SCB för 2013.

    Lars Lindberg anger på sin blogg att länder som USA, Storbritannien eller Norge, som har liknande lagar på plats, inte har denna typ av undantag.

    – Vi är tveksamma till en del formuleringar i lagförslaget. Det behövs ett tydligare rättighetsfokus och undantagen är besvärande. Det är en bra markering att lagen nu presenterats, men för att den ska kunna användas i praktiken behöver den bli kraftfullare, säger Rasmus Isaksson som är ordförande för DHR.

    Ingrid Burman, ordförande för Handikappförbunden, intervjuades i Dagens Arena och berättade att det redan finns ett tolkningsutrymme kring "skälig anpassning".

    – Att man, trots detta tolkningsutrymme, undantar en så stor del av samhällets service som privata företag utgör är anmärkningsvärt. Jag menar, människor med funktionsnedsättning kan ju faktiskt också behöva klippa håret ibland, sa Ingrid Burman till Dagens Arena.

       






    Fakta 

    Ni kan läsa vad DHR skriver om Tisdagsaktionen på deras webbplats.

     


     

    Lars Lindberg inlägg om bristerna i lagförslaget kan du läsa på hans blogg.

     


     

    Läs Dagens Arenas intervju med Ingrid Burman på webbplatsen.


    0 0

    Nu stänger jag av. Slutar lyssna. Blundar.

    Hon heter Maria och hon gör de mest fantastiska bakverk. Varje helg tar hon plats i köket hemma i villan. Där trollar hon fram ugglekakor, mellokakor och fåret shauntårtor på löpande band. Alla lika beundrade av oss i hennes närhet. Inte minst vi som får äta härligheten. Men detta är inte det viktiga, talade hon en gång om för mig över en kopp kaffe. ”Bakandet är mitt sätt att orka med. Att hantera all den ilska, trötthet och ledsenhet som finns inombords”

    Och jag förstår precis vad hon menar.

    Mitt sätt att pysa är genom träning. Det började för många år sedan. Hilda var dryga året. Med valkar på armarna, ljuvliga bebislockar och ledsna ögon. Kramperna kom tätt. Varannan timme. Dagarna igenom. Däremellan skrik och gråt eller bara inkapslad tystnad. Vi bar, vaggade och sjöng. Allt medan läkarna febrilt försökte hitta rätt medicin.

    För varje dag ökade trycket i våra bröst. Vi drog för gardinerna och slutade att svara i telefonen. Vi orkade inte förklara, igen och igen, det som inte gick att förklara. En mörk kväll i september, fylld av gråt och molande ångest, knöt jag på mig löparskorna och flydde ut. Jag sprang på regnvåta och ödsliga cykelvägar med ett hårt tryck över bröstet. Tankarna malde på tomgång. Men efter en stund började jag känna min andning och det kalla vinddraget över ansiktet. Så länge sedan som jag hade känt sådant. Vi hade varit så instängda i vår lilla bubbla så länge. Efter en timme kom jag hem. Duschade och lade mig tillrätta i sängen bredvid Hilda. Hon sov tungt i sin bamsepyjamas. Med varmröda kinder och lite välling i mungipan. Efter en kort stund gjorde jag detsamma. För första gången på länge.

    Sedan dess har jag många hundra mil i kroppen. Mil som har sprungits i stekande hetta, ösregn, storm och i bister vinterkyla. Och jag älskar varje minut. Att lägga kilometer till kilometer. Titta. Tänka. Eller ibland, inte tänka. Bara sätta den ena foten framför den andra. Så många tankar som jag har tänkt under de här milen. Så mycket sorg, oro och ilska som har fått sitt utlopp. Lösningen på en knepig hjälpmedelsfråga har dykt upp mellan böljande åkrar på landet. Ett jobbigt bemötande på försäkringskassan har jag kunnat lämna kvar i skogen hemma i Småland. Ett litet framsteg i Hildas utveckling har burit mig över de jobbigaste backarna. Och när jag har sprungit de sista metrarna fram till ytterdörren är det alltid med svettiga kläder, tunga steg och ett oerhört lätt hjärta.

    Och det är kanske så. Att det är först med svidande benmuskler och svettig panna som vi orkar känna efter. Det är kanske först med händerna djupt nergrävda i havregryn och pärlsocker som vi får skärpa och perspektiv.

    Egentligen är mammor som Maria inte några arga eller ledsna människor. Egentligen är hon inte den som fräser över grusiga februaristövlar eller himlar över dagiströtta små femåringar. Egentligen vill hon vara den där glada mamman som orkar hjälpa till med matteläxan eller läser favoritboken vid läggdags. Men de ständiga raseriutbrotten tröttar ut. Att alltid ligga steget före skapar en molande värk i magen. Och den ständiga matchen mot handläggare är det som till sist sänker.

    Och någonstans längs vägen måste man som nog som förälder inse att det är okej att stänga av en stund. Sluta lyssna. Blunda. Försvinna in i något annat. Om det då handlar om att springa, baka en kaka, måla en vägg eller gräva ett stort hål i trädgården spelar mindre roll. För de där små sakerna hjälper oss att komma på rätt köl igen. För trots allt. Skrapar vi några gånger med pekfingernageln så finns det där under. Det som egentligen är vi.







    0 0
  • 03/07/14--04:45: FRI 2014 på Malmömässan
  • FRI 2014 på Malmömässan

    2014 11 12 till 2014 11 13

    FRI 2014 slår upp portarna på Malmömässan den 12-13 november 2014.

    Läs mer på mässans egen webbplats på www.frimassan.se


    0 0

    Dyslexidagar i Malmö 24-25 okt

    2014 10 24 till 2014 10 25

    Dyslexiförbundet FMLS anordnar Dyslexidagar i Malmö 24-25 oktober 2014, med föreläsningar och utställningar.
     


    0 0

    Denna artikel eller ljudfil är bara tillgänglig för dig som är inloggad som betalande prenumerant.
    Här kan du beställa en prenumeration www.foraldrakraft.se/content/prenumerera-sa-missar-du-inget. Om du behöver hjälp med inloggning kan du mejla dina frågor till info@faktapress.se

    Du som är prenumerant på Föräldrakrafts papperstidning kan nu läsa nr 2, 2014 i digital version - tio dagar innan papperstidningen kommer ut. Denna extra välfyllda 108-sidiga utgåva har teman om föräldrastöd, Hjultorget, bilanpassningar, bostad, NPF och särskola.


    0 0

    Jag vilar i tanken att vi har gjort det förut

    Nio år har hunnit ikapp oss. Nio år med orolig sömn, kramper, blöjbyten och nattlig tröst för att lugna en orolig liten själ. De första åren gick på småbarnsadrenalin. Resten på ren vilja. Men nu är vi trötta. Utmattade. Skuggor under ögonen. Huvuden som värker. Tankar som mal långsamt. Och vårt glada humör är alltmer sällsynt. Det är vid det småbarnsstökiga middagsbordet som vi fattar beslutet att söka assistans för natten. Vi har kommit till en punkt där vi behöver hjälp för att orka.

    Det är inte första gången vi tvingas till lösningar vi inte vill ha. Första gången var Hilda tre månader. Vi stod inför faktum. Ge tunga mediciner för att minska kramperna. Eller avstå och låta henne tyna bort. Valet var solklart och ändå så smärtsamt svårt. Och de första gångerna vi tvingade i henne de biverkningstyngda dropparna grät jag. Tårar över känslan av att ha begått ett övergrepp mot den liten människa som jag älskade mest.

    Men det gick. Vi vande oss. Medicineringen blev vår vardag. Och hon tycker fortfarande om oss.

    En annan gång handlade det om en röd rullstol. Under flera år hade vi burit eller kånkat runt med en sulky som inte såg alltför onormal ut. ”Aldrig rullstol”, sa vi tvärsäkert. ”Vi ska göra allt vi kan för att hon ska lära sig att gå”. Men sulkyn blev mindre. Vårt barn tyngre. Och till sist befann vi oss på hjälpmedelscentralens lager med den rullstol som provats ut.

    ”Det är som det är”, sa jag, och försökte att inte gråta. För inom mig såg jag inte bara Hildas rullstol. Jag såg också en framtid med ett hem präglat av liftar, rollatorer, ramper och anpassat badrum.

    Jag såg också förlusten. Förlusten av somriga barnsben med blåmärken efter cykelvurpor och fotbollsmatcher. Förlusten av jeans med sönderslitna knän. Förlusten över att min dotter aldrig skulle få känna den sköna tröttheten efter en dag med spring i benen.

    Men det gick bra även den gången. Vi vande oss och snart blev rullstolen odramatisk. Och i stället för att vända bort blicken för att slippa alla nyfikna blickar när vi var ute så började vi titta tillbaka. För rullstolen tydliggjorde. Varför vi ständigt bar en femåring. Varför vi matade med nappflaska. Varför vårt barn skrek men inte pratade. I samma veva fick vi en liten bebis. Och min föräldraledighet kom att fyllas med långpromenader. Med en barnvagn i ena handen och en rullstol i den andra. Stolt över att ha fått ett barn av varje sort.

    Men nu är vi där igen. Där vi inte ville hamna. Vi har alltid sagt: ”Aldrig en främmande människa som arbetar i vårt hem”. Men det är när man börjar krypköra i vardagen som man ska se upp. Det är när det känns enklare att fräsa åt de man älskar hellre än att ge en kram som man måste börja fundera. Är det så här vi ska ha det? Och vilka människor blir vi på sikt om vi inte gör något? Hur ska vi orka vårda under många år till om vi inte orkar ta hand om oss själva i dag?

    Så vi ansökte hos Försäkringskassan. Och blev överraskade. Efter bara några veckor fick vi hembesök av två varmhjärtade handläggare. Efter ytterligare tio dagar fick vi beskedet från Försäkringskassan. ”…beviljad assistans dygnet om…”.

    Nu sitter jag här med beslutet i min hand. Inbyggt i raderna vilar så mycket. En tacksamhet över ett samhälle som kan, bara viljan finns. Över lyhörda och förstående handläggare. Över att vi äntligen ska få sova och hämta kraft. Men det rymmer också en sorg över att tröttheten till sist skulle besegra oss. Över ett privatliv som inte längre är vårt eget. Över att vårt hem ska bli någon annans arbetsplats. Över att en avlönad person ska vaka över mitt barn på natten. Över att vårt barn aldrig får växa ur vårt knä.

    Men jag tänker att vi har stått inför kursändringar i livet förr. Och det har ju gått bra. Även det har blivit vår vardag. Och jag andas. Vilar en stund i den tanken.

       







older | 1 | (Page 2) | 3 | 4 | .... | 10 | newer