Valter Bengtsson

Jag är chefredaktör och ansvarig utgivare för Föräldrakraft. Startade tidningen år 2006 och äger FaktaPress, förlaget som ger ut tidningen. Har tidigare arbetet många år inom dagspress (Smålänningen, Jönköpings-Posten med flera) samt fackpress (MacPressen, MacWorld och Dagens Miljö).

Välkommen att kontakta mig med synpunkter på tidningen och förslag till artiklar.

Här når du mig:

Mejl (rekommenderas):valter.bengtsson@faktapress.se

Telefon: 08-4100 5636

Mobil: 0709-560852

Ann Heberlein, Jenny Wilder, Mats Granlund och Elaine Johansson var några av talarna när konferensen Livets möjligheter ägde rum på Essinge konferenscenter i Stockholm den 10-11 mars.

Föräldrakrafts Anna Pella var på plats och bjuder här på citat och bilder från konferensen.

Arrangörer var Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Riksförbundet FUB För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, Föreningen JAG och Synskadades riksförbund SRF.

Ann Heberlein, teologie doktor i etik, utgick från frågeställningen ”Är att vara frisk och ha hälsan en förutsättning för att vara lycklig?”.

”Enligt stoikerna kan vi bara uppnå lycka genom att ha realistiska förväntningar. Först när man insett sina begränsningar kan man bli lycklig. Om man drömmer om sådant man inte kan uppnå, fastnar man i ledsenhet.”

”Om man träder in i ”de sjukas rike” upplever många att de berövas sin identitet. Men varje individ har rätt att identifiera sig själv. Vem är jag? Hur vill jag beskriva mig själv?”

”Hoppet är viktigt. Även om man är döende så kanske man in i det sista spelar på hästar. Det spelar ingen roll vad vi hoppas på. Hoppet är att visualisera ett liv bortom nuet, i en framtid.”

Jenny Wilder, fil.dr, forskare vid Nka och lektor i specialpedagogik vid Mälardalens högskola, pratade om förutsättningar för kommunikation när begränsningarna är stora.

”Vi har sett att föräldrar anpassar sig själva samspelet, de utvecklar lyhördhet, responsiv och ömsesig kommunikation.”

”Grunden för kommunikation är att mitt eget beteende får konsekvenser hos andra eller i miljön, till exempel ”Om jag ler kanske någon klappar mig på kinden”. Det handlar om orsak och verkan och kan övas upp genom att omgivningen svarar direkt på varje initiativ och visar att det får konsekvens.”

Mats Granlund, professor i handikappvetenskap samt psykologi vid Högskolan i Jönköping, pratade om hälsa och välbefinnande.

”Hälsa är något mer än bara frånvaro av sjukdom. Välbefinnande kan upplevas även om man är sjuk. Livskvalitet är något som upplevs i stunden, men för att må bra över tid krävs engagemang och självtillit.”

”Goda förutsättningar för välbefinnande hos barn med funktionsnedsättning är båda föräldrarna finns närvarande i vardagen, att vardagsrutinerna fungerar, att barnets signaler är lätta att förstå och att fler i familjen är skickliga på att samspela med barnet.”

Elaine Johansson, INTRA-pristagare 2013 och mamma till Pia, 43 med Retts Syndrom, pratade om det livslånga föräldraskapet.

”Min kris över tid har sett ut så här. Den börjar vid beskedet, därefter min skilsmässa, Pias skolstart, när det var dags att söka god manskap, börja daglig verksamhet och sen flytta hemifrån. Nu finns oron vad som ska hända när jag inte finns mer. Vem kan ta över min roll?”

”Jag ser barnets frigörelse som fågelungens. Den friska ungen styr sin egen frigörelse. Men om den sjuka ungen puttas ut ur boet så hittas den död på marken. Därför måste fågelmamman bygga ett nät under boet, som den sjuka fågelungen kan landa i. Mamman måste också då och då flyga ned och kontrollera att nätet håller.”

 

Ann-Marie Stenhammar, moderator, hälsar alla välkomna till konferensen Livets möjligheter på Stora Essingen den 10-11 mars.
 

”Räck upp handen alla som är här i egenskap av sin yrkesroll!”

379 personer hade anmält sig till konferensen för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga och omgivning.

En och annan deltagare pustade ut vid sidan om.

Deltagarna uppmanades lämna förslag och idéer på post-it-lappar i olika färger.

 

Idag släpps ljudversionen av aprilnumret - Föräldrakraft nr 2, 2014. Papperstidningen når prenumeranterna via posten runt den 27 mars men den inlästa versionen finns alltså att hämta hem till datorn eller mobilen redan idag.

Om man ska välja ett enda ord för att summera de senaste två veckorna så är det: trångt. Trångt i kalendern och trångt i mitt huvud av alla funderingar och beslut som ska fattas.

Mellan våra vanliga jobb, vården av Hilda, disk, dagislämning och smutsvätt så håller vi på att rekrytera assistenter. Vi har ett bra stöd och hjälp via vårt assistansbolag. Men trots alla formella kontroller, frågor och urval så är det i slutändan jag och min man som ska fatta det avgörande beslutet. Är de rätt personer att skänka trygghet på natten? Har de lika mjuka röster och händer som vi? Kan de behålla lugnet när kramperna river i min nioåring kl. 3 på natten? Kan jag vara säker på att de byter blöjan så att hon kan somna gott efteråt?

På nätterna ligger jag vaken och tänker. Tänk om assistenten råkar somna på natten? Måste vi alltid ha välstädat hemma nu när vårt hem ska bli någon annans arbetsplats? Kan vi inte längre gå upp på morgonen i kalsonger och pyjamas? Räcker de lösningar vi har gjort eller måste vi skaffa liftar och anpassningar av badrummet? Hur ska vi inreda så att de får plats med en liten kyl och kaffebryggare? Hur kommer vi att hantera olika viljor och syn på vården? Kommer vi att bråka? Kommer de att trivas hos oss eller ha söndagsångest innan arbetsveckan börjar? Frågorna hamnar på en hylla över obegripligheter som jag får ta itu med senare.

I vår vardag sedan nio år tillbaka rör sig en armada av människor runt vården av Hilda: sjukgymnaster, arbetsterapeuter, läkare, specialpedagoger, dietister, handläggare, pedagoger, barnskötare, hjälpmedelskonsulenter, farmaceuter, distriktssköterskor och korttidspersonal. Kompetenta människor som har kommit och gått. Vissa har kardborrat sig fast i minnet. På både gott och ont. Läkaren som gav oss en hjärtskärande diagnos via e-post, en fredageftermiddag för att sedan gå hem och göra sig oanträffbar. Sjukgymnasten som aldrig lärde sig Hildas namn. Kuratorn, som i stället för att lyssna, stack en bok i händerna på oss och aldrig hörde av sig igen. Men också läkaren som alltid fanns till hands dygnet om. Hon som insåg att Hildas kramper inte stämplade ut på fredagar kl. 17 för att sedan stämpla in igen på måndag morgon. Sjukgymnasten som tagit strid för att vi ska få en rullstol att köra i skogen. Eller busschauffören som alltid pratar direkt till Hilda på morgonen.

Och så har vi de riktiga guldkornen. Pedagogerna och barnskötarna på särskolan där Hilda går. De som varje dag tränar, stimulerar och lockar fram de unika förmågorna. Samtidigt som de ska hantera raseriutbrott, trösta, hantera kramper, mata, lyfta tunga små kroppar och ge mammor och pappor hopp och tro. Det som är unikt för dessa människor är att det är personer som inte viker undan med blicken. Det är människor som inte funderar så mycket på hur långt just deras ansvar sträcker sig. De handlar i stället efter hjärtat.

Jag hoppas att vi hittar samma egenskaper hos de assistenter som ska bli en del av vårt hem och vår vardag. När jag lägger huvudet på kudden vill jag kunna vila i det välsignade i att Hilda är omgiven av bra människor som har hennes bästa för ögonen. Människor med stora varma hjärtan. Först då kommer jag kunna sova riktigt gott.

Det började med ett medborgarförslag för nästan tre år sedan. Jag och min man önskade en rullstol till vår dotter. En som kunde köras i snö, på grus eller i skogen. ”Går inte” var svaret. Och med regelverket under armen förklarade arbetsterapeuten att just där gick en hårfin gräns för hur långt landstingets ansvar sträckte sig.

Korkade regler tänkte vi och skrev ett medborgarförslag till landstinget om att tänka om. Vi föreslog att man skulle skapa en depå där barn och unga kunde låna exempelvis anpassade cyklar, pulkor eller gungor. Sedan har tiden gått. Vår lilla förening har skrivit debattartiklar, bjudit hem beslutsfattare, anordnat möten och en regional hjälpmedelsmässa. Allt för att få dem att se de barn som finns bakom diagnoserna. Och bakom siffrorna i boksluten.

Och för att få beslutsfattare att förstå.

Förstå hur det är att vara sex år och inte kunna följa efter sina syskon i leken därför att rullstolen väger 20 kilo och inte kan köras på grus eller i snö. Att se sina syskon springa iväg och själv sitta kvar med obrukbara ben och frustrerade tårar. Eller att vara nio år och vilja följa med sin familj ut i skogen men inte kunna därför att rullstolen inte kan köras på annat än asfalt. Eller att vara sju år och se andra barn cykla med vinden i håret och fjärilar i magen. Och själv inte kunna.

Vi har också försökt få beslutsfattarna att sätta sig in i hur det är att vara mamma och pappa. När våra friska barn kan springa så köper vi gympaskor. När de har fått balansen så köper vi deras första cykel. Men hur ska vi förklara för våra skadade barn att vi inte kan hjälpa dem på samma sätt? Och hur förklarar vi att de är lika mycket värda när de tvingas stå tillbaka på grund av otidsenliga regler?

Vi har också sagt till beslutsfattarna att vi förstår att skattemedel ska hanteras ansvarsfullt. Men det som de kallar för ”hjälpmedel för lek” tycker vi är barns sätt att träna och utvecklas. Det stärker muskler, förebygger benskörhet, dämpar smärta och lindrar ångest. Vi har försökt få dem att förstå att förebyggande träning är mer resurseffektivt än svaga kroppar, brutna ben och dålig självkänsla.

Och en av dessa varma vårdagar börjar det plötsligt hända saker. En dag när vi ska prova ut en ny rullstol till vår dotter så erbjuds vi två. En för vardagen och en lättare och anpassad för skog och friluftsliv. Vi häpnar. Strax därefter får jag samtal från vänner som berättar att även dem har erbjudits lösningar som tidigare var helt otänkbara. Smidigare rollatorer. Skidor för rullstolen.

Och inte bara det.

När vi trodde att vårt medborgarförslag fortfarande är en mikrob i ett hav av stora landstingsfrågor så har andra börjat tänka om. Frågan har äntligen diskuterats över mazariner och automatkaffe i landstingets murriga konferensrum. Och plötsligt får vi beskedet att landstinget väljer att gå oss till mötes. En depå med fritidshjälpmedel ska skapas. För barn, unga och vuxna med funktionsnedsättning. ”Vi inser att barn med funktionsnedsättning lever annorlunda i dag och har andra behov”, får vi höra.

Glädje. Energi. Hopp. Plötsligt sitter alla vi mammor och pappor med ett berg av tacksamhet i famnen. Tänk att alla vi kunde få en atlantångare att vända.

Och jag tänker på alla dessa beslutsfattare som varje dag tar ställning i olika frågor. Som beslutar om sakers tillstånd och människors framtid. Alla de som har varit inblandade i detta. När de borstar tänderna i kväll. Då hoppas jag att de tittar en gång extra i badrumsspegeln. Där ser dem en person som på allvar har gjort skillnad i många människors liv.

Delar av vår lilla förening skålar i Pommac efter beskedet!

Logga in och få tillgång till alla artiklar, hela arkivet av ljud- och pdf-tidningar.

Den stormar in över tröskeln till vårt hem då och då. Ibland varar den ett ögonblick. Andra gånger stannar den kvar under flera veckor. Den finns där mellan kallelserna till habilitering och läkarbesök. Den sitter bredvid mig på nätterna när jag tröstar mitt krampande barn. Jag pratar om tröttheten. Tröttheten som kommer från det ständiga arbetet. Tröttheten från sorg och förlust. Tröttheten av att samordna och alltid ligga steget före. Tröttheten av ständigt omändrade planer. Ofta lyckas vi bemästra den. Ibland inte.

Vi har lärt känna många familjer som vårdar sina barn. Som år efter år står mitt i ett kaos som saknar smitväg. Men som ändå kliver upp ur sängen varje dag och gör allt som måste göras. Av kärlek till sina barn. Men också därför att man inte kan gå runt och ge upp hela tiden. Även om tröttheten tär så måste någon sätta in tallrikarna i diskmaskinen. Soporna ska slängas. Strider måste tas med myndigheter. Beslut ska överklagas.

Men ibland tar det stopp.

Jag får ett mail från Malin, en vän. Hon och hennes familj har bemästrat tröttheten i sex år. Som föräldrar till tre små flickor, varav den minsta med särskilda behov, ska en avancerad familjelogistik läggas varje dag. Dagis- och skolväskor ska packas, magar ska mättas och snoriga näsor torkas. När de kommer hem från sina andra jobb på kvällen så ska det jobbas lite till. Mellan kvällsmat och läxläsning ska assistenter schemaläggas, kontakter ska samordnas med kommun, försäkringskassa och landsting. Möten ska bokas och bokas av. Medicin ska beställas. Kramper ska hävas. Och allt under ständig övervakning för att inte något farligt ska stoppas i munnen eller något ömtåligt ska rivas ner av en liten nyfiken dotter.

En vårdag får Malin ett samtal i bilen på vägen till kvällsskiftet på jobbet. Skolan ringer. Berättar att äldsta dottern har fått ett bord över foten. Den är troligtvis bruten och hon måste till sjukhus. Malin ringer jobbet, vänder bilen och åker till skolan. Och med en gråtande dotter i baksätet och en ishandske runt hjärtat åker hon till akuten. Men innan de hinner dit ringer telefonen på nytt. Denna gång från förskolan. Deras minsta, deras särskilda lilla flicka, krampar. Personalen är bekymrad och vill att föräldrarna kommer på en gång.

Där och då faller den sista droppen. Den som får allt att rinna över. Här sitter hon som har tagit sig igenom de första smärtsamma beskeden när hennes dotter föddes. Hon som har tagit sig igenom vaknätter. Hon som har varit familjens projektledare i alla år. Nu faller droppen. Nu faller Malin.

Att Malins krafter tar slut handlar egentligen inte om en bruten fot. Det handlar om att leva med små, små marginaler till livet. Där man varje dag lyckas skohorna in alla utmaningar som ingår i jobbet som anhörig. Livskalkylen är snäv. I den ingår inga andra bakslag. Inga skadade syskon, inget jobb som går förlorat eller en make eller maka som blir långvarigt sjuk. I den ingår inte att själv bli svag.

Och jag tänker att så oändligt mycket bottnar i långbänkade utredningar och felvända perspektiv. Mångåriga utredningar som ska ta reda på om en koordinator eller samordnare till familjer är samhällsekonomiskt lönsamt – trots att allt pekar på att det är så. Och alla dessa insatser som utgår från myndighetens ekonomi och inte familjernas behov. För att inte tala om alla strider. Som ska tas på byråkraternas planhalva.

Och tankarna går till alla dessa slipsar och pärlhalsband som rör sig inom kommunens, landstingets och försäkringskassans väggar. Tänk om de kunde sätta av några minuter på att lyssna. Verkligen lyssna på hur just de kan underlätta. På hur just de kan kan hjälpa en familj att orka en liten sträcka till. Tänk så många väggar som kan undvikas. Tänk så många familjer som kan börja må bra.

Det här är ingen vidare vår för Malin. Det här är ingen vidare tillvaro för någon som försöker vara en bra mamma, fru, dotter, vän och medarbetare. Det här är inget som någon borde få vara med om. För Malin handlar det om att ta en dag i taget. Att lära känna sig själv på nytt. Det är nu vägen tillbaka börjar.

Januari 2010. Jag kämpar mig fram med hög puls genom kvarteren. Det är mitt i vintern och jag är på väg att lämna min femåring på förskolan. Med handen drar jag den tunga rullstolen genom snödrivorna. Med den andra knuffar jag lillasyster i barnvagnen framför mig. På de ställen där kommunen inte har hunnit skotta får jag hitta en annan metod för att ta mig fram. Jag ställer rullstolen, går några meter fram med barnvagnen och ställer den, för att därefter gå tillbaka och hämta rullstolen.

Det är en svettig transportsträcka på knappt en kilometer. Sträckan tar mig en halvtimme. Väl framme är jag andfådd, svettig och med gråten i halsen. Så in i hjärteroten ledsen över att det ska vara så svårt bara på grund av ett par trasiga ben.

Det här var drygt fyra år sedan. Vår minsta har vuxit ur sin barnvagn och springer fram genom livet. Vår nioåring sitter kvar i sin rullstol. Rullstolen som är nödvändig i vårt liv. Den som vi accepterar men som vi kanske aldrig kommer att lära oss att tycka om. Tung att bära upp och ner från bilen varje dag. Tung att ta med i alla sammanhang. Och tung att se därför att den symboliserar så mycket som vi går miste om.

Och ändå är det i rullstolen som vår dotter är som lyckligast. Aldrig flaxar hon så mycket med armarna. Aldrig ”springer” hon så mycket med överkroppen. Och aldrig ”pratar” hon så mycket som när vi är ute och promenerar. Därför gör vi det. Så mycket vi bara kan. Men pyttesmå hjul, en 20-kilos rullstol, med ett 20 kilos barn i – begränsar.

Grusvägar och stigar i skogen är tydligen inte till för barn som vår dotter. Och när vintern kommer och vägarna täcks av snö vet vi att livsutrymmet begränsas än mer. Ändå kämpar vi emot. Tjatar om modernare hjälpmedel. Drar och sliter på knöliga vägar. Känner att det är viktigt. Kanske för att det i alla nekanden och avslag vilar värderingar som vi inte kan ställa upp på.

Och så kommer förändringen en dag när vi minst anar det. I ett stort rum på hjälpmedelscentralen har vår sjukgymnast tagit fram några rullstolar. Och när vi har provat en stund får vi veta att vi får två. En tyngre rullstol att ha inomhus. Och en för aktivitet.

”Vi har insett att dagens moderna familjer har ett annat behov”, får vi förklarat för oss. Och vi känner svindeln dra genom kroppen. Känslan av att det vi hör är för bra för att vara sant.

Maj 2014. Första promenaden med vår nya rullstol. 13 kilo lättare och utrustad med ett terränggående hjul. Vi går den vanliga rundan på cykelvägen runt kvarteret. Försiktigt testar jag att passera över en gräsmatta. Det går lätt. På nästa promenad blir jag mer djärv. Vi tar en runda som jag bara har gått en gång tidigare, på en skrovlig grusväg. Då fick vi vända. Nu tar vi oss runt utan problem. Och nu den senaste promenaden.

Efter bara en liten stund viker vi av från asfaltsvägen. Tar in på en liten skogsväg som snirklar sig rakt in i skogen. Jag går försiktigt mellan de höga granarna, efter en stund ökar jag tempot och börjar småspringa. Hildas vaggande blir allt mer intensivt, de svängande armarna rör sig snabbare. Strax därefter hörs hennes tjoande och skrikande genom den tysta skogen. Skrämmer iväg ett rådjur och några fåglar.

Även den här gången kommer jag fram andfådd, svettig och med gråten i halsen. Men den här gången av en helt annan anledning. Så in i hjärteroten lycklig över hur lätt det kan vara, trots ett par trasiga ben.

Tänk så stor skillnad en lättare rullstol och ett litet hjul kan göra...

Det bästa med att blogga är de kommentarer eller de mail som puttrar in då och då från mammor, pappor, pedagoger, sjukgymnaster, anhöriga och många andra. Glada, arga och sorgsna berättelser som alla fastnar på sitt sätt.

Men så plingar det då och då till i mailkorgen och där ligger en berättelse som naglar sig fast lite extra i hjärtat. Som det meddelande jag fick häromdagen. Jag läste och kände strävheten i halsen. Och kommer ihåg hur det var för oss under de första trevande, kaosartade åren som föräldrar till ett hjärnskadat och mycket älskat barn.

Beskedet om hjärnskadan fick vi halv två på eftermiddagen i ett landstingsfärgat samtalsrum med adventsljusstakar i fönstret. Sjukhusets tre bästa barnneurologer berättade, beklagade och försökte så gott som läkarrollen möjliggjorde att visa värme och empati.

Själv satt jag med hårt knutna händer. Och hela min kroppshållning, min röst, hela mitt minspel. Allting var nystruket, oklanderligt och intill förväxling likt den äkta varan. Åtminstone vid ett hastigt påseende. Inom mig – den tomhet som infinner sig när man får till sig det ogripbara.

Efteråt gick vi in till Hilda där hon låg i sin nya barnvagn. Nallen mot kinden och de valkiga små armarna uppsträckta i den så typiska sovställningen. Någonstans där kom insikten. Någonstans där tappade jag greppet. Jag gjorde mitt bästa för att dämpa gråten. Pressade händerna mot ögonen och bet ihop för att inte falla isär.

Alla de saker som skulle ha varit. Den första lyckliga julen som nyblivna föräldrar. Dopet. Det första leendet. Jollret. Det första skrattet. Krypandet. De första stegen.

Allt ställdes in. Stora streck drogs över det vi hade planerat och sett fram emot. Planer suddades ut. I stället fick vi lära oss att ge kramplösande, blanda mediciner, trösta under evighetslånga provtagningar, fördriva tiden i väntrum, prova ut hjälpmedel och försöka trösta en otröstlig och svårt sjuk bebis.

Folk sa så mycket. Det kommer bli bra! Utvecklingen kommer när den kommer! Det finns så mycket botemedel nu för tiden! Det var förstås i all välmening. Och vi låtsades att det inte spelade så stor roll.

Men förlusterna var ständiga käftsmällar som höll på att sänka oss. Och mitt i kaoset och sorgen undrade jag om vi någonsin skulle skratta igen. Om vi någonsin skulle kunna sitta avslappnade i soffan framför en film. Om vi någonsin skulle titta in i varandras ögon och inte bara se den bottenlösa bedrövelsen.

Jag kan inte svara på när det började vända. Men en dag började vi kunna se på vår bebis utan att leta efter kramper. Vi började hålla i henne utan rädslan att göra fel. Vi började se hennes lilla personlighet bakom skiktet av tunga mediciner. Och där någonstans tog vi nog de första myrstegen mot vår nya verklighet och vårt nya liv.

Tänk om jag mitt i det kaos och den smärta som var kunde se det som vi har i dag. Vi har fortfarande ett liv som många gånger är kaotiskt, vingligt, sorgset, ilsket och oändligt uttröttande. Men vi skrattar faktiskt varje dag. Vi gör roliga saker tillsammans. Vi bråkar om stökiga papperhögar och vem som slarvar mest med att sortera smutstvätten. Vi planerar framtiden. Varje fredag sjunker vi ner i soffan med barn och popcorn. Och det vi ser i varandras ögon är det jobbiga som finns i vårt liv. Men lika många gånger är det motsatsen.

Det här är till dig Sofie. Det är ingen tröst. Men en bild av att det också finns en annan vardag så småningom. Håll ut.

Drygt fyra veckor har gått sedan våra assistenter satte foten över tröskeln till vårt hem. Kvällen var sen och vi stod lite vilsna i köket. De senaste timmarna hade vi städat och fixat. Nu var allt iordning och Hilda låg nerbäddad i sin säng, i sitt nytapetserade rum längst bort i huset. Vi var stressade och slutkörda. Nervösa och ängsliga. Vårt hem skulle bli en arbetsplats för någon annan. Det ansvar vi själva burit i nästan tio år skulle någon annan nu ta.

Att ta in assistenter för att vaka över vår dotter på natten har varit ett av våra tuffaste beslut. I nästan tio år har hon legat i sängen intill vår. Vi har sovit lätt och vaknat vid minsta rörelse. Varje natt har vi lugnat, stoppat om, bytt blöja, hävt kramper och bara funnits där. Vi har legat i mörkret och lyssnat till hennes andetag. Under särskilt oroliga nätter har vi krupit intill och kramat om – somnat med näsan i hennes hår. Men de ständiga nattvaken har tärt. Varje morgon har vi vaknat så oerhört mycket tröttare än när vi la oss kvällen innan. Samtidigt har tröttheten varit meningsfull. Vi har kämpat tillsammans. Det är en trötthet av kärlek. Ungefär som efter ett hårt träningspass. Du är oändligt trött, men inte förgäves.

Försäkringskassans beslut gick fort. Så även rekryteringen av assistenter. Därefter började det jobbiga. Med ett moln av ängslan över huvudet har vi börjat lära upp någon annan. Någon som inte känner Hilda. Någon som inte har burit henne intill hjärtat eller ammat. Någon som inte känner de små, små nyanserna i hennes ögon eller kroppsspråk. Det medicinska går att lära sig, men allt det andra som bara en mamma och pappa kan ge?

De första nätterna var jobbiga. Inte för Hilda men för oss. Jag låg och tittade ut i mörkret i sovrummet och lyssnade efter hennes andetag. Sträckte ut handen efter sänggaveln som inte fanns där. Kände en svidande saknad även om jag visste att hon bara fanns några rum bort.

Sömnen smög sig på nästan omärkligt efter ett par dagar. Jag kom plötsligt på mig själv med att somna så fort huvudet landat på kudden. Vaknade förvirrad av morgonsolen och inte av ett krampanfall. Nu har jag sovit en mer eller mindre obruten sömn i tre veckor. Känslan är lyx är påtaglig.

Vi är fortfarande ganska trötta. Tio års sömnbrist tar tid att reparera. Men något har börjat klarna i huvudet. Jag vaknar inte längre i ett töcken. Det mörka under ögonen bleknar för varje dag. Jag börjar orka, tänka och fatta beslut. Och varje morgon ser jag hur assistenterna pysslar med varma och professionella händer runt Hilda. Matar, klär på, torkar av och tar hand om kramperna. Däremellan småpratar de med henne med mjuka röster. Ger henne egna små smeknamn.

Det är då det går upp för mig på riktigt. Vi har inte förlorat något. Vi har fått något väldigt värdefullt. Två fina människor till i Hildas liv. Och möjligheten att bara vara mamma och pappa.

Jag var nio år och stod i den lövade landsortskyrkan med mina klasskompisar. Nervösa och fnittriga sjöng vi de avslutningssånger som vi hade tränat på hela våren. Framför oss i bänkraderna satt våra föräldrar. Finklädda, rödögda och med vemodiga leenden. Jag minns känslan av frihet. Att slippa de besvärliga matematiktalen, historian och grammatiken. Att i stället få läsa Min häst, bada och leka med mina kompisar.

Trettio år senare och tillfället är detsamma. Nu är det jag som står där med sånghäftet i handen – rödögd och med ett vemodigt leende. Det är en varm dag. Men samtidigt – stora gråa moln tornar upp sig på himlen. En förebådan om regn och kalla vindar. Jag betraktar gruppen av barn. Några dansar till de sånger som spelas. Andra sitter i sina rullstolar. Någon vilar på en mjuk filt i gräset – trött efter en kramp. Tröstad av varma vuxenhänder som smeker ryggen. Hilda sitter i sin rullstol. Hennes solbrända händer vilar stilla i knät. På fötterna – kritvita gymnastikskor som aldrig slits ut. Lockarna vid öronen. En liten sträng saliv som letar sig ner från mungipan och bildar en fuktig fläck på hennes bröstkorg. Vår flicka.

Och jag tänker på året som har gått. På allt som hon går miste om i det liv som blivit hennes. Kompisfniss på en tråkig svenskalektion. Glädjen över en fullträff på gymnastikens brännbollmatch. Förväntan inför en klassfest med popcorn och läsk. Bråk med en efterhängsen lillasyster.

Men samtidigt – allt det andra.

Behandlingsbaden med vattnet kluckande i örat och gränslöshet i armar och ben. De rogivande stunderna på en mullig ponnyrygg, med fingrarna djupt ner i pälsen. Besöken på teatern, museet och den ljuvliga 4H-gården. Timmarna i träningsköket med äppelmos puttrandes i grytan eller kakor i ugnen. De sprittande rullstolsdanserna. De kalla vinterpromenaderna med varm choklad och banan. De ansträngande gympaövningarna. Upplevelserna i sinnesrummet. Och alla stunder i vilohörnan med en varm kompis intill.

Och det som är vår största sorg är samtidigt vår största glädje. Allt det stora som hon får uppleva i det lilla. Tack vare alla de strävsamma pedagoger och barnskötare som varje dag, oavsett hur jobbig morgonen har varit, kliver över tröskeln till klassrummet och lyser upp. Dessa underbaringar som kämpar på med knappa resurser och – ibland – motvalsiga föräldrar. Dessa människor som gör så stor skillnad i våra familjers liv.

Sången är slut. Kaffe, saft och hemmagjorda tårtor ställs fram på några bord. Jag torkar diskret bort något i ögonvrån. Lyfter blicken mot himlen. Molnen som rörde sig stilla och mörka mot oss är borta. De verkar ha försvunnit där jag inte längre kan se dem.

Den 1 juli 2014 webbsänds debatten "Vägen till arbete" live från Almedalen. Debatten startar 15.45.

Det är fjärde året i rad som Föräldrakraft anordnar debatten av "Vägen till arbete" i Almedalen. I år är det de åtta riksdagspartierna som möts i en valdebatt om arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättningar.

Det är fjärde året i rad som Föräldrakraft anordnar debatten av "Vägen till arbete" i Almedalen. I år är det de åtta riksdagspartierna som möts i en valdebatt om arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättningar.

Följande personerär klara till paneldebatten:
Elisabeth Sandlund, Moderator.
Gustav Nilsson, M.
Kerstin Nilsson, S.
Mehmet Kaplan, MP.
Christer Nylander, FP.
Penilla Gunther, KD.
Eva Olofsson, V.
Per Lodenius, C.
Mattias Karlsson, SD.

– Jaha, ni vill avboka tiden? Jag hoppas att du förstår att det kan dröja tills ni får en ny tid eftersom jag är hemskt uppbokad?

En irriterad sjuksköterskas ord. Jag kan se henne framför mig där hon sitter på sitt mottagningsrum med himlande ögon och telefonluren hårt i handen. Hennes ord berör. Det dåliga samvetet kardborrar sig fast. Vad kan vara viktigare än ännu ett besök på sjukhuset för min dotter? Samtidigt tittar jag ner i kalendern framför mig. Detta är bara ett i raden av alla de besök, möten, mottagningar och undersökningar som vi har avverkat och ska avverka under den här våren. Hilda är trött. Vi är trötta. Någonstans måste vi göra en prioritering. Över vad som verkligen gör skillnad för henne och oss. Det här mötet var inte ett sådant.

Vi är en familj som balanserar. Mellan det som ska göras i en vanlig familj. Och det som ska göras för vårt särskilda barn. Vi försöker verkligen men många gånger tvingas vi tacka nej, avboka eller omboka saker. Saker som inte går att skohorna in i vårt redan så trånga livspussel. Det är saker som är nödvändiga men också saker som vi verkligen vill och behöver. Men ibland räcker inte tiden till. Eller orken. Ofta förstår folk men det händer också att vi möts av suckar och sura kommentarer. Faktiskt ofta från de människor som dagligen arbetar med familjer som oss. Folk som borde förstå. Lika ofta får vi kommentar som: Vad duktiga ni är som orkar! Och jag tänker: Var är alternativet?

Alla ni mammor och pappor med särskilda barn: handen på hjärtat – hur många av er har någon gång tänkt tanken att säga upp er från vardagen? Att packa väskan och tyst stänga ytterdörren bakom er och lämna över ansvaret på någon annan? Någon annan som får vårda, administrera, ligga steget före, koordinera och strida. Någon annan som får sitta med en stressklump i bröstet och ligga sömnlös på nätterna.

Jag läste en artikel om utbrändhet. Om varningsklockor och vad man måste göra för att inte åka rakt ut för stupet. Hybris är tydligen den viktigaste varningsklockan. Att man börjar känna sig helt nödvändig. Att man är den enda som kan fixa de saker som måste göras. Ingen annan har tillräcklig koll. Det man måste lära sig är att säga ifrån och säga nej. Koppla bort jobbet när man går hem. Det är absolut nödvändigt för att kunna vila och hämta energi. Och man ska våga be om hjälp. Att gå ner i arbetstid eller få nya arbetsuppgifter.

Men om man är helt nödvändig då?

Det är vi funkisföräldrar som måste fatta alla besluten kring vårt barn. Det är vi som är experterna och som känner dem bäst. Det får vi, och säkert många av er andra, höra nästan varje gång vi har samtal med läkare och sjukgymnaster. Vi kan heller inte sätta vår egen agenda. Kommer äntligen den där kallelsen som du har väntat så länge på så tackar du ja oavsett om du orkar eller inte. Annars kan väntan bli ytterligare ett år.

Och hur kopplar man bort? När du står vid den puttrande köttfärsen i köket och ditt barn krampar eller får ett utbrott i rummet intill? Fortsätter du att röra runt bland makaronerna eller släpper du allt och rusar dit? Och hur ber man om hjälp? När man vet att man kommer att möta av motfrågor och utredningar med möjlighet att överklaga. Möjlighet, men inte orken.

Det har varit en vår där många i vår närhet har varit alltför nära det där stupet. Och jag önskar så innerligt att alla människor runt funkisfamiljer kunde se detta och bidra med det en pytteliten insats för att staga upp och hjälpa till. Att man går till mötes snarare än ifrågasätter. Att man frågar i stället för att vända bort blicken. Och framför allt: Nästa gång man möter två trötta mammor och pappor. Att man då accepterar det där nejet. Skippar tjatet. Suckandet. Himlandet med ögonen. Det är inte slapphet som gör att de avböjer det där mötet. Det kan också vara så att de, hur glada de än verkar, alldeles nyligen har stått där i hallen. Med väskan färdigpackad och handen på dörrhandtaget.

Mångfald och företagande 2014. I år är konferensen måndagen den 10 november på Bonnierhuset i Stockholm.
Konferensen arrangeras i år av Myrorna , Riksförbundet Attention och Misa.

Som tidigare år kommer det vara flera utställare som alla har ett gemensamt intresse för att arbeta aktivt med mångfald.

Moderator kommer vara Alexandra Pascalidou och du kommer få lyssna på olika föreläsare bland annat årets inspiratör Milad Mohammedi och Eva Hamilton,Vd SVT, mfl.

Mer information på www.mangfaldochforetagande.se

Många av de viktigaste förslaget i Funka-utredningen kommer att genomföras oavsett hur valet går.
Höjda lönebidrag med indexuppräkning och bättre tillgång till hjälpmedel är två förslag som fick brett stöd på debatten Vägen till arbete i Almedalen den 1 juli 2014.
"Inte illa!", kommenterade Elisabeth Sandlund, moderator för debatten.

Debatten bjöd på flera viktiga nyheter - utöver det massiva stödet för Funka-utredningen.

De rödgröna partierna slog fast att de tänker skärpa den nya diskrimineringslagen, som riksdagen tog beslut om för bara en vecka sedan. S, V och MP lovar att ta bort undantagen i diskrimineringslagen så att den även omfattar mindre verksamheter.

Den danska modellen Flexjobb har charmat allt fler svenska politiker i båda blocken. Under debatten tog MP, FP, C och SD klar ställning för en svensk version av flexjobbsystemet. Även M och V sa att de var intresserade. Däremot var KD och S tveksamma.

Centerpartiet gladde funktionshinderrörelsen med ett nytt vallöfte om att utöka sysselsättningsgarantin så att alla som har rätt till LSS omfattas. Det var dock ett löfte som inget annat parti kommenterade.

Idel gröna lappar från panelen signalerar en enad vilja att genomföra Funka-utredningen.

Viktigaste beskedet var att samtliga partier ställde sig bakom Cristina Husmark Pehrsson Funka-utredning om stöd på arbetsmarknaden.
Regeringspartierna lovade att förslagen från utredningen kommer med i höstens budget.

De rödgröna partierna visade ännu mer entusiasm för Funka och lovade köra igång på bred front om de vinner valet.
I kombination med en skärpning av diskrimineringslagen blir satsningen på tillgängliga arbetsplatser ännu mer kraftfull.

Penilla Gunther, KD.

Elisabeth Sandlund, moderator för debatten, inledde med att beskriva den tuffa situationen för människor med funktionsnedsättningar.
- Vi har hört mycket om goda intentioner och goda exempel som visar att det kan fungera, men ändå händer väldigt lite. Har man en funktionsnedsättning så är tröskeln till arbetsmarknaden mycket hög och chansen att få ett jobb med allt vad det innebär är väldigt liten. Många längtar efter jobb. De behöver den ekonomiska tryggheten, den sociala samvaron, allt som följer med.

- Vad är det viktigaste ni vill göra? löd frågan till panelen.

Några allmänna svar var "förändra attityder", "lyft fram goda exempel", "reformera arbetsförmedlingen" och "informera arbetsgivare bättre om möjligheter till stöd". Andra återkommande förslag var slopat sjuklöneansvar för småföretag och möjlighet att flytta lönebidrag till ny arbetsgivare.

Gustav Nilsson, M, lyfte fram att regeringen redan satsar på personliga biträden och SIUS-konsulenter.

Gustav Nilsson, M.

Penilla Gunther, KD, slog ett slag för sociala företag som ett sätt att skapa arbetsplatser som även välkomnar personer med funktionsnedsättningar.

Per Lodenius, C, efterlyste satsningar på utbildning - och allra mest betonade han att elever från gymnasiesärskolan måste få bättre möjligheter till vidareutbildning.

- Idag är det inte självklart att man får möjlighet att utbilda sig efter gymnasiesärskolan. Du har ”kommunarrest” om du har gått i särskolan. Det är kommunen som bestämmer om du ska få studera vidare, vad du ska studera, vad du ska göra. Jag vill göra det möjligt att läsa på högskola och yrkeshögskola. Att utbilda sig är en väg till arbetsmarknaden, sa Per Lodenius.

Per Lodenius, C.

Centern stod även för det kanske tyngsta vallöftet: att kämpa för en utökad sysselsättningsgaranti för personer ingår i personkrets 3 enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Det är ett krav som varit aktuellt ända sedan LSS infördes för drygt 20 år sedan och berör en stor grupp med fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar.

- Alla ska ha rätt till sysselsättning oberoende av funktionsnedsättning eller personkrets, sa Lodenius.

Mehmet Kaplan, MP, var en av flera som ville minska sjuklöneansvaret för mindre företag. Det skulle göra det enklare att anställa och ge jobb till personer som har svag förankring på arbetsmarknaden, menade han.

Mattias Karlsson, SD, tog fasta på behovet av att förändra attityderna och var en av de debattörer som ville se en fortsättning på Arbetsförmedlingens kampanj ”Se kraften”. Han lyfte även Funka-förslaget om att rätt till lönestöd vid anställning även inom familjeföretag.

Eva Olofsson, V, hade det mest kompletta programmet för en mer rättvis arbetsmarknad, eftersom partiet tidigare i veckan släppt ett 13-punktersprogram för arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättningar.

- Vi har plockat alla bra förslag ur Funka-utredningen. Nu är det dags att gå från ord till handling och modernisera lönestöd och annat.

Nu kan Funka-förslagen bli verklighet

Enigheten var stor kring att genomföra det viktigaste ur Funka-utredningen, Cristina Husmark Persson utredning från 2011, Sänkta trösklar - högt i tak.

Men det blev ändå en valdebatt i frågan. Oppositionen kritiserade regeringspartierna för att ha varit onödigt långsamma och ännu inte ha presenterat några skarpa förslag.

Mehmet Kaplan, MP.

Mehmet Kaplan, MP, anklagade allianspartier för att ha motarbetat och försämrat en ny diskrimineringslag, trots välgjorda utredningar. Och nu befarar han en ny besvikelse.

- Jag hoppas att ni inte lägger fram ett förslag om arbetsmarknadsstöd som är lika fullt av hål (som diskrimineringslagen) och knappt värt det papper det är skrivet på.

Gustav Nilsson försvarade regeringen med att förklara att det tar tid att gå från utredning till lagförslag. Han sa sig vara övertygad om att Funka kommer med i höstens budget.

Dessutom slog han fast att lönebidraget kommer att höjas från dagens 16 700 till Funka-utredningens förslag om 19 800 kronor. Han utlovade också en indexering, så att lönebidraget i framtiden höjs i takt med kostnadsutvecklingen.

Kerstin Nilsson, S.

Kerstin Nilsson, S, lovade å sin sida att inte dröja med åtgärder vid en rödgrön valseger.
- När vi vinner valet ska vi inte vänta utan köra igång Funkautredningen och mycket annat, för vi anser att alla behövs på arbetsmarknaden.

Mattias Karlsson, SD, tyckte också att regeringen borde haft mer bråttom med Funka-förslagen, eftersom behovet av nya åtgärder varit känt så länge.
- Det hade varit juste mot väljarna att presentera färdiga förslag och finansiering före valet istället för efter.

Överens om bättre samordning kring hjälpmedel

Tillgång till hjälpmedel är ofta viktigt för att kunna sköta ett jobb, men det är många gånger svårt och krångligt att få hjälp med detta.

Riksdagspartierna är eniga om att något behöver göras. Både M och S talade om behovet av en bättre samordning. Exempelvis genom att ge Arbetsförmedlingen ett samlat ansvar, vilket Funkautredningen föreslagit.

- Det är viktigt att vi får en enhetlighet istället för att som idag ha väldiga skillnader runt om i landet. Idag delas ansvaret mellan Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan och landstingen och alla säger att det är för krångligt. Det behövs också en gedigen satsning på information till arbetsgivarna, sa Kerstin Nilsson, S.

Allt fler partier tror på flexjobb som en del av lösningen

Intresset för ”flexjobb” enligt dansk modell är större än någonsin och delades av alla debattörer utom möjligen representanterna för KD och S.
Idén med flexjobb är att lön beräknas utefter arbetsförmågan och så fyller kommunen eller staten på med resten.

MP har redan avsatt pengar till ett pilotprojekt i partiets skuggbudget. Men Mehmet Kaplan var ändå tveksam till om det är möjligt att genomföra.
- När vi har lyft frågan med Svenskt Näringsliv har de varit helt oförstående. Om inte arbetsgivarna är med på detta, och då måste de offentliga arbetsgivarna vara föredömen, kommer det inte att funka här, tyvärr.

Per Lodenius, C, ser flexjobb som en viktig del av lösningen för en rättvis arbetsmarknad.
- I första hand handlar det om att kunna finnas kvar på arbetsmarknaden om man blir sjuk men självklart skapar det också nya möjligheter för de som inte finns på arbetsmarknaden.

Christer Nylander, FP.

Christer Nylander, FP, sa att flexjobb gör det mer naturligt att människor med funktionsnedsättning finns på arbetsmarknaden vilket gynnar alla.
- Det påverkar attityderna rejält, sa Nylander som också betonade att det gör det möjligt att värdera arbete på samma sätt oavsett funktionsnedsättning eller inte.

- Med flexjobb kan en socionom med nedsatt arbetsförmåga få samma lön som en socionom som inte har nedsatt arbetsförmåga de dagar man gör samma jobb. Det är en väldigt flexibel modell. Den tid man orkar jobba får man betalt för av arbetgivaren, den tid man inte orkar får man betalt för av staten.

Eva Olofsson, V.

Även V sneglar på flexjobb som en del av lösningen, men prioriterar Funka-förslagen.
- Vi är beredda att plocka de bra delarna från flexjobb men vi vill först sätta Funkautredningen i sjön, sa Eva Olofsson.
- Flexjobb kan vara väldigt bra för de som jobbar och råkar ut för en sjukdom. Idag får man inte alltid behålla sitt jobb utan måste ut och söka andra jobb.

Gustav Nilsson, M, gillar visserligen flexjobb men vill inte ”ta kraft från Funkautredningen”.
- Flexjobb är väldigt intressant. Ger den enskilde en trygghet, grundtanken är bra. Vi har det som en diskussionspunkt i vårt parti, sa Gustav Nilsson.

S ser också behov av mer flexibilitet, men enligt Kerstin Nilsson har man inte tagit ställning till flexjobb.

KD:s Penilla Gunther vill hellre göra om dagens system så att det blir mer anpassat för var och en arbetsförmåga.
- Det är bättre än att skapa en särskild arbetsmarknadsplan för personer med funktionsnedsättningar.

Vem vann debatten?

Debatten avslutades med att partierna fick välja EN åtgärd var som de ansåg vara viktigast.

De flesta satsade på höjda lönebidrag och/eller ett genomförande av Funka-utredningen.
På den linjen gick SD, V, MP, S och FP.

C valde bättre jobbmatchning med fler aktörer.

KD satsade på fler sociala företag.

Och M fick sista ordet med en efterlysning av ”fler vanliga jobb till personer med funktionsnedsättningar”.

Vilket parti vann då? Om publiken får bestämma blev det oavgjort. En omröstning med röda och gröna skyltar visade att alliansen och oppositionen hade ungefär samma stöd i publiken.

Vägen till arbete-debatten genomfördes för fjärde året i rad. Den brukar domineras av positiva tongångar - trots skrala resultat i verkligheten.

Även i år slutade debatten med stora förhoppningar. I en sista omröstning ställde Elisabeth Sandlund frågan om publiken trodde att sysselsättningsgraden skulle öka de kommande fyra åren.

Publikens svar var ett överväldigande "ja"!

I flera år har appar för hälsan mest handlat om att mäta saker som puls, aktivitetsnivå och sömn, en trend som kallas livsloggning eller life tracking på engelska.

Föräldrar och assistenter kanske vill hålla koll på hur magen fungerar hos ett barn, en verksamhet kanske vill följa hur många utbrott en brukare får för att få ledtrådar till vad man kan förbättra eller se om förändringar gett någon positiv effekt.

Att under en period titta hur man funkar kan ge ungdomar och vuxna en större förståelse för sin egen hälsa och hur de kan påverka den.

För den som har en kronisk sjukdom kan appar vara ett praktiskt sätt att samla information som sedan kan delas med vårdpersonal för att förbättra behandlingen.

Men hälsoapparnaär mer än att samla ihop data och göra om dem till snygga diagram. Vad sägs om blåsträning för att hålla lungorna i form, appar som hjälper till att lugna ner den som har ångest eller appar för att förbereda dig inför mag-tarm-undersökningar?

Företaget Alvio kommer under året att släppa sin nya produkt som är en blåsträningsapparat, astmamätare och ett iPad-spel i ett. Appen mäter barnets värden och kan till och med skicka iväg en varning till föräldern om lungfunktionen verkar försämras.

I det första steget riktar den sig till barn med astma, men varianter för andra tillstånd är under utprovning.

Att göra motion till något roligt även för dem som inte njuter av själva träningen är en annan tillämpning. Tillverkaren SixToStart skapade historia för ett par år sedan, när de släppten spelappen Zombies, Run! För att spela spelet måste du nämligen ge dig ut och springa eller gå på riktigt, med hörlurar på så du kan höra vad som sker i spelet.

Många som annars tycker det är trist eller meningslöst att ge sig ut och springa för att bara komma tillbaka hem igen samlar passionerat proviant, löser uppdrag och sprintar när rösten i hörlurarna varnar för förföljande zombiehorder.

Det finns numera många olika smarta klockor, armband och halsband att välja på. De kopplas till mobilen eller datorn, och det de flesta har gemensamt är att de har en inbyggd stegräknare.

FitBit Flex är till exempel ett justerbart armband som fungerar som stegräknare, ljudlöst alarm och sömnlogg. I FitBits egen app kan man dessutom skriva in saker som kost och se vad ens vänner gör. Man kan inte säga att användarna har nappat stort – än. Men trenden är stigande.

Textilindustrin förutspår en lysande framtid för smarta kläder. Kanske kan våra kläder om några år att förutse epilepsianfall, påminna oss om att dricka innan vi blir uttorkade eller varna oss när vi serveras mat vi inte tål?
 

INSTANT HEART RATE

Koll på pulsen

För: Android, iOS, Windows Phone

Pris: ca 15 kr, gratisversion finns

Länk:mini.nu/heartrate

Med Instant Heart Rate kan du mäta din puls med mobilens kamera och spara mätningen. Håll ett finger stadigt mot mobilens kamera så syns din puls som en kurva på skärmen. Bäst blir resultatet om du har blixt på mobilen eller surfplattan.

Du kan sedan spara mätningen, märka den med korta noteringar och följa hur din puls förändras över tiden. Även de pulskurvor du sparat går att se igen, som en sorts mycket förenklade EKGn.

FUNBEAT

Träning och fitness

För: Android, iOS

Pris: Gratis

Länk:funbeat.se

FunBeat.se är en av Sveriges största portaler för träning och fitness. I gratisappen kan du bland annat planera dina träningspass, välja låtlistor, se statistik över din träning och dina vänners träningspass. Du kan välja vad som ska visas på skärmen vid olika typer av pass.

FunBeat går att använda tillsammans med många pulsklockor och du kan även logga blodtryck och vikt. Det finns många träningsformer och möjlighet att göra egna träningspass, och FunBeats stora sociala nätverk är ett klart plus för träningsmotivationen.

TRACKNSHARE

Upptäck mönstret

För: iOS

Pris: ca 30 kr, gratisversion finns

Länk: trackandshareapps.com

TracknShare är en mångsidig app för att följa hur sömn, stress, smärta eller ångest förändras när du ändrar vanor. Välj vilka saker du vill följa och fyll i dem dagligen. Sedan kan du jämföra kurvor och upptäcka samband.

Får du jämnare humör när du tränar regelbundet? Sover du sämre av stress? Hitta mönstret och se vilka förändringar som hjälper. Det finns flera specialversioner av appen som är anpassade för särskilda ändamål, till exempel meditation, autism eller mage-tarm. Grund­versionen går att anpassa till de flesta behov.

ZOMBIES, RUN!

Spring för livet

För: Android, iOS

Pris: ca 50 kr

Länk: zombiesrungame.com

Zombies, run! har blivit ett av de mest populära träningsspelen i världen. Du sätter på spelet, tar på dig hörlurar och ger dig ut på din joggingrunda. En röst guidar dig och ger dig uppdrag i den post-apokalyptiska berättelsen medan du springer.

Hitta livsavgörande föremål, klara av uppdrag, lär känna karaktärer i berättelsen och intervallträna genom att sprinta ifrån uppdykande zombies. I mitten av april släpptes säsong 3 med nya avsnitt varje vecka i äkta TV-serie-stil. Six­ToStart har också ett spel för den som föredrar att gå, The Walk.

BREATHING ZONE

Andas långsammare

För: Android, iOS

Pris: ca 15–30 kr

Länk:breathing-zone.com

Att andas långsammare kan hjälpa mot nervositet, ångest och stress. Det är också effektivt mot en del sorters huvudvärk. Breathing zone visar med bild och ljud när du ska andas in och ut. Appen sänker sedan gradvis tempot till en takt du i förväg ställt in.

Du kan välja mellan olika ljud eller tystnad, och den enkla, färgglada figuren på skärmen ändrar storlek i takt med andetagen, och gör det enklare att fokusera.

ENDOSKOPIAPPEN

Inför undersökningen

För: Android, iOS

Pris: Gratis

Länk: mini.nu/endoskopi

Endoskopiappen innehållerinformation om olika undersökningar och ingrepp i mage och tarm, till exempel gastroskopi eller koloskopi. Läs om vad du får äta och dricka före undersökningen, hur den går till och vad som händer sedan.

Appen innehåller också möjlighet att ringa eller mejla till vissa endoskopienheter, och det går att lägga in påminnelser om till exempel fasta i mobilens kalender, direkt från appen.
 

YOUNG EPILEPSY

För tonåringen själv

För: Android, iOS

Pris: Gratis

Länk:mini.nu/youngepilepsy

Lär dig hur du fungerar, håll koll på möjliga triggers eller läs om aktuell forskning. I Young Epilepsy ställer du in om du är ungdom, förälder eller vårdgivare, och får tillgång till de funktioner som passar dig bäst direkt på förstasidan.

Du kan enkelt filma ett anfall och lägga in i din logg, ringa en akutkontakt, skriva EP-dagbok eller läsa mer om epilepsi. Du kan också e-posta loggen till din läkare eller lägga in medicinpåminnelser. En lättanvänd app på engelska som förhoppningsvis får många efterföljare inom andra områden.

MYCF

CF-loggen

För: Android

Pris: 7 kr, gratisversion finns

Länk: mini.nu/mycf

myCF är en helt nysläppt app för att följa träning, dagsform och allt annat som rör Cystisk Fibros. Appen hjälper dig att hålla koll på mediciner, övningar, tillväxt, möten, provresultat och mycket mer.

Du kan lägga in dina egna symtom, kontaktuppgifter, påminnelser om läkarbesök och mycket mer. I gratisversionen kan du göra det mesta, så du kan testa appen ordentligt innan du bestämmer dig. Gratisappen har annonser.

 

MEDIHAND

Passar medicinerna ihop

För: iOS

Pris: ca 50 kr

Länk: evidos.se/medihand

I MediHand kan du se information om dina läkemedel, räkna ut doser och kontrollera att medicinerna kan användas tillsammans. Det finns foton på olika mediciner och möjlighet att ställa påminnelser och räkna ut doser för receptfria läkemedel. MediHand hämtar information från de medicinska databaserna FASS och SIL.
 

OCARINA

Blås!

För: iOS

Pris: 7 kr

Länk: mini.nu/ocarina-smule

Blåsträning för att hålla lungorna i form blir lätt enformigt. Det finns många appar som kan göra blåsandet roligare, särskilt för barn.

Den klassiska ocarinan är en av de mest populära i genren. Du blåser helt enkelt mot mobilens mikrofon och trycker på skärmen för att spela på din digitala lergök. Liknande appar handlar till exempel om att blåsa upp ballonger, blåsa bort småkryp eller spela säckpipa.
 

För sex år sedan var Kristina Radwan i dödsriket och vände. Så beskriver hon tiden innan hon skulle genomgå sin lungtransplantation.

Idag är hon en av de äldsta i Sverige med diagnosen cystisk fibros. Till stor del på grund av de nya lungorna, men framför allt på grund av en mycket ovanlig mamma.

Vi kommer om 15 minuter, så avslutas sam­talet den där morgonen i november 2007, som talar om att det nu finns ett par donerade lungor som väntar på henne. I ett halvår har hon levt med minimal lungkapacitet, kopplad till en jättelik tank med syrgas i vardagsrummet hemma på Fjällgatan.

Hon ringer en nära vän som komer i pyjamas och hämtar dottern Emma, 12. På flygplanet ner till Lund kramar hon om sina gamla lungor en sista gång. Hon har bestämt sig för att hon ska klara av transplantationen. För Emmas skull.

Södra BB juni 1960. En liten flicka föds, till synes frisk. Hon får namnet Maria Kristina. Familjen åker till landet, som ligger i Dalarna, men flickan bara skriker och skriker. Maten åker rakt igenom kroppen och hon rasar i vikt.

När hon hunnit bli en månad gammal söker sig familjen till Falu lasarett, där vårdpersonal säger ”Ta en taxi till Stockholm nu. Säg till chauffören att köra fort.”

Det visar sig att Kristina har den ovanliga sjuk­domen cystisk fibros, som innebär att det slem som finns på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än normalt, och påverkar funktionen i lungorna och mag-tarmkanalen.

”Ni ska inte räkna med att hon får uppleva sin femårsdag”, säger läkaren som ställer diagnosen.
 

Katten Sippan sägs ha nio liv, men det har nog Kristina Radwan också.

Enligt dåtidens rekommendationer ska Kristina äta fettfri mat. Men hon blir inte mätt, så Kristinas mamma litar på sin egen magkänsla och låter Kristina äta vad hon vill. Många middagar avslutas med flera portioner mosad potatis och sås till efterrätt.

Och därefter säger mamma ”Ut och lek!”.

Kristina är idag övertygad om att kombinationen av att vara ute och leka, och få äta hur mycket hon ville, gjorde att hon fick bättre immunförsvar med färre infektioner och friskare lungor än många andra barn med samma diagnos under den här tiden.

Och hennes mamma var ovanlig på många sätt.

– Mamma var oerhört stark. Hon behandlade mig som vilken unge som helst. Det var inget tjafs. Jag är henne evigt tacksam att hon inte blev försiktig och överbeskyddande, och duttade med mig.

Så Kristina fyllde fem år. Och så småningom även tio. Och strax därefter, i början av 70-talet, kom nya behandlingsmetoder som kunde minska och förebygga lungproblemen. Det sega slemmet kunde lösas upp med hjälp av dagliga inhalationer och andningsgymnastik, och antibiotika började ges vid lunginflammation.

Kristina hade överlevt fram till den nya behandlingen kom.

Och även nu hade mamma en avgörande roll. Som 14-åring fick Kristina själv ta ansvar för sin behandling. I och med att hennes mamma visade att hon litade på sin dotter, kunde Kristina bli självständig, säger hon.

Men förutom att vara självständig tycker Kristina att det också är bra att vara stryktålig, så att man kan ”underkasta sig” alla oändliga sjukhusvistelser.

Och att ha disciplin, att vara en ”doer”, så man får behandlingen överstökad så fort som möjligt, lite som att borsta tänderna. Hon är glad att hon alltid varit morgonpigg.

Efter en timmes behandling med inhalation och bankningar, andningsgymnastik, är det dags att äta en stor frukost.

1996 föddes Emma, hennes dotter. Redan från första början hade hon hört att hon aldrig skulle kunna få egna barn, det hade ju ingen fått tidigare, och ”hur skulle det gå till när man knappt kan andas”. Så när hon försökte bli gravid, så kunde hon först inte. Men efter åtskilliga terapisamtal släppte den mentala blockeringen.

Känslorna var överväldigande.

– Det var en lycka utöver allt jag kunnat föreställa mig. Nu hade jag en orsak att leva utöver mig själv. En drivkraft.

Men någonstans omkring Emmas skolstart, kom de första tecknen på försämring smygande. Det blev svårare att andas. Först nästan omärkbart. Därefter utan tvekan.

En morgon hittade Kristina dessutom en knöl i bröstet. Bröstcancer konstaterades men eftersom det var i ett så tidigt stadium behövdes inga cellgifter eller strålning. Bara ett litet ingrepp. Men efteråt blev hennes andning snabbt sämre, och i början av 2007 fick hon en remiss till utredning för lungtransplantation.

Det hade alltid varit självklart att välja transplantation den dagen det var dags, trots alla risker. Det fanns inte så mycket att välja på. ”Jag dog ju i alla fall”.

Men nu höll bröstcancern på att omkullkasta planen. Transplantationen kunde inte genomföras förrän hon friskförklarats helt. Så hon var tvungen att vänta, och hoppas att lungorna inte gav upp under tiden.

Kristina säger att hon hanterade situationen med ”Det blir som det blir. När de ringer så ringer de.”

Hon hade fullt sjå att överleva.

Men timglaset höll på att rinna ut.

– Ett andetag i taget. Så var det. Jag måste bestämma mig för att ta nästa.

Redan som sjuåring hade hon skämtat i skolan ”jag ska ju ändå dö snart”. Men det var inte förrän hennes jämnåriga kompis dog 16 år gammal som hon på riktigt förstod att hon också skulle dö.

Var det alltså hennes tur nu?

En natt vaknade hon av att hon hade en mycket stark dröm om att hon skulle överleva.

Och när telefonsamtalet om att det var dags hade kommit, slöt hon sig inom sig själv. Hon säger idag att hon har svårt att sätta ord på, och över huvud taget att minnas, rädslan när hon låg där på operationsbordet.

– Det jag har varit med om, att ligga i ett kalt rum, vara 48 år, och tro att man ska dö, jag kan inte gå tillbaka och känna hur det kändes. Det är för svårt. Känslan är svart och äcklig och hemsk. Man är i dödsriket och vänder.

Men operationen gick bra. Från första stund kände Kristina att de nya lungorna var hennes. Men hon tror också att det beror på att hon hade Emma, den största anledningen att överleva.

Fjällgatan mars 2014. I dag mår Kristina Radwan bättre än hon gjort någon gång i hela sitt liv. De nya lungorna är friska och den matsmältnings- och avstötningsmedicin som hon måste ta på exakta tider varje dag är ”ingenting” mot den tidigare behandlingen.

– Med mina mått mätt är jag frisk som en spelevink! Men visst vet jag att njurar och lever tar stryk av alla mediciner. Trots allt håller jag på att tugga i mig att jag kanske ska bli pensionär. Det har aldrig funnits i min värld. Jag har aldrig pensionssparat. Om man bara ska bli fem år sätter man inte igång och pensionssparar.

Hon säger att hon aldrig tagit livet för givet. Och att när man lever med en svår sjukdom, som drabbad eller som anhörig, får man en förhöjd livsupplevelse.

– Jag vet att jag har livet till låns. Jag tänker inte framåt utan njuter mest av små saker. Av Emma. Av min lägenhet. Av att bara vara ute och att himlen är blå. Jag känner ingen oro för att dö. Men eftersom jag tycker om att leva så skulle det vara tråkigt.

Och efter att ha jobbat många år inom teater, film och dans började hon jobba som informatör på

Riksförbundet för cystisk fibros. Där har hon kontakt med många som lever med sjukdomen, och nyligen har hon varit med och startat en klubb för alla som är 40+.

– Vi är 19 stycken här i Stockholm. De flesta är transplanterade. Man får en särskild kärlek. Vi är helt olika, vi umgås inte, men är ändå bästa vänner. Det är en omedelbar förståelse. Pang på! Jag behöver inte förklara något. Man tycker om varandra direkt. Du vet hur jag har det, jag vet hur du har det.

Hon har börjat träna två till tre gånger i veckan på gym. Och i juni fyller hon 54. En av de äldsta personerna i Sverige med cystisk fibros.

– När jag kom hem till Fjällgatan efter transplantationen tittade jag ut över vattnet och konstaterade: Jag är hemma. Jag är kvar. Ett tag till. Jag är ett levande bevis på vad forskning och utveckling betyder.

Tio år. I dag fyller du tio år Hilda. Vårt särskilda, speciella och älskade barn. Jag minns tiden vi fick tillsammans innan du insjuknade. De tre första skälvande månaderna då vi skulle lära känna varandra. Många timmar satt vi i soffan med dig vilande mot bröstet. Betraktade dina knubbiga små armar, dina mörka lockar vid öronen och den lilla rännilen av mjölk i mungipan när du hade somnat. Där och då växte sig drömmarna om framtiden starka. Drömmarna om allt du skulle få uppleva tillsammans med oss.

Du skulle lära dig gå. Stolt och på ostadiga ben skulle du ta de första stegen mot mig eller pappa. Samma stolthet skulle du känna när du för första gången kunde cykla utan stödhjul. När du gjorde ditt första fotbollsmål eller räckte upp handen och svarade rätt i klassrummet. Du skulle antagligen bli en pratig liten tjej trodde vi. Det skulle aldrig bli tyst vid matbordet. Vi skulle få svara på alla dina frågor om livet och ibland skulle vi förundras över alla kloka saker du sa. Så liten du ändå var. Svårare skulle det bli när du blev tonåring men tillsammans skulle vi ta oss igenom hårda ord och igensmällda dörrar.

Och allt roligt vi skulle hitta på. Bygga kojor, gå på skattjakt, fiska, åka pulka och slalom. Ibland skulle vi få torka dina tårar. Över skrubbade knän, misslyckade prov eller brustet hjärta. Vi skulle krama dig hårt och säga att även detta går över.

Du var nyfödd och vi hade redan planerat hur ditt liv skulle bli.

Sen blev du tre månader och insjuknade. Läkarna gav oss beskedet om din hjärnskada. Diagnosen och prognosen blev en ishandske runt våra hjärtan. Det enda vi tänkte var att vi hade förlorat dig. Vi hade förlorat den lilla person vi hade lärt känna. Vi hade förlorat den person som vi hade stakat ut livet för.

Första året. Jag minns alla kramper som rev och slet i din lilla kropp. Timmarna med skrik och gråt. Jag minns också den fysiska smärtan av sorg inombords. Hur vi kämpade för att hitta lösningar och mediciner som funkade. Minns allt hopp som gav näring. Och alla bakslag som sänkte oss.

Du fyllde tre år och lärde dig gå när vi höll i dina händer. Kramperna lugnade ner sig och du orkade leka med dina leksaker. Du började ljuda ord. Mmma och bubba sa du när du såg oss. Snart, sa vi andäktigt, snart säger hon mamma och pappa!

Du fyllde fem år. Ljuden avtog och du tystnade alltmer. Leksakerna lade vi runt dig men de förr så ivrigt sysselsatta små händerna blev stilla i ditt knä. De vingliga försöken till att gå avtog. Man föreslog rullstol.

Du fyllde sex år. Sedan sju. Dina förskolekompisar krängde på sig sina nyinköpta ryggsäckar och gick med pirrande magar till skolan. Fick lära sig bokstäver, ord och siffror. Din buss gick ett annat håll. Till särskolan och en annan läroplan.

Tio år.

Ja, vi förlorade på sätt och vis vårt barn den dagen du insjuknade. Men istället så fick vi den unika och fantastiska person som är du. En helt annan person än den vi skapade i våra planer.

Du har blivit en person med det ljuvligaste skrattet. Med de vackraste ögonen som följer oss i vardagen. Med de mjukaste små händer och fötter. En tioåring som älskar promenaderna i rullstolen eller cykelturerna. Att guppa runt i behandlingsbadet med vattnet kluckande i öronen. Att äta prinsesstårta och blåbärssoppa. Att varje kväll ligga ihopkrupen i din pappas stora varma famn. Att vara nära lillasyster när hon leker. Du har blivit en person som har gett och ger oss så mycket. Skratt. Tårar. Vänner. Oro. Värme. Närvaro. Insikt. Tacksamhet.

Det sägs att barn med särskilda behov väljer sina föräldrar innan de är födda. Om det är så Hilda, tack för att du valde oss.

En av Stockholms ruffigaste platser förevigad. Slussen var ett av flera teman när Konstskolan Linnea höll sin årliga vårutställning i Skarpnäcks kulturhus.

I år höll Konstskolan Linnea, en eftergymnasial utbildning för personer med intellektuella funktionsnedsättningar, sin årliga vårutställning i Skarpnäcks Kulturhus, söder om Stockholm.

Alla skolans 14 elever fanns representerade med tavlor från det senaste läsåret.

– Vi jobbar i ateljéer, där eleverna arbetar med samma teman oavsett om de går i ettan eller trean. Ett tema vi har haft i år är Slussen, som är ett häftigt ställe, en av Stockholms sista riktigt ruffiga platser, berättar Gunilla Lagergren, verksamhetsansvarig på Konstskolan Linnea.

– Vi har varit där flera gånger och fotat och kollat runt. Sen har eleverna arbetat vidare utifrån fotografierna.
22-årige Magnus Sieurin är en av eleverna som valt att föreviga Slussen – i en detaljrik bild med det klassiska runda huset i förgrunden och Tyska kyrkan i bakgrunden.

– Jag tänkte att det var bäst att måla platsen innan de gör om den till nya Slussen. Men ni skulle ha sett min Slussen-bild jag ställde ut förra vernissagen, den visar nästan hela Slussen, fullt detaljerad. Till och med jag själv är stolt över den, berättar Magnus Sieurin.
 

Konstskolans verksamhetsansvariga Gunilla Lagergren tror att det betyder mycket för eleverna att få visa upp sina verk offentligt.

Han går andra året på utbildningen, men har målat och tecknat så länge han kan minnas.

– Jag har alltid tyckt om att skapa egna saker – spel, serier och en massa annat. När jag är klar med den här utbildningen funderar jag på att börja yrkeshögskola och testa en utbildning för dataspelsdesign.
 

Stephanie Lamothe gillar att rita av saker.

Även 21-åriga Stephanie Lamothe, som också går andra läsåret, har målat Slussen, fast från ett annat perspektiv – med Söders hustak och den ikoniska Stomatol-skylten i bakgrunden.

– Fast jag tycker mer om mitt stilleben, och kanske självporträttet. Magnus Slussen-bild är min favorit. Jag skulle också vilja kunna måla så där pilligt, säger Stephanie Lamothe.
 

Magnus Sieurin gillar att skapa och vill utbilda sig till data­-spelsdesigner.
 

Hon berättar att hon gillar att rita av saker och människor, gärna något utmanande.

– Förut tyckte jag det var svårt att rita till exempel människor, men nu har jag blivit bättre på det. Man märker att man blir bättre och bättre för varje gång man ritar eller målar.

Hon berättar att hon tycker det är kul att få ställa ut sina verk och visa sina föräldrar och kompisar vad hon har arbetat med under terminen.

– De säger att jag är duktig. Men jag märker också själv att jag har utvecklats sedan jag började på skolan.

Gunilla Lagergren tror att det betyder mycket för eleverna att få visa upp sina verk offentligt.
– Det händer någonting med verken när de kommer utanför skolan, man ser dem med nya ögon. Och då tror jag att det uppenbaras för eleverna hur jäkla bra de är.