Vi hade planerat firandet minutiöst. Men alla vi funkisföräldrar vet att det inte alltid blir som man tänkt sig. Nej, förresten. Det blir väldigt sällan som man har tänkt sig.

Vi slog in presenter som Sigrid dekorerade med små glaspärlor och paljetter. Hängde upp ballonger i köket och på rullstolen. Och vi bestämde oss för buffé till födelsedagsmiddag – så att alla kunde äta sin favoritmat. Kvällen innan hämtade vi hem Hilda från korttids. Bäddade i vårt sovrum så att vi skulle vara tillsammans på morgonen när hon vaknade.

Och med rufsigt hår och grus i ögonen så ställde vi oss runt vår lilla tioåring för att sjunga på morgonen. Sigrid med starkast röst och mest inlevelse. Och redan där snubblade firandet till. Hilda öppnade ena ögat och tittade på oss, för att sedan vända sig om och somna om. Och så är det med vårt särskilda barn, att har hon bestämt sig för att sova så gör hon det. Ingenting kan väcka henne.

För lillasyster blev det antiklimax och stora tårar som droppade ner på täcket.
– Hilda tittade inte ens på mig, hon hörde inte min sång, snörvlade hon.
– Det är som det är, sa vi. Vi firar henne i kväll när vi kommer hem i stället.

Och just den kvällen. När presenterna låg redo på Hildas plats, när maten stod framdukad och tårtan var garnerad. Just när vi skulle sätta oss vid bordet och ta igen morgonens firande. Då fick hon en stor kramp som satte punkt för dagen. Och resten av Hildas födelsedag försvann i den bottenlösa sömn som alltid följer på stora kramper. Men vi bestämde oss. Tände ändå ljusen. Bäddade ner henne bland täcken och filtar bredvid oss i kökssoffan. Njöt av maten. Av att ändå vara tillsammans. Strök henne över håret. Viskpratade. Skålade för vår tioåring. Bestämde att även i morgon är en bra dag att fira en födelsedag på.

Torsdag morgon och försommaren står i full blom. För flertalet av de människor som sitter runt oss i flygplanssätena är stämningen laddad med förväntan och glädje. För oss är känslorna tudelade. Visst pirrar magen inför det faktum att det är första gången på tio år som vi ska åka utomlands på semester. Samtidigt vilar sorgen som en tung hand på min axel. Sorgen över att mitt ena barn inte följer med. I stället har vi valt att ha henne på korttids de dagar vi är bortresta. För att få ett andrum i vardagen. Vila upp oss och hämta kraft. På pappret är det ett klokt beslut. Men i hjärtat är valet inte lika självklart. En liten person fattas oss i det som ska bli ett semesterminne för familjen. Och hålet är enormt.

Samtidigt ser vi vad som händer med lillasyster några timmar in på resan. Det annars ganska så jämna humöret byts mot en känslokavalkad. Under de närmaste dagarna spelar hon ut hela sitt register av glädje, trots, ilska och tårar. Inte för att det alltid finns en anledning. Utan för att det går. Plötsligt är mamma och pappa inte upptagna med att ge kramplösande, mata, byta blöja, lyfta, köra rullstol, torka eller prata om allt som måste lösas runt storasyster. Plötsligt möts hon inte av de vanliga svaren:

Inte nu, du får vänta lite.
Ett ögonblick, jag ska bara.
Vi får göra det sen, jag hinner inte just nu.

Det händer också något med oss som familj. Plötsligt minns vi hur det är att ta dagarna som de kommer. Att fråga varandra vad vill vi hitta på i dag? Inte: vad kan vi göra i dag? Ingen dagsform behöver avgöra. Vi spontansläntrar in på en restaurang när magen kurrar. Väljer den med något lockande på menyn och inte den som har utrymme för rullstol eller en snabb flyktväg. Och vi sitter kvar när maten är uppäten. Pratar till punkt. Hinner se varandra i ögonen. Vara närvarande. Avstressade.

Och trots saknaden så älskar jag varje minut. Att inte behöva tänka ett, två eller tre steg framåt. Eller planera för olika scenarios. Att bara vara.

Vi kommer hem och folk frågar oss hur semestern varit. Jag hör hur vi svarar att det var härligt, underbart och att vi behövde andrummet. Och allt det där är sant. Vi behövde avståndet för att få kraft och skärpa till de dagar då regnet drar genom kroppen eller då för mycket krävs av oss. Men lika sant är att våra minnen och foton rymmer en tomhet. En tomhet som skär genom alla svalkande bad, middagarna på mysiga restauranger och utflykterna i bergen.

Ändå lovar vi oss själva att göra om det. För det är bara genom vila och återhämtning som vi tar ansvar. För oss själva som par. Som föräldrar. För att vi som vårdare ska orka länge till. Men också för de två små personer som betyder mest för oss. Den som inte vek från min sida på hela veckan. Och den som var plågsamt långt bort.

”Omsorgsförvaltningen söker stödfamilj”. De dyker upp i tidningen ibland. Små anspråkslösa annonser där socialförvaltningen söker en familj som kan ta emot ett barn i sitt hem en eller ett par helger per månad. De där annonserna rymmer så mycket. Sorg, trötthet och mod. Men också oändliga möjligheter.

Vi behövde en stödfamilj när Hilda var liten. Men vi fick tidigt veta att det inte skulle gå. ”Det är nästan omöjligt rekrytera familjer, folk har inte tid längre”, sa handläggaren och fingrade på sitt pärlhalsband. Och under alla dessa år – och bland alla de funkisfamiljer vi har lärt känna – har vi bara träffat en som har stödfamilj i stället för korttidsboende. En familj. Och jag funderar. Varför finns det inte fler stödfamiljer? Finns inte tiden? Orken? Eller vet man inte om att möjligheten finns?

Så träffade jag Sonja och Eirik. Två unga människor. Inte trettio fyllda men som redan har varit stödfamilj åt Tyra under flera års tid. För dem var det ett enkelt val. De fick möjlighet att hjälpa en familj samtidigt som de fick något underbart tillbaks.

De berättade om de praktiska utmaningarna. Att inte kunna få hjälp med barnsäng eller barnstol. Som stödfamilj förväntades de ha detta, trots att de bara var 25 år och studenter. I stället fick Tyras familj köpa de extra möbler som behövdes. De berättade också om hjälpmedlen. Att det inte fanns möjlighet till extra förskrivning. Varannan helg och en dag i veckan fick istället Tyras föräldrar köra fram och tillbaks med rullator, kedjetäcken och andra hjälpmedel. De berättade också om när de väntade sitt första barn. Om hur de sökte praktiska lösningar för att kunna gå ut med ett barn i rullstol och ett i barnvagn. Om hur kommunen avslog ansökan om en specialvagn med babyskydd eller syskonsits, eftersom de bara var stödfamilj.

Men de berättade också om ögonblick när tiden stannat. Om när Tyra var fem år och försökte lära sig prata. ”Sonna”, sa hon till Sonja. Tills en eftermiddag då hon satt i sin rullstol och Sonja pysslade med hennes ortoser. ”Sonja”! Hojtade hon plötsligt. ”Då reste jag mig upp och skrek på Eirik. Han kom och vi lyfte upp Tyra och dansade omkring tillsammans medan vi grät och skrattade om vartannat”, berättade hon. Eller som den gången när Tyras lillasyster skulle rita ett släktträd på förskolan. I det fanns inte bara mamma, pappa, storasyster och storebror. Även Sonja och Eirik fick en liten lövad gren med klara gröna blad.

Sonja och Eirik berättade också om alla de gånger de har tänkt bjuda hem beslutsfattare till en dag i deras liv. Låta dem få stuva ihop och köra packning, resesäng, rullator och kedjetäcket fram och tillbaks mellan familjerna. Låta dem få baxa sig fram i snö med en barnvagn i ena handen och en rullstol i den andra. Då kanske det skulle bli lättare att fatta beslut utifrån behov och inte regelverk.

Lika många gånger har de tänkt bjuda hem andra familjer. De, som när de tänker efter riktigt mycket, skulle kunna ge lite av sin tid. Låta dem få uppleva känslan av att lära känna ett särskilt litet barn. Att få hjälpa till att sänka axlarna på en utarbetad familj. Att få jubla när en ny förmåga tränas in eller att få höra att man är finast i hela världen.

Jag tänker mycket på Sonja och Eirik. På hur unika de är. Och på den tid som faktiskt finns hos de flesta familjer när man skrapar på ytan. Den tid som finns om man då och då hoppar över biltvätten, den slentrianmässiga fåtidenattgå-shoppingen eller den eviga putsningen av den perfekta trädgården. Tänker att så många som bor ihjäl sig och samtidigt missar det viktigaste av allt. Möjligheten att ge till någon annan. Och få igen något ovärderligt.

Fokus Hjälpmedel i Västerås den 15-16 oktober 2014 mötesplats för innovation och framtid för personer med funktionsnedsättning.

Läs mer på mässans webbplats.

Det är något speciellt med barn.

Tisdag kväll och mitt i potatisskalandet ringer det på dörren. Där står en av Sigrids kompisar, som bor ett par hus längre ner på gatan. I handen, ett litet vitt paket med rosa prickar. ”Till Hilda, hon har ju fyllt år”, säger hon. Kliver in i hallen, kränger av sig gummistövlarna och slänger fleecen på golvet. I paketet ligger en liten paljettprydd ask. Inuti – ett hjärtarmband som hon har pärlat hemma vid köksbordet. Det passar Hildas smala handled perfekt. Hon böjer huvudet, tittar länge på sin arm och gungar försiktigt med överkroppen.

En av de första rädslorna som iskramade mitt hjärta när vi fick Hildas diagnos var rädslan för hennes utanförskap. Jag undvek länge andra barn – de som hade fullt fungerande ben och hjärnor. Jag bävade för blickarna, tisslet och tasslet, fnisset och bortvända ryggar. Jag ville inte utsätta henne för detta. Vad jag då inte visste var att jag skulle bli överraskad. Många gånger.

Som det första barnkalaset. Hildas hand kunde inte greppa om fiskspöet till fiskdammen. Men i stället för att ställa sig framför henne i kön så kom de andra 4-åringarna på att de kunde hjälpa till att fiska upp och öppna paketet åt henne. Eller som den gången då en mamma stoppade mig i tamburen på förskolan. Berättade om att hennes son hade smusslat ner en banan i ryggsäcken samma morgon. Den var till Hilda. Dagen innan hade det inte funnits bananer till melliset och det var det enda som hon kunde äta. Nu ville han vara säker på att hon fick sin banan.

Eller som den gången då tre tioåriga fotbollskillar höll upp dörren åt hennes rullstol och log mot henne. Eller när en pojke på förskolan sa ”Jag älskar Hilda” över korven och makaronerna en tisdag i november. Eller som alla de gånger när Hilda har stått i sin gåstol och Sigrids kompisar har klättrat upp vid sidorna för att hålla henne sällskap.

Eller när hon har krampsomnat på vår tjocka vardagsrumsmatta och blivit ompysslad med filtar, kuddar, dockor och nallar. Eller alla omsorgsfullt målade teckningar som har gjorts av och till henne. Och alla de hundratals glittrande paljetter som har pillrats fast på hennes rullstol och matstol för att hon ska kunna åka med stil.

Ömhetsbevis. Så fina att hjärtat snubblar i bröstet. Och alla gånger tänker jag att jag skulle vilja att deras mammor och pappor fick se vad deras barn är kapabla till när de möter någon som är lite svagare. Jag tror att många skulle bli väldigt stolta.

”Ni måste förstå att sådana tankar inte ryms i hennes huvud. Det är tomt.”

En kurators ord. Hon pratade med en lugn och försiktig röst. Tittade på oss båda med en fast blick. Det var vi som hade bett om mötet. Vi behövde prata om molnet av dåligt samvete. Det som alltid svävade ovanför huvudet. Över att vi inte gjorde tillräckligt för att stimulera och träna vår dotter. Vi pratade om den ständiga stressen över att inte veta vad Hilda egentligen vill. Svårigheten när det inte finns ett talat språk att luta sig mot. Vi frågade: Hur ska vi veta om hon har tråkigt? Hur ska vi veta vad hon vill göra? Ni kan inte tänka så, svarade hon. Hon befinner sig inte på den intellektuella nivån. Det är tomt.

De orden.
Ord som kardborrat sig fast hos oss båda.
Det var ett bra samtal som gav oss ett lugn. Vi förstår vad hon försökte säga. Men ändå.

När Hilda var liten kunde hon leka. Vi hade en gul plastlåda med klossar i. Hon kunde sitta framför den länge och plocka ur kloss för kloss som hon slängde över hela rummet. Och hon älskade sin mjuka Pippidocka. Hon bet och sög på de mjuka händerna och fötterna tills den mjuka bomullsfyllningen åkte ut och fastnade runt hennes mun. Då lagade vi eller köpte en ny. Och tandborstar! Som hon älskade tandborstar. Hon hade alltid några stycken i sin hand. Spretiga tandborstar som kittlade munnen och ansiktet. Tandborstar som alltid åkte med på jobbiga undersökningar eller provtagningar. Ju jobbigare undersökningar – desto mer plockade hennes ivriga små fingrar med tandborstarna. Desto mer sög och bet hon i dem.

Jag vet inte när leken tog slut men plötsligt fick klossarna ligga kvar i lådan och vi behövde inte laga Pippi längre. Vi försökte med nya leksaker utan att hitta rätt. Hon tittade en stund och vände sedan bort blicken. Hennes händer blev liggande i knät.

I dag behöver hon hjälp att leka. Vi stryker mjuka nallar eller prasslande papper mot hennes händer. Säger: känner du Hilda? Vi lyfter upp henne och gungar henne till musik som vi tror att hon tycker om. Säger: Hör du musiken Hilda? Vi sätter henne i ett varmt bubbelbad och kramar ur varmt bubbel över hennes rygg och händer. Vi går långa promenader med hennes rullstol – i stekande sommarvärme, höststormar och ösregn. Tänker att även iskalla droppar mot kinden är ett sätt att uppleva. Vi fattar försiktigt tag om hennes fingrar och stryker ut fingerfärg på papper. Vi låter hästarna på ridskolan blåsa sin varma andedräkt över hennes ögonlock. Terapihunden låter vi försiktigt slicka hennes händer. Det är vi och andra vuxna runt henne som nu måste hjälpa henne att känna. Att tolka. Att leka.

Att hjälpa vårt barn att leva sitt liv ger oss mycket. Vi ser i det lilla hur stort allting är. Men det är också en stor press. Därför att du aldrig kan göra för mycket. Vika tvätt, städa, laga mat, ta en kopp kaffe, springa en runda – allt är dyrbara minuter som kan läggas på Hilda. Det var också därför vi behövde det där samtalet med kuratorn. Behövde hjälp med den inre stressen. Få svar på frågan om när det är ”good enough”. Och samtalet hjälpte oss faktiskt en smula. Men jag har svårt att släppa hennes ord.

Jag tänker på det en kväll när jag och Hilda sitter och ”pratar” på golvet. Eller jag pratar och hon sneglar på mig. Hon gungar sakta fram och tillbaks. Klappar ibland sina händer. Jag lägger mig med huvudet vilande i hennes knä och fortsätter att prata. En lång stund tittar hon bort och gäspar. Värjer sig lite med händerna. Sen blir hon stilla. Böjer sig försiktigt fram, lägger plötsligt sina mjuka händer på mitt ansikte och tittar forskande in i mina ögon. Och jag ser något där inne.

Kanske fem sekunder, inte mer. Sen rätar hon upp sig igen och fortsätter gunga och klappa händer. Och jag ligger kvar och tänker på kuratorns ord. Tänker att hon borde träffa Hilda. Då skulle hon få se det vi ser varje dag. Att där är inte tomt. Det lyser i vartenda fönster. Bara på ett annorlunda sätt.
 

När du läser dessa rader så får kanske en mamma och pappa beskedet att deras barn har en hjärnskada, sjukdom eller diagnos. De sitter kanske på någon mottagning i Göteborg, Stockholm eller Linköping med händer som krampaktigt håller i en fuktig papperservett. Klamrar sig fast. I stolen och i verkligheten. För just nu har läkaren dragit undan mattan under fötterna på dem.

Det händer varje dag och jag minns känslan. December 2004, lunchrestaurangen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Utanför fönstret singlade snöflingorna ner och smälte mot asfalten. Vi åt korv stroganoff med en avslagen pizzasallad till. Vi njöt av att ha en stund för oss själva för första gången sedan Hilda föddes. Hon låg och sov uppe på avdelningen, i en mjuk sjuksköterskefamn. ”Ni behöver äta innan ni träffar läkarna” sa hon välmenande. Hon visste mer än vi. Att det nog skulle dröja innan vi kände hunger igen.

En timme senare fick vi beskedet. Hur försiktigt läkarna än försökte beskriva hjärnskadan, så fanns inga förmildrande omständigheter. Inga genvägar. Bara den hårda sanningen. Våra tankar i den stunden. Gällde detta verkligen oss? Kunde hon bli gravt funktionsnedsatt? Skulle hon kanske inte kunna gå, stå eller sitta? Inte prata? Tänkte att de måste ha tagit fel barn. Hon hade ju hundratals saker att uppleva. Det livet de berättade om kunde inte vara min dotters. Det kunde inte vara vårt.

Två timmar senare satt vi helt tomma. Lutade pannorna mot barnvagnen med vår sovande bebis. Samlade all vår kraft föra att orka hålla ihop. Försökte ta in det oerhörda. Det knackade på dörren och en kurator kom in. Satte sig försiktigt på sängkanten och sa att hon visste att vi precis hade fått besked. Vi svarade inte. Orkade inte formulera ord. Efter några minuters tystnad sa hon: ”Men ni verkar ju ganska samlade och har tagit det här bra. Hör av er om det är något”. Dörren gick tyst igenom bakom henne. Kvar låg hennes visitkort på den gula landstingsfilten.

Mattan hade precis dragits bort under våra fötter och vi föll. Vi föll i ett år innan Agneta, en barnpsykolog på habiliteringen fångade upp oss. Vi var inte hennes ansvar. Ändå gjorde hon det hon kunde: Lyssnade. Hjälpte oss att sätta ord på vår smärta. Gav oss verktyg i det nya liv som saknade instruktionsbok. Och en bild av den framtid som ändå fanns. Under många år fanns hon bara ett mail eller ett telefonsamtal bort.

Var hade vi befunnit oss i dag utan henne? Vilka hade vi varit?

Flera gånger i veckan pratar jag med föräldrar som fortfarande faller och som inte har hittat den där personen som fångar upp. Som undrar om de någonsin kommer att skratta igen. Om sorgen alltid kommer slå undan benen. Om hur man ska orka städa, diska, laga mat, vårda och vara förälder. Hur man ska ta sig igenom när man inte ens orkar prata med sina bästa vänner. Frågor som rymmer bottenlös sorg.

Och jag undrar var alla de där Agnetorna håller hus när man som bäst behöver dem. Jag undrar vems ansvar det är att fånga upp. När jag söker och ställer frågor till de som borde veta får jag svaret att det är allas och ingens ansvar. Jag läser också rapporter, kunskapsöversikter och kartläggningar där man hänvisar till mer forskning, samverkansstrategier och policydokument. Här saknas inte resurser. Sedan 2009 har bl.a. Folkhälsoinstitutet fördelat 140 miljoner kronor i stöd till olika föräldrastödsprojekt. Projekt som ska ”utvärdera effekter av olika föräldrastödsprogram”.

Och det är bra att det forskas och testas. Men jag kan inte låta bli att ställa mig frågan om det görs för att verkligen nå en förändring. Eller för att slippa. Man kan fortsätta trava forskningsrapporter och kartläggningar på varandra. Göra övervägningar och ansvarsutredningar hit och dit. Eller så har jag ett annat förslag. Börja med alla de mammor och pappor som sitter i väntrummen och mottagningarna. Fråga dem om vilket stöd de behöver just i denna stund. Sen ger man dem det.

De tröttade ut oss. Alla dessa habiliteringsplaner, genomförandeplaner, aktivitetsplaner och handlingsplaner. Planer som skulle bockas av därför att. Det har varit ett oändligt pärlband av planeringsmöten där vi suttit och frågat oss för vems skull vi egentligen är där. För vår dotter eller för verksamheternas?

Så för ett år sedan tog vi tag i det. Under några kvällar satt vi hemma vid köksbordet och gick igenom alla planer och bedömningar. Lade dem sedan åt sidan och frågade oss själva: Vad är det viktigaste för att vår dotter ska ha ett bra liv? Vad är då viktigt för att vi och alla andra ska kunna ge henne det? Vi skrev ner allt det som ständigt virvlar runt i våra huvuden: Får hon i sig den näring hon behöver? Hur undviker vi att hon bli benskör? Hur ger vi henne tillräcklig stimulans? Hur ska vi veta om hon har ont? Hur ska vi jobba på lång sikt med hennes kramper? Hur tränar vi henne tillräckligt? Hur ger vi henne ett bra liv?

När vi var klara tittade vi ner på papperet framför oss. Det blev en lång lista med nödvändiga saker. Först: känslan av vanmakt. Att inte räcka till. Sen trillade polletten ner. Vi är ju inte ensamma! Runt vår dotter finns massor av duktiga och kompetenta människor som kan göra en myrstegig insats. Allt vilar inte på oss. Och när vi hade skrivit ner vad alla kunde bidra med så gick det för första gången upp för mig hur fantastiskt det är. Att vår familj inte behöver ta dyra banklån eller ruinera oss för att anlita en läkare, sjukgymnast eller specialpedagog. Vårt samhälle sluter faktiskt upp kring henne med den så viktiga hjälpen.

Vi bjöd in till ett möte. Skrev att vi hade tagit fram en samlad Individuell plan för Hilda som vi nu ville prata om. Och en förmiddag i november träffades vi över nykokt kaffe och ett dignande bullfat. Logoped, sjukgymnast, arbetsterapeut, specialpedagog, sjuksköterska, assistanssamordnaren, kommunens LSS-handläggare och personal från korttids, skola och fritids. Tillsammans kom vi fram till vem som gör vad och hur vi kunde hjälpas åt. Det var det bästa mötet vi haft under alla år.

Nu behöver vi inte längre alla dessa uttröttande möten eller delplaner. Alla vet vart vi ska och ”jackar i” sina verksamhetsplaner i Hildas Individuella plan. Lägger sin pusselbit till helheten. Och för första gången på länge har vi känt att vi inte planerar sönder vår tid. Den tiden kan vi i stället lägga på att göra saker som faktiskt innebär en skillnad för Hilda. Vi har nu haft planen i ett år och häromdagen fick vi frågan om det inte var dags att träffas igen allihop för att summera vad som har gjorts och vad vi ska lägga kraft på under nästa år.

Jag vill gärna dela med mig av hur vi gjorde Hildas individuella plan, ifall det är någon bland er läsare som kan ha nytta av den eller få inspiration. Jag utgick därför från hennes plan och gjorde om den utifrån ett fiktivt barn – innehåll och bild i exemplet är alltså påhittat. 

Ni hittar planen när ni klickar på länken nedan. Hoppas att den kan vara till nytta!

Klicka här för att ladda ned en individuell plan med ett påhittat innehåll (Word-format).

Just nu pågår Nationella Anhörigveckan. Det är en vecka då man med olika aktiviteter runt om i Sverige synliggör alla oss som vårdar eller stödjer en anhörig. Visste du om det? Och har du märkt någon skillnad?

Vår dotter är en periodare. Vissa veckor är okej. Hon kan vara med på aktiviteterna i skolan och hon följer med i det vi gör hemma. Under dessa perioder viftar hon med armarna och tjoar under våra promenader. Äter maten med stor aptit. Kramperna kommer och går men tröttar inte ut allt för mycket.

Sen de andra veckorna. Då vi vaknar på nätterna av hennes skrikkramper i andra änden av huset. Då flera stora kramper om dagen pressar ut alla hennes krafter. Då hon har ont. Då hon är för trött för att vara med i skolan. För trött för att äta. Sitter tyst och blek under våra promenader – med händerna vilande i knät. Sover i timtal. Stänger oss ute. Tillfällen då regnet drar genom kroppen på oss alla.

Perioderna avlöser varandra. Samtidigt märker vi att ju äldre hon blir, desto jobbigare blir kramperna. Det i sin tur försämrar hennes hälsa och livskvalitet. Utvecklingen går långsamt. Och den går åt fel håll.

Vi har väntat i snart ett år på att få en kallelse till något som kan vara livsavgörande för vår dotter. Man ska utreda om en operation kan minska kramperna. Under tio år har vi testat allt – en rad mediciner, ketogen kost och vagusnerstimulator. Inget har hjälpt. Detta är vårt sista hopp. Varje dag öppnar jag brevlådan och hoppas att där ska ligga en kallelse. Vi ringer och frågar. Hur länge ska det dröja? Hur mycket ska vår dotter behöva lida? Jag pratar med en vänlig sjuksköterska som förstår men inte kan ge oss svar. Kanske innan jul. Kanske efter. Kan vi påverka tiden på något sätt? Kan ni ge oss ungefärlig tidpunkt så att vi har något att gå på, frågar jag med gråten i halsen. Nej tyvärr, blir svaret och så avslutas samtalet.

Väntan. Maktlöshet. Svårigheten att nå fram. Ni vet vad jag pratar om. Aldrig blir det så tydligt som när man väntar på den där viktiga kallelsen, måste harva runt en överklagan eller när man försöker påverka de insatser som finns runt ens barn. Tyvärr kan jag inte ringa något kundcenter och klaga. Jag kan inte prata med konsumentombudsmannen. Jag kan inte gå till en konkurrent. Jag är bara en anhörig som snällt måste vänta på min dotters tur eller acceptera en nerdragning av personal – trots att paniken iskramar mitt hjärta när jag ser att hon blir allt sämre.

Och just detta är något som ofta hamnar på hyllan över obegripligheter. Hur vi ibland är föräldrar som förväntas utföra kvalificerad vård livet ut. Samma arbete som många med flera års utbildning gör. Vi ska fatta beslut, söka och överklaga insatser. Vi ska utföra tung medicinering. Vi ska bedöma smärtor, planera näringsintag, ge rätt träning och stimulans. Vi ska bedöma när skola eller korttids ska ringa efter ambulans. Allt eftersom ”Det ju är ni som känner ert barn bäst”. Men i andra lägen betraktas vi inte längre som sjuksköterskan, sjukgymnasten, pedagogen, farmaceuten, juristen, föräldern, samordnaren eller logistikern. Då förminskas vi i stället till osynliga anhöriga som inte ska förvänta oss raka besked eller begära mer stöd för att kunna göra ett bra jobb.

Jag tycker att det är bra med en Anhörigvecka. Fast å andra sidan. Det jag behöver är inte uppmärksamhet under några dagar per år. Jag vill i stället bli synliggjord varje dag. Av alla de vi möter i vården av vårt barn.

Idag släpps ljudversionen av Föräldrakraft nr 5, 2014 som utkom som papperstidning i oktober. Här nedan finns länkar till artiklarna i det nya numret.

Anhörigriksdagen anordnas av Anhörigas riksförbund i Sparbankshallen i Varberg. Mer information kommer på webbsidan för Anhörigas riksförbund.

Vi hade haft några dåliga veckor. Den här torsdagen såg ut att bli den sämsta dagen. Ni vet, en sådan där dag då man sväljer hårt och stålsätter sig.

Timmarna då Hilda hade sovit under natten var få. När gryningsljuset föll in genom fönstret så satt hon upp i sin säng. Darrig, svettig och med händerna hårt knutna i sitt knä. Blicken frånvarande. Hela hennes lilla person gav ett ängsligt och oroligt intryck.

Och redan här visste vi att det skulle bli en dag med matvägran. Med slutenhet. Med apati och en ovilja att kommunicera. Men också en dag av längtan och sorg. Till de dagar då vardagen puttrar på. Då skoldagen blir som planerat. Då hon gapar stort efter mer markaroner med köttfärssås. Då hon vill komma nära. Då blicken är vaken. Dagar då hon har somnar på kvällen, nybadad och fylld av upplevelser av livet. Dagar då hon mår bra.

Vi tog beslutet att åka in till akutmottagningen för att få svar: Pågående kramp eller jobbig smärta? Vi packade väskan och förberedde oss på en lång väntan. Förberedde oss på att bli sittande timme ut och timme in i ett opersonligt rum. Kala väggar. Sladdar och handsprit. I huvudet gick vi igenom all den information som vi visste behövde förklaras och förklaras om igen för ny och oinsatt personal.

Så stod vi utanför akutmottagningen och ringde på dörren. Den öppnades och vi kom in i ett väntrum. Runt oss: slokörade barn med rinnande näsor och rasslande hosta.

Tre minuter senare. En äldre sjuksköterska kom fram till oss. ”Men är det Hilda som är på besök”? Hon satte sig på knä intill rullstolen. ”Ja, jag kan ju se att du verkligen ser hängig ut i dag”, sa hon med mjuk röst och strök hennes händer. Vände sig därefter till oss och vi berättade.
”Kan ni vänta några minuter?” Frågade hon och visade in oss i ett angränsande rum.

Fyra minuter senare. Sjuksköterskan kom tillbaks. ”Jag ringde på er läkare och hon kommer strax. Hon har telefonmöten inbokade hela dagen men de får vänta”. Strax därefter öppnades dörren och vår läkare kom in. Ställde några snabba, vana frågor. Började ta prover. Undersökte. Behandlade.

Hela tiden satt vi bredvid. Strök över håret och pratade lugnande. Tänkte att så här borde inte någon tioåring få må. Hilda borde springa på en skolgård bland höstlöven. Fnittra med tjejkompisar eller sitta och brottas med knepiga mattetal. Utanför sjukhusets väggar puttrade livet på för andra tioåringar. Men Hilda var inte där. Hon satt i ett behandlingsrum med morfin och stesolid i kroppen. Blev stucken av kanyler. Darrade. Knöt sina svettiga små händer så att knogarna vitnade.

I det kala behandlingsrummet skulle jag kunna låta gråten storma in över tröskeln och göra sig hemmastadd. Men det gjorde jag inte. Allt gick så snabbt och effektivt. Stämningen var varm. Rutinerat samarbetade vår läkare och sjuksköterska med oss och varandra. Småpratade om ditten och datten. Skrattade lågmält. Tröstade Hilda. Tvingade tillbaks oss från grubblerierna.

En timme. Sen var vi hemma igen. Hilda somnade djupt, nerbäddad i soffan. Vi satte oss i köket. Drack vårt kaffe. Tysta vilade vi i våra egna tankar. Kände en enorm tacksamhet. För den lilla stad jag bor i. Dess närhet och enkelhet. Inga långa vårdköer. Inga långa timmar på en överfull akutmottagning. Över den professionella och snabba hjälp som finns att få. Och för de fantastiska människor som ger den.

Föräldrakraft anordnar mingel i Wisby Strand Congress & Event i Almedalen, Visby. Minglet öppnar kl 17 och pågår till kl 19. Föranmälan krävs. Kontakta pren@faktapress.se

Vägen till arbete. Föräldrakraft anordnar debatt i Wisby Strand Congress & Event i Almedalen, Visby. Debatten handlar om arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning. Riksdagspartierna är inbjudna. Debatten börjar cirka klockan 15.30. Mer information kommer.

Internationell anhörigkonferens anordnas i Göteborg av Eurocarers och Anhörigas Riksförbund.

Särskolans rikskonferens 2015 äger rum på Clarion Hotel & Congress i Malmö den 11-12 maj.

Temat för årets konferens är "Särskolan i framtiden, teknik/pedagogik". Konferensen är en årligt återkommande konferens och vänder sig till skolledare, lärare, politiker med flera beslutsfattare och brukar samla mellan 500-1000 deltagare från hela landet. Klicka här för mer information.

Arbetsglädje. Jag har alltid känt en glädje över att arbeta. Att få gå till jobbet varje dag och lösa världsliga problem. Mitt arbete har gett mig perspektiv, energi och många gånger ett andrum under jobbiga perioder.

Därför står jag just nu och packar ner mina böcker, några pärmar, blommor och foton i en flyttlåda på mitt kontor. Jag har bjudit mina kollegor på hembakad toscakaka, kramats och sagt några väl valda ord. Snart tar jag klivet ut genom entrédörrarna för att vara borta i ett år. Till att börja med.

Kan man arbeta heltid samtidigt som man är en funkisförälder? För ett par år sedan trodde jag att jag kunde det. Jag sov korta stunder på nätterna. Vakade, bytte blöja, tröstade eller gav kramplösande resten av tiden. Klev upp kl. 6 på morgonen, åt frukost och cyklade till jobbet. Åtta timmar senare cyklade jag hem, lagade mat och fixade med allt som ingår i en barnfamiljs vardag. På kvällen vårdade jag och administrerade mediciner, intyg, ansökningar och kallelser till sjukhuset. Däremellan semestrar och ledigheter. Tillfällen där vi ville så mycket men då begränsningarna blev tydligare. Då allt ansvar föll tyngre på oss som föräldrar.

Det höll i åtta år. Sen började det förändras. Det kom i myrsteg vilket gjorde det så svårt att upptäcka. Hjärnan som aldrig stängde av utan jobbade på högvarv dygnet runt. Att-göra-listan som bara växte. Svårigheterna att koncentrera sig på jobbmöten när tankarna fanns på något samtal som väntade från en läkare eller handläggare. Oron i maggropen de dagar då vårt barn krampade extra mycket. Det dåliga samvetet över att tacka nej till kvällsmöten. Det dåliga samvetet över att tacka ja till kvällsmöten. Känslan av att hela tiden missa något. Och glädjen. Den som gradvis började försvinna längs vägen.

Är det så här jag vill ha det? Tänkte jag en kväll för ett år sedan när jag var extra trött. Vill jag jobba sönder mig eller vill jag hålla livet ut? Vill jag prioritera det som andra säger är viktigt eller det som är viktigt för mig och min familj? Vill jag känna glädje och nyfikenhet varje dag? Frågor med ganska självklara svar men  lösningen för att nå dit? Mycket svårare. Till sist bestämde jag mig för att att ta en time-out under ett år. Jobba för mig själv och försöka hitta ett livspussel som kan fungera livet ut. Med de prioriteringar som är viktiga för mig och min familj. Jag börjar nu. Så får vi se hur det går.

Det mörknar ute. Jag lägger de sista pärmarna i kartongen och stänger locket.Sveper med blicken en sista gång över mitt kontor. Jag ser mitt ansikte reflekteras i fönstret. Så kan också en glad och lättad människa se ut.

Jag lyssnade på Karlavagnen. Programmet hette Välkomna eller Välja bort och handlade om hur vi bemöter personer med funktionsnedsättning i samhället. Lyssnare ringde in och berättade. Historier som fastnade i hjärtat. Om den värme man har mött. Men också om känslokallt agerande och okunniga kommentarer. Och så är det nog för oss alla som lever i anslutning till en funktionsnedsättning. Att vi möter både det bästa och det sämsta hos olika människor.

Vi mötte det bästa för bara några dagar sedan.

Vi fick hem en lapp från skolan. Hildas klass skulle göra en utflykt till ishallen. Det är inte första gången. De åker dit ibland för att uppleva. Få andas in den kalla luften. Dra in doften av den frusna isen. Låta små händer få stryka det kalla. Lyssna på ljuden av en puck mot sargen och en skridsko som skär över isen. Och att dricka varm choklad med kall nästipp och röda kinder.

Men den här gången skulle det bli annorlunda. En travers med en hoppsele har installerats i ishallen så att konståkningsklubben ska kunna träna på hopp. Selen kunde vara ett jättebra hjälpmedel även för andra, hade en klok person i klubben tänkt. Och i stället för att uppleva ishallen från sin rullstol så fick Hilda för första gången i sitt liv prova att stå på isen. Selen spändes varsamt kring hennes kropp. Skridskorna snördes runt hennes känsliga fötter. Två trygga vuxna på vardera sida.

Därefter: Frihet.

En liten stund på isen. En ganska anspråkslös händelse för många. För oss föräldrar så oändligt stort. Ni funkismammor och funkispappor förstår vad jag menar. När vi ser hur andra människor pratar direkt med våra barn. Jobbar med dem utifrån deras förmågor. När någon ser den lilla person, den tioåring som finns bortom rullstolen, diagnosen och alla mediciner. Det är omöjligt för en utomstående att förstå vad sådant betyder för oss.

Personalen på särskolan hade filmat och visade oss när vi hämtade henne från fritids den eftermiddagen. En film som vi har spelat upp om och om igen därefter. Vår flicka på isen. Tack vare vuxna människor som ser möjligheter i stället för hinder. Som vågar och välkomnar. Så vackert att hjärtat snubblar till i bröstet.

http://youtu.be/5MeVxsNSHAg