Ni var sponsor för ”Vägen till arbete” förra året också – hur kommer det sig att ni återvänder?

– Vi tycker att Almedalen är ett fantastiskt forum där viktiga frågor lyfts. Både makthavare och intresseorganisationer är på plats och det finns en unik tillgång till att både tillförskaffa sig och sprida information.

– I Almedalen får vi möjlighet att verkligen vara med och påverka, vilket är viktigt, för det finns många strider att strida just nu.

Vilka strider är de viktigaste just nu?

– Den överhängande frågan är rätten att få leva ett likvärdigt liv, oavsett vilken funktionsnedsättning man har. LSS håller på att urholkas.

– Denna förändring av hur man ser på grunderna till LSS är inte partipolitiskt bundet, utan tyvärr ser jag en underprioritering från alla partier när det gäller personer med funktionsnedsättning.

– Vi har också striden om att alla ska ha rätt att själva välja sin vård och omsorg. Frågan är nära kopplad till människors möjlighet att få ett arbete, alla måste få rätt förutsättningar.

– Utöver detta är vi även bekymrade över höjningen av arbetsgivaravgiften för unga som kommer att slå hårt mot vår bransch.

Vad oroar dig mest?

– Jag är mest orolig över att frågorna som är livsviktiga för personer med funktionsnedsättning inte verkar vara så viktiga för politiker och gemene man i samhället. De tenderar att försvinna i bruset och andra politiska frågor prioriteras. Jag tycker det finns en smygande, skrämmande utveckling, med fler försämrade beslut från Försäkringskas­- san.

– Den fuskdebatt som pågått de senaste åren är olycklig och felaktig. Det finns inte en massa människor med funktionsnedsättning som sitter hemma och fuskar med ersättningar. Det här är personer som kämpar som tusan för sina rättigheter varje dag och de får väldigt lite tillbaka.

– Fuskdebatten och en del olyckliga formuleringar i pressen de senaste åren har gjort att synen på personer med funktionsnedsättning har förändrats.

– Jag har känslan av att många tänker att ”personer med funktionsnedsättning har det väldigt bra” och detta tankesätt måste utmanas och förändras. Men där har vi som verkar i branschen varit alltför svaga och det tycker jag är sorgligt.

– I den stora politiska debatten prioriteras äldrevård och ungdomars arbetslöshet medan personer med funktionsnedsättning hamnar långt ner på listan.

Vad tyckte du om förra årets debatt och hur det har blivit sen dess?

– Jag gjorde mig inga illusioner efter förra årets debatt. Jag tycker att alla politiker säger ungefär samma sak, oavsett vilken sida man företräder.

Trots löften har vi ännu inte sett några förändringar de senaste åren. Vi har en hel del kontakt med beslutsfattare, men vi ser ingen förändring.

Så vad blir din fråga till politikerna i årets debatt?

– Jag skulle vilja ge dem utmaningen att faktiskt sätta en deadline. Okej, ni vill göra förändringar, men när ska det vara gjort? Ge löftena ett datum, så att något faktiskt händer.

Vilka åtgärder är viktigast nu för att personer med funktionsnedsättning ska komma ut i arbete?

– Stödåtgärder till arbetsgivare skulle hjälpa och även en tydligare debatt och information om hur olika människor kan bidra på olika sätt. Vi som företag kan fortsätta arbeta med att lyfta goda exempel och inspirera andra.
– Vi har flera medarbetare med funktionsnedsättning på Särnmark och vi skulle kunna bli ännu bättre på att lyfta fram dessa goda exempel. Men för oss känns de ju helt naturliga här, det är mina duktiga kollegor, som har sina egna fenomenala kompetenser.

Vad är ditt bästa tips till nya Almedalsbesökare?

– Förbered dig ordentligt och ladda ner Alme­dalsappen. Det finns otroligt mycket intressanta debatter att ta del av, inte bara när det gäller funktionshinderfrågor.

Styrelseordförande Brukarkooperativet Jag.

FRÅGA: Jag arbetar som personlig assistent till en flicka som är nio år. Det är inte speciellt tungt men jag får ändå ont i kroppen under och efter arbetet. Jag funderar på om det har att göra med alla vardagsysslorna som jag gör, ge mat, hjälpa till med att sätta på skorna, städa, bädda osv. Har ni några tips på hur jag ska arbeta för att inte få ont?

SVAR: Precis som du beskriver det, är det inte bara tunga arbetsmoment som är påfrestande för kroppen. Att vara i samma position länge eller att upprepa en rörelse många gånger under en dag kan belasta kroppen negativt. Det som kändes lätt i början blir snabbt tungt, musklerna tröttas ut, skaderisken ökar och du kan få ont.

Vi rekommenderar att du varierar arbetsställningarna, så att inte vissa muskler tar all belastning. När du hjälper din brukare med maten är det bra om du varierar sida som du sitter på. Med en höj och sänkbar stol kan du också variera din arbetsställning. Tänk på att ta pauser, “skaka loss armarna” och låt kroppen vila i någon minut om du känner dig trött. Sätt dig framför den du ska mata och om det går ta stöd av bordet.

Ryggen är skapad för att kunna böja och vrida sig. Men om du arbetar länge med något, som när du dammsuger eller om du lyfter något tungt, ska du undvika att böja och vrida dig. Böjda och vridna ställningar ökar belastningen och ger en skaderisk enligt Arbetsmiljö­verket och vi rekommenderar därför att dessa positioner undviks när det gäller långvarigt och/eller tungt arbete.

Hur ska du då göra för att inte böja och vrida dig? Arbeta på samma nivå som din brukare! Höj sängen eller böj på knäna. Om du ska hjälpa din brukare att sätta på sig skorna, sätt dig på knä eller på huk. Du kan också sätta upp brukarens fötter på en pall. Arbeta framför det/den du arbetar med, så slipper du att vrida på ryggen. Var nära! Om du behöver sträcka dig genom att ha raka armar och böja på ryggen så är du alltför långt ifrån.

När du förändrar ett invant arbetssätt kan det i början kännas konstigt men med lite träning så märker du förhoppningsvis att våra tips leder till ett mer skonsamt arbetssätt.

Lycka till!

© HMC Sverige/Ola Kjelbye

Björn Linde och Andreas Södahl, båda sjukgymnaster, driver Momentum Ergonomi och Förflyttning. Med mångårig erfarenhet inom sjukgymnastik, personlig assistans och hemtjänst kommer de kunna svara på era frågor i ämnena förflyttningskunskap, arbetsmiljö och ergonomi.

www.momentumergonomi.se

RBU har utsett Maria Persdotter till ny förbundsordförande. Hon efterträder Agnetha Vikenger, som har haft uppdraget i 15 år.

- Det känns fantastiskt att ha fått förtroendet att leda en så viktig organisation som RBU. Barn och unga med rörelsehinder drar alldeles för ofta det kortaste strået. Jag blir rasande när jag ser samhället vända min dotter och hennes kompisar ryggen, säger Maria Persdotter.

Hon har suttit i RBU:s förbundsstyrelse i fyra år och har de senaste åren drivit en egen kommunikationsbyrå. Innan dess jobbade hon som pressekreterare och journalist, bland annat på TT och Sveriges radio.

- Och så har jag under många år varit medlem i RBU och deltagit i arbetet. Jag har tre barn och min mellandotter har ett omfattande rörelsehinder. Hon inspirerar mig varje dag. Hon är en fantastisk person som lever sitt liv med sådan kraft, trots svårigheter. Det kan vara allt ifrån problem på skolan till hinder i att kunna leva ett rikt socialt liv. Det är en fantastisk gåva att få leva med min dotter, säger Maria Persdotter.

Maria Persdotters erfarenhet som journalist och kommunikationskonsult vill hon använda till att fortsätta kämpa för RBU:s viktiga frågor.

- Vi fyller 60 år i år och man kan ju tycka att det är ganska deppigt att vi egentligen kämpar för samma frågor då som nu. Även om så klart väldigt mycket har blivit bättre, den personliga assistansen har ju till exempel varit väldigt viktig för våra medlemmar. Men det är tyvärr många som inte får den hjälp de behöver. Det handlar bland annat om rätt stöd i skolan, hjälpmedel och assistans. Och en av de viktigaste frågorna är så klart den personliga assistansen just nu, säger Maria Persdotter.

Hon berättar att uppdraget ger henne energi och att hon ser fram emot rollen som förbundsordförande. Nu närmast planerar förbundet den stora 60-årsfesten för alla medlemmar.

- Vi är mitt uppe i festplaneringen. Det är ganska mäktigt att vi har funnits i 60 år. Och bästa sättet att nå förändring är att sluta sig samman, så jag är väldigt optimistisk, säger Maria Persdotter.

Endast 55 procent av placerade barn på HVB, hem för vård eller boende, når gymnasiebehörighet, jämfört med 88 procent av de ungdomar som gick ut grundskolan våren 2014. Samtidigt skiljer sig kompetensen hos handläggare som utreder barn kraftigt i kommunerna. Det visar en genomgång från Socialstyrelsen.

- Det är allvarligt och ett problem som professionen själva talar om. Framför allt är det stora skillnader i kompetensen hos kommuner som har över 70 000 invånare, där många barn påverkas, säger utredare Ann Johansson.

Socialstyrelsen har i sina öppna jämförelser undersökt barn, födda åren 1988-1996, som har varit placerade i HVB-hem, hem med särskild tillsyn samt familjehem under hela årskurs nio.

Andelen som klarar gymnasiebehörigheten är låg hos hela gruppen. Bland unga som är födda i ett annat land är det bara 39 procent som når gymnasiebehörighet och bland unga som är födda i Sverige ligger siffran på 57 procent.

- Vi har gått igenom de som var placerade under hela årskurs nio och har kunnat se en markant skillnad i hur många ungdomar som når gymnasiebehörighet, jämfört med övriga unga. Vi ser även att bland de som sen går gymnasiet, så är det få som når grundläggande behörighet till högskola, säger Ann Johansson.

Bara 28 procent tar sig igenom gymnasiet med grundläggande behörighet till högskola, av de unga som varit placerade under hela årskurs nio. Jämförelsen ger tydliga signaler om att skolinsatserna för unga som placerats i HVB och familjehem behöver förbättras.

- Det är en stor skillnad och socialtjänsten behöver arbeta vidare med detta tillsammans med skolan. En viktig del för att få ett arbete idag, är att man har avslutat gymnasiet, säger Ann Johansson.

Den öppna jämförelsen görs främst för att kommuner ska få kunskap om vad de kan förbättra i sin verksamhet, för att barnen ska få rätt insats utifrån sina behov. Men också för att kommuner ska få möjlighet att inspireras av andra kommuners arbete.

- Resultaten är inte förvånande, men kan göra att kommuner får möjlighet och tar sig an att titta på hur andra har gjort, där man har fått bättre resultat. Kommunerna kan lära av varandra, säger Ann Johansson.

En brist som Socialstyrelsen också pekar på är den spridda kompetensen hos handläggarna som utreder barn. Omkring 70 procent av handläggarna har socionomutbildning och minst tre års erfarenhet av barnutredningar. Men denna kompetensnivå kan skilja sig mellan 0-100 procent i landets kommuner.

I storstäder är det mellan 17 och 100 procent av handläggarna som uppfyller kriterierna, beroende på stadsdel.

Katarina Munier, barnsamordnare på Socialstyrelsen.

- Skillnaderna är olyckliga. Om handläggaren saknar tillräcklig utbildning och erfarenhet riskerar barnet och föräldrarna att inte få en rättvis och säker utredning, vilket kan få stora konsekvenser, säger Katarina Munier, barnsamordnare på Socialstyrelsen.

Vad kompetensskillnaderna beror på är oklart, menar Socialstyrelsen. Men man menar att handläggarna behöver få bättre förutsättningar genom god introduktion, kontinuerlig kompetensutveckling och bra handledning och arbetsledning.

- Kommuner med lägre kompetens hos sina handläggare, behöver se över sin plan för introduktion och kompetensutveckling och de kan framför allt lära av andra kommuner som kommit längre. Det är också viktig att man ser till att personalen inte har för stor arbetsbörda. Arbetsvillkoren måste vara rimliga, säger Ann Johansson.

Fler än två av tre anställda på HVB-hem uppger att de arbetar alltid eller ibland ensamma – och det finns en stor oro för att ungdomar med stora skillnader i behov placeras på samma behandlingshem. Det visar en undersökning från Vision, som nu vill tillsätta en kommission för socialtjänsten.

- Personalen uppfattar att det finns risker att barn med omfattande psykisk ohälsa eller till exempel neuropsykiatriska funktionsnedsättningar placeras fel och det kan så klart vara direkt förödande för individen. Resurser och förutsättningarna måste bli bättre för de som arbetar inom socialtjänsten och på HVB-hem och vi föreslår att man tillsätter en kommission för socialtjänsten, säger Veronica Karlsson, förbundsordförande för fackförbundet Vision.

Vision står bakom undersökningen, där 252 av Visions medlemmar som arbetar på HVB-hem för barn och unga, deltagit.

- Vi upptäckte många brister. Men det är viktigt att understryka att vi också ser mycket positivt hända på området. Förra året såg vi ett uppvaknande i debatten, inom myndigheter och politiken försöker man inte längre bortförklara brister som enskilda händelser och det finns en vilja att förändra och bygga det nya sociala arbetet, säger Veronica Karlsson.

I Visions undersökning blev det tydligt att den personal som arbetar inom HVB-verksamheter brinner för sitt arbete och ofta trivs med sitt yrkesval.

- Det finns verkligen eldsjälar inom verksamheterna. Man ska inte tvivla på att personalen gör sitt allra bästa, men nu måste det till en kraftansamling för att ge de yrkesverksamma rätt förutsättningar att göra ett riktigt bra jobb, säger Veronica Karlsson.

Enkätundersökningen visar att två av tre arbetar alltid eller ibland ensamma. En av fem ersätts inte av vikarie om de är sjuka. Två av tre har blivit utsatta för hot eller våld. Nästan hälften känner sig otrygga på arbetet. En av fem tycker att verksamheten är otrygg för barnen och en av fyra tycker att det händer att barn far illa till följd av brister i verksamheten.

- Vi kan konstatera att arbetsbelastningen på många håll är för hög. Både personal inom socialtjänsten och i HVB-verksamheter måste få tid att göra ett bra jobb. Det måste göras en grundläggande utredning av varje ungdom, så att beställningen till HVB blir rätt. Och kommunerna måste ställa högre krav när de skriver avtal med HVB-hemmen. Det är oroande att många av våra medlemmar varnar om att unga med väldigt olika behov placeras tillsammans. Det finns stora risker att ungdomar med funktionsnedsättningar alltså inte får rätt behandling, eftersom förutsättningarna inte finns där från början när de placeras, säger Veronica Karlsson.

Lidingörullet och –ruset närmar sig och i augusti bjuder Föräldrakraft på ett stort reportage där äventyraren Aron Anderson ger sina bästa träningstips inför loppet. Följ med på Arons träningspass med Kevin Sädberg och Kristoffer Nordberg.

De är förra årets första- och andrapristagare i Lidingörullet. Nu laddar de inför årets lopp och får värdefulla tips av Aron, som själv genomförde hela Lidingöloppet förra året, när han fullföljde en svensk klassiker. I år är Aron ambassadör för Lidingörullet- och ruset.

- Jag märkte skillnad efter tipsen. I framtiden har jag som mål att köra något längre lopp som Midnattsloppet, säger Kristoffer.

Kevin Sädberg har vunnit Lidingörullet två år i rad.

- I år siktar jag på att vinna också, men framför allt att slå min gamla tid. Vi får träna helt enkelt, säger Kevin.

Missa inte reportaget i nästa nummer av Föräldrakraft, nummer 4 2015, som utkommer 13 augusti!

Unga som placeras på HVB känner sig ofta svikna av myndigheter på ett eller annat sätt och har svårt med tilliten till vuxenvärlden. Att få möjlighet att knyta an till en vuxen på ett mer personligt plan är en viktig faktor för att komma framåt i livet och med behandlingen - om man frågar ungdomarna själva.

- Det är talande att ungdomarna sällan pratar om själva behandlingen som en framgångsfaktor. Jag har stött på flera ljusglimtar under mina intervjuer och då handlar berättelsen nästan alltid om att behandlingspersonal har vågat träda ut ur sin yrkesroll och mött ungdomarna som en ”helt vanlig människa”. Det är de personliga mötena som är viktiga för ungdomarna, säger Zulmir Bečević.

Han har djupintervjuat 13 ungdomar i åldrarna 13-21 år som vid tiden för intervjun var placerade på HVB-hem. Avhandlingen ”Utsatthetens röster” har han skrivit vid Linköpings universitet och den ger en unik inblick i hur unga på HVB uppfattar sig själva, sitt liv och sina framtidsdrömmar.

Zulmir Bečević arbetar nu som vikarierande universitetslektor vid Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet.

- Jag blev imponerad av den vilja och lust ungdomarna visade inför att berätta, att skapa en mening och att resonera kring sig själva. Jag var inte förvånad övar att de kunde berätta, men att de hade en så stark berättarlust, säger Zulmir Bečević.

Ungdomar med olika bakgrund bosatta på fyra olika HVB har medverkat. Det framkommer att ungdomarna generellt har en negativ självbild och att de på olika sätt känner sig svikna av vuxenvärlden.

- Det kan handla om trasiga relationer till föräldrar, skolan eller olika myndigheter. Och tilliten till vuxna är låg, vilket gör det svårare för dem att se positivt på sin vardag och framtid, säger Zulmir Bečević.

Ungdomarnas bakgrund och svårigheter genomsyrar deras livshistorier och påverkar även deras framtidstankar. Det förflutna tenderar ofta att ta över i ungdomarnas meningsskapande.

- Men självklart har de drömmar som alla andra. Det intressanta är att ungdomarna generellt drömmer om en framtid med de grundläggande pusselbitarna i livet. De vill hitta ett vanligt arbete, en partner och en lägenhet. De vill helt enkelt skaffa sig en trygghet i samhället och ”passa in”, säger Zulmir Bečević.

Ungdomarnas framtidsplaner ser alltså inte helt likadana ut som hos till exempel många andra gymnasieungdomar.

- Många unga som slutar gymnasiet uttrycker att man först vill ”jobba lite, resa ett tag och sen göra karriär”. Men jag uppfattar det som att det inte riktigt är samma sak för många ungdomar som är placerade på HVB-hem, säger Zulmir Bečević.

Målet med avhandlingen var för honom att synliggöra en grupp ungdomar som sällan får ta plats i samhällsdebatten. Nu hoppas han att så många som möjligt ska läsa den och att ungdomarnas erfarenheter kan påverka hur HVB-verksamheter, skolan och andra myndigheter i framtiden bemöter ungdomarna.

- Jag vill att folk ska förstå hur många mår och uppfattar sin tid på HVB. Det som jag tycker är viktigt att man arbetar med i framtiden är att ungdomarnas deltagande alltid måste vara i fokus. Deras röster måste bejakas på riktigt. Deras tillit till vuxenvärlden är ofta låg och all behandling måste ske i samklang med de unga själva, säger Zulmir Bečević.

I hans vidare arbete på Göteborgs universitet, där han bland annat är lärare på socionomprogrammet, kan han praktiskt använda sina erfarenheter från livsberättelseintervjuerna med ungdomarna på HVB.

- Och det är viktigt att understryka att jag har träffat många fantastiska människor som arbetar på HVB. De är ofta eldsjälar som verkligen brinner för sitt arbete och ungdomarna. Det är strukturella administrativa system som ibland präglar arbetet till det negativa. Vi har en vårdstruktur där personal lägger ner massa tid på att fylla i journaler och manualer och vi gör den mänskliga erfarenheten till en blankett. Jag tror att man många gånger kan förbättra mycket genom att se över arbetsförhållanden för personalen, säger Zulmir Bečević.

Livskvalitet eller lidande? När tekniken gör det möjligt att överleva svåra skador i och utanför fosterlivet hamnar etiken i fokus. Var går gränsen för när livet är värt att leva och vem ska bestämma det? Vi frågade Niklas Juth, docent och lektor i medicinsk etik.

För några år sedan gjordes en belgisk studie med vuxna personer som blivit totalförlamade och hade en mycket sparsam kommunikation, så kallat locked in syndrome.

De fick svara på frågan om hur de upplevde sin livskvalitet. En majoritet svarade att den var lika god som innan de blev sjuka.

I andra studier där man frågar människor om hur de tror att deras livskvalitet kommer att påverkas om de förlorar förmågor, svarar de allra flesta att de tror att det skulle påverka livskvaliteten mycket negativt.

De förutfattade meningarna om att livskvaliteten blir lägre finns likaväl hos läkare som hos den övriga populationen, menar Niklas Juth.

– Det finns många fördomar om att ett liv som innehåller begränsningar i funktion också innebär plågor, men majoriteten människor tenderar att överskatta hur stor förlust det innebär att förvärva en skada. Vi vet att många som förlorar förmågor redan efter åtta månader upplever att de har god livskvalitet igen.

Genom historien beskrivs livskvalitet, vad som gör livet värt att leva, både ur ett subjektivt och objektivt perspektiv. Det subjektiva sättet utgår ifrån hur personen själv upplever sitt välbefinnande, individen är sin egen måttstock. Det objektiva däremot, strävar efter perfektionism och menar att ett gott liv är att ha vissa förmågor och kunna göra vissa saker.

Dessa synsätt används tillsammans med ett antal etiska principer vid beslut om att avbryta eller avstå från att sätta in livsuppehållande insatser.

– Att behöva göra den här typen av bedömningar är ingen avundsvärd situation, läkarna är i första hand experter på de medicinska konsekvenserna, inte på konsekvenser för livskvaliteten. Ofta finns en osäkerhet och beslutet fattas utifrån olika riskbedömningar.

Frågan om att avstå från livsuppehållande behandling kan bli aktuell i de fall man anser att ett liv innehåller mer lidande än glädje, och det inte finns någon utsikt om att det kommer att bli bättre.

Ibland kan de medicinska ingreppen bli tortyr och i sig gå emot principen om att göra gott, menar Niklas, och säger samtidigt att det förstås innebär ett dilemma att läkare lägger olika vikt vid dessa värderingar, eftersom konsekvensen för individen innebär fortsatt liv eller inte.

– Det blir en viss nivå av godtycke vid dessa beslut, trots den etiska plattformen. Samtidigt måste värderingarna finnas. Inga beslut kan fattas enbart på fakta. Det går inte att vara helt värdeneutral eller objektiv. Det är också svårt att detaljreglera mer, risken är att det blir för litet manöverutrymme i oförutsedda situationer.

Den som själv lever livet ska bestämma över det. Det är hans definitiva uppfattning. Och med vuxna människor är det förhållandevis enkelt. I Socialstyrelsens föreskrifter från 2011 är det tydligt reglerat att man har rätt att säga nej till behandling om man vill det, även livsuppehållande sådan.

Beslutet fattas dock alltid ytterst av en läkare, i samråd med patienten. I flera europeiska länder har man gått längre och tillåter läkarassisterat självmord, eller till och med aktiv dödshjälp.

– Detta sprider sig i takt med att man lägger större vikt vid patientens rätt att själv bestämma och den tekniska utvecklingen. Förr hade personen avlidit, men nu gör hon eller han inte det tack vare medicinen och tekniken, därför måste man lyssna på vad patienten faktiskt vill.

Frågan om vem som ska bestämma när inte patienten själv kan är svårare, tycker Niklas. När det gäller barn är det extra svårt.

– För det första kan man inte fråga barnet, och för det andra är osäkerheten kring hur det kommer bli, prognosen, svårare att ställa när det handlar om barn som ska växa och utvecklas. Det är därför svårt att fatta ett välgrundat beslut.

Föräldrarnas röst ska ha stor vikt, men om föräldrarna skulle ges rätten att bestämma helt själva så ligger barnets liv i deras händer.

Det vanliga är att föräldrarna vill rädda sitt barn till varje pris, men Niklas har också varit med om motsatsen, att föräldrarna inte vill trots att läkarna vill, och att läkarna då ändrat uppfattning.

– I ett sådant fall kan man tycka att föräldrarna har för mycket att säga till om.

Landstingen är också uppdelade i olika läger.

– I vissa delar satsar man mer resurser på nyfödda svårt sjuka barn än i andra. Vilket landsting du bor i avgör vilken vård ditt barn får, och om det överlever eller ej.

För att försöka reda ut vilka intressen patienten och dess omgivning har används ofta en metod som kallas aktörsmodellen, där man väger in hela familjens, vårdpersonalens och samhällets intressen inför ett beslut, samt vilka konsekvenser detta leder till på kort och lång sikt.

– Risken med att hålla ett barn vid liv för länge är att det plågas för föräldrarnas skull. Med aktörsmodellen lyfter alla inblandade blicken lite, ”I vems intresse talar jag egentligen?”. Barnets intresse ska vara i fokus.

Han ser inget etiskt dilemma i att påbörja en livsuppehållande insats för ett nyfött barn, och därefter när diagnos ställts, avbryta behandlingen. Något som föräldrar kan uppfatta som paradoxalt.

– Däremot är det förstås en psykologisk skillnad för föräldrarna. Men det handlar om att få så kallat rådrum, ta reda på prognosen, för att sedan kunna konstatera att om vi hade vetat det vi nu vet hade vi inte påbörjat några insatser.

När det gäller aborter på grund av fosterskador ser han inte heller några särskilda etiska problem.

– Om aborten är fri ska man få göra det av de skäl man själv vill oavsett vilka de är. Däremot är jag tveksam till den screening som görs i form av dagens KUB-tester. Varför är det så viktigt att hitta foster med just Downs syndrom? Vi kan inte hålla på och värdera olika diagnoser. Att dra gränser och säga att detta test är okej men inte detta innebär problem. Det är bättre att tillåta allt.

Vid en sent upptäckt fosterskada behöver kvinnan ansöka om dispens för abort hos Socialstyrelsens etiska råd. Här vägs ibland även de psykosociala aspekterna och föräldrarnas förmåga att ta hand om barnet in i beslutet.

Men även samhällets förmåga att erbjuda familjer och individer stöd bör vägas in i beslut om livsuppehållande vård, tycker Niklas.

För att kunna erbjuda den enskilda individen livskvalitet behöver vi helt enkelt ett starkt välfärdssamhälle.

Funka för livet i Karlskrona i september har ett fullmatat innehåll med allt från kultur till idrott.
Bland föreläsarna finns kända namn som Aron Anderson och Mikael Anderson. Men en höjdpunkt blir också att se och höra Malin Ovesson från Ronneby, TV-kändis från ”Outsiders” på Kanal 5.

- Jag vill gärna puffa för vårt aktivitetstorg där prova-på-aktiviteter och uppvisningar äger rum. Bland annat finns möjlighet att prova olika handikappidrotter eller att köra hinderbana med rullstol. Varför inte prova paracykel eller racerunners eller kolla på uppvisningsmatch i handikappinnebandy? säger Eric Gröön, projektledare för mässan.

Bland utställarna bjuds också på många tips för ett aktivt liv, inte minst i montrarna för Handikappidrottstorget med Sisu, Blekinge Handikappidrottsförening och Furuboda Idrottsförening.

Många hjälpmedelsleverantörerär på plats och visar upp allt möjligt - från mobilappar till senaste nytt på rullstolsfronten.

- Invacare visar upp sin nya aktivstolen Attract från Küschalls K-serie som är till för alla, oavsett ålder, som vill ha en stol med obehindrad rörlighet, i kombination med extra styrka och elegans, säger Eric Gröön. Den nya rullstolsdesignen utgår från mottot ”No Limits”, vilket gör den lämplig även för de mest extrema rullstolsanvändarna.

Flera myndigheter är på plats och beredda att svara på frågor och hjälpa till.
- Karlskrona kommuns funktionstödsförvaltning visar upp i stort sett hela sin verksamhet så ett besök hos dem under mässan blir säkerligen mycket givande. Dessutom presenterar de sina dagliga verksamheter i föredrag och på aktivitetsytan, säger Eric Gröön.
Ett besök hos Landstinget Blekinges Hjälpmedelcenter kan också löna sig. Medarbetarna där är beredda att utföra enklare service på bland annat rullstolar, rullatorer och permobiler - på plats.

Försäkringskassan lyfter fram sitt nya sätt att hjälper personer med funktionsnedsättningar.
Det handlar om det nya arbetssättet ”En enklare vardag” som innebär att man har sex kundlöften: en kontaktperson, stöd till föräldrar, förenklade och samordnade uppföljningar, kortare väntetider, plan för elever på gymnasiet och en enklare digital kontakt.

Digitala hjälpmedel finns också att se och prova bland utställarna. Ett exempel är nya kokboks-appen Matglad. Den som behöver lite extra hjälp kan använda appen i en telefon eller surfplatta för att planera, handla och laga mat. Appen kan även användas som stöd för personal.

Vad tror du själv blir bästa dragplåstret på mässan?
 – Sedan många år arrangeras Festival Spezial i Blekinge och i år har vi förmånen att inkludera kulturfestivalen i Funka för livets utbud. Festival Spezial är kulturfestivalen som sätter fokus på kultur och eget skapande för barn, unga och vuxna med särskilda behov. Uppträden med musik, konst, diktläsning och teater är inslag under festivalen som arrangeras under första mässdagen, säger Eric Gröön.

Inspirationsföreläsningarna med Aron Anderson och Mikael Andersson får man betala en slant för att gå på, men i övrigt är föreläsningarna kostnadsfria.
- Vi har ett par lokala föreläsare som vi tror kommer locka många, bland andra organisationen med säte i Karlskrona, Makt i Media, som kämpar för allas möjlighet att vara delaktig i digitala medier. Dessutom Malin Ovesson från Ronneby, känd från Kanal 5:s ”Outsiders”, som föreläser om att leva med tvångssyndrom, säger Eric Gröön.

Missa inte torgen:
Föreningstorget - med lokala intresseorganisationer.
Folkbildningstorget - med lokala studieförbund.
Idrottstorget - med Blekinge Handikappidrott, Sisu Idrottsutbildarna och Furuboda IF med flera.
Biltorg - med Autoadapt, Permobil och Bilinredarna.

Mer info på www.karlskrona.funkaforlivet.se

Det behövs en helt ny form av arbetsmarknadspolitiskt stöd, skriver Cecilia Blanck i denna debattartikel.

Arbetet med att utveckla det nya stödet börjar nu. Föreningen JAG har beviljats projektmedel av Arvsfonden för pilotprojekt på fem platser runt om i landet, för att skapa praktikplatser för personer som har störst funktionsnedsättningar.

"Naturligtvis kan även den som har stora funktionsnedsättningar bidra"

DEBATTARTIKEL. I debatten ställs daglig verksamhet och lönearbete förenklat mot varandra. Möjligheten till lönearbete kan mätas genom att bedöma om en person förväntas kunna producera något som någon annan är beredd att betala så mycket för att personen kan försörja sig. Och utifrån det perspektivet har oftast personer med omfattande funktionsnedsättningar och nedsatt intellektuell förmåga ingen chans.

Idag, måndagen den 22 juni, har Arvsfonden beviljat Föreningen JAG stöd till ett treårigt projekt för att hitta nya former för delaktighet i arbetslivet för personer med de största funktionsnedsättningarna.

För naturligtvis kan även den som har så stora funktionsnedsättningar bidra. Alla människor har en drivkraft att vara en del av samhället och göra något i sitt liv som betyder något för någon annan.

Delaktighet i samhället är ett av de övergripande målen i Sveriges funktionshinderpolitik. Det betyder inte bara en fysisk närvaro i allmänna miljöer. Delaktighet förutsätter också kommunikation och gemenskap med andra människor i samhället.

Att både ta och ge i det arbets- och näringsliv som utgör vardagen för de allra flesta vuxna i vår kultur.

Daglig verksamhet har ofta inte den ambitionen. Daglig verksamhet är en insats enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Det erbjuds dem som inte förväntas kunna göra en insats själva. Den fungerar ofta sämst för dem med de största behoven. Daglig verksamhet har sina tydliga rötter i omsorgslagen, från början som en daginstitution och avlastningsfunktion för anhöriga. Det är dags att gå vidare, för den som vill och vågar!

Påståendet att det finns personer som ”måste” vara på daglig verksamhet är fel utgångspunkt. Däremot finns personer som inte under överskådlig tid kommer att bli anställda av någon. Många gånger är det personer som använder personlig assistans eller andra samhällsstöd för sina personliga behov. Och med sitt fungerande praktiska stöd kan de utgöra en tillgång i många olika sammanhang.

Föreningen JAG har länge haft en vision om ett nytt arbetsmarknadsstöd. Ett som inte villkorar försörjningen för dem med de allra största behoven och den sköraste hälsan, men som öppnar dörrar till ett meningsfullt arbete i gemenskap med andra i samhället. Nu får vi chansen att pröva våra idéer.

Vi hoppas nu på samarbete med viktiga aktörer som kommunerna, Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan, för att skapa framtidens lösningar. Och vi ska i praktisk verksamhet på flera olika platser i landet visa hur personer med de största funktionsnedsättningarna kan både förverkliga sina drömmar och göra en insats för andra människor.

Cecilia Blanck
Verksamhetschef i Föreningen JAG

Furuboda anordnar Lekens dag de 22 augusti kl 10-18. Läs mer på www.furuboda.org/lekens-dag

Ågrenska anordnar Lekens dag de 22 augusti 2015 klockan 11-15. Läs mer på www.agrenska.se